Iniciativa de Frontline: las voces diversas de los Profesionales de Apoyo Directo

Shelia y Kavita son profesionales de apoyo directo (DSP) que trabajan juntas para ayudar a algunas de las mismas personas en SRVS (Shelby Residential and Vocational Services) en Memphis, Tennessee. Cada una de ellas también han sido las cuidadoras principales de familiares mayores con problemas de salud crónicos y nos comparten cómo han manejado estas difíciles experiencias de cuidado además de trabajar como DSP, y cómo eso ha impactado su trabajo en apoyo directo.

La autora, Sheila Clark con Greg en la tienda donde trabaja.

Sheila

He trabajado como DSP durante 14 años en SRVS y antes de esto, fui Asistente de Cuidado Personal (PCA, por sus siglas en inglés). Como PCA, aprendí cómo ayudar a las personas con sus necesidades de cuidado personal, como bañarse, vestirse, usar el baño, etc. Actualmente, soy DSP y apoyo a tres hombres en su casa y a uno de los hombres en la tienda de comestibles Superlo Foods donde él trabaja.

También he sido cuidadora de miembros de la familia. Primero, cuidé a mi abuelo que tenía demencia, luego a mi hermano que tuvo un derrame cerebral y ahora a mi mamá. Ella está pasando por un tratamiento de quimioterapia y radiación para el cáncer. Me di cuenta de que cuando alguien siempre ha sido independiente y "hace todo por sí mismo", puede ser un duro golpe emocional cuando necesita apoyarse en alguien para hacer las cosas del día a día. Fue difícil para ellos aceptar mi ayuda.

Fue especialmente difícil para mi hermano, que siempre había sido una persona muy reservada. Después de su accidente cerebrovascular, necesitaba ayuda con cosas más personales, como usar el baño o bañarse. Al principio, se sintió incómodo de que yo lo ayudara, a pesar de que tenía una relación muy cercana con él. Yo era su "número uno". Yo era su persona a quien acudir para hablar sobre las cosas que sucedían en su vida porque sabía que mantendría las cosas en privado. Pude ayudarlo a entregar su vida a Dios antes de que trascendiera [falleciera]. Cuando lo apoyé con cuidados personales, usé el humor para ayudarlo a sentirse más cómodo. Debido a que tenía experiencia laboral apoyando a la gente, también creo que él se sentía más cómodo conmigo. No permitiría que otros miembros de la familia ayudaran.

Sheila y su madre

Diga lo que quiere decir y piense lo que dice

A veces, las habilidades que desarrollé como DSP me ayudan cuando cuido de mi mamá. Es posible que tenga varias cosas que quiera hacer en un día y es posible que no tenga tiempo para apoyarla con todas ellas, por lo que trabajo con ella para priorizar y crear un horario. Para ella es importante estar a cargo de su día, así que tengo que ser firme al establecer límites y nivelar las expectativas. Soy honesta con ella aunque no solía ser tan directa como lo soy ahora. Mi mamá es del tipo de persona que se hace cargo, le gusta estar a cargo. Cuando hablo con ella, hablo con claridad y confianza. Por ejemplo, si tiene dos cosas que quiere hacer en un día y yo tengo tiempo o energía limitados, le diré que solo tengo tiempo para hacer una de esas cosas. Luego le pido que elija cuál quiere hacer hoy.

Es importante para mí no prometer demasiado. He aprendido que es importante decir lo que quiere decir y sentir lo que dice. Esto genera confianza y le permite a la otra persona saber que la respetas siendo auténtica y veraz. Es muy importante establecer esta relación, como he aprendido en mi trabajo con las personas a las que apoyo. Ayuda a manejar las expectativas, pero también les permite saber que los escucho. Sin embargo, cada persona es muy diferente. Los apoyo de una manera que funciona para ellos, ya que ellos no van a cambiar, así que tengo que cambiar la forma en que los apoyo. Esto es cierto con las personas a las que apoyo en SRVS, y también me encontré haciendo eso en casa.

Tener un sistema de apoyo en casa y en el trabajo

No voy a mentir: me canso, yo también tengo hijos, pero no estoy sola. Tengo un sistema de apoyo que nos ayuda a todos. Cuando mis hijos eran más pequeños, mis hermanas ayudaban llevándolos o recogiéndolos de la escuela y otras cosas. Hay mucho que coordinar entre los horarios de mis hijos, mi trabajo y ayudar a mi familia. Pero lo hice por amor, quería que mi familia pudiera vivir en casa. Ahora que mis hijos son mayores y mi mamá vive conmigo, mi hijo también ayuda en los cuidados. Trabajamos juntos para asegurarnos de que mamá tenga lo que necesita. Mi hermana ahora me ayuda viniendo los sábados a cuidar a mamá para que yo pueda recuperarme durmiendo hasta tarde o saliendo y haciendo cosas que disfruto hacer. También encuentro motivación en las personas a las que apoyo y en mis compañeros de trabajo, especialmente en Kavita. Se ha convertido en una parte muy importante de mi sistema de apoyo. Hablamos de todo. A veces nuestro trabajo es como armar fichas de dominó. Tenemos que estar enfocados y trabajar juntos para mantenerlos a todos en pie. Si dejamos de comunicarnos o perdemos nuestro enfoque, las fichas de dominó pueden comenzar a caer.

Autora, Kavita Horton

Kavita

Vengo de una larga línea de familias numerosas: mi mamá tenía 9 hermanos y hermanas, y yo soy la menor de 18 hijos. En nuestra familia, nos cuidamos unos a otros, yo vi a mi madre cuidar de su madre hasta el final. Cuando era joven, le prometí a mi mamá que la cuidaría como ella lo hizo con su madre. Durante 12 años antes de fallecer, mi madre vino a vivir con mi esposo y conmigo debido al deterioro de su salud y en los últimos meses de su vida, comenzó a recibir servicios de hospicio en nuestra casa. Me di cuenta de que no se sentía cómoda con la enfermera del hospicio bañándola y controlando su presión arterial. Le pedí a la enfermera que me mostrara la mejor manera de ayudarla para que yo pudiera hacerlo. Entonces pude asumir esos deberes.

Solo ocho meses después de que mi madre falleciera, mi hermana también falleció. Ahora las dos personas más cercanas a mí se han ido, pero nunca olvidaré el consejo que alguien me dio. Dijeron: “Toma esa energía que entregaste a tu madre y tu hermana, y compártela con alguien más”.

Estaba buscando un trabajo más significativo

En ese momento, había estado trabajando como Asistente de Enfermería Certificada (CNA, por sus siglas en inglés) en un hospital durante 10 años. En un hospital, hay una puerta giratoria de pacientes que solo conoces en un corto período de tiempo. Eso no me estaba llenando. Entonces, traté de trabajar en otras áreas del hospital, pero aun así, mi corazón estaba siendo atraído hacia las personas fuera del hospital. Fue entonces cuando encontré SRVS y me convertí en DSP.

He sido DSP y he apoyado a los mismos tres hombres durante más de tres años. Uno de los roles que tengo es hablar por ellos y sus deseos en situaciones que tal vez no entiendan. Por ejemplo, cuando mi mamá se hizo mayor, la llevaba al médico y ella no entendía la terminología que usaba el personal médico, por eso, yo hacía las preguntas y le explicaba las cosas de una manera que pudiera entender y es lo mismo que hago para los hombres a los que apoyo. Uno de los hombres necesita vigilar lo que come debido a sus niveles de azúcar en la sangre. Sabe que controlamos su nivel de azúcar en la sangre a diario, pero no entiende cómo las bebidas azucaradas y los alimentos con carbohidratos afectan sus niveles de azúcar en la sangre y su salud. Puedo explicarle al médico lo que estamos haciendo con las comidas en casa, luego escucho recomendaciones y ayudo a implementar cambios en casa. Ayudo a los hombres a los que apoyo a estar lo más saludables posible.

Los hombres a los que apoyo saben que estoy aquí para ellos. A través de los años, he visto mucho crecimiento personal en ellos. Siento que mi experiencia en el cuidado de familiares me ha llevado a trabajar como DSP. Realmente disfruto apoyando a las personas en todos los aspectos de sus vidas. Utilizo muchas más habilidades trabajando como DSP que las que necesitaba trabajando como CNA. Como DSP, hay mucho que coordinar, como los horarios de trabajo de los hombres, las citas y la ajetreada vida social. Las habilidades de gestión del tiempo son fundamentales, al igual que la comunicación.

La comunicación y el enfoque son clave

Hay dos cosas importantes en las que prospero como DSP. La primera es la comunicación. Si Sheila y yo no nos estamos comunicando claramente, entonces las cosas no van bien. Los hombres a los que apoyo también pueden sufrir por eso. Cuando Sheila y yo, junto con los otros DSP, estamos sincronizados, eso proporciona más estabilidad a los hombres que apoyamos. Tanto Sheila como yo sabemos que realmente necesitamos trabajar juntas para mantener saludables a los hombres que apoyamos y que tengan vidas significativas.

Hemos pasado por muchas cosas juntos en los últimos años. Incluso antes de la pandemia de COVID-19, ambas trabajábamos muchas horas extra. Experimentamos juntas la pérdida de un compañero de trabajo y a través de todo esto nos hemos vuelto más cercanas. Nos comunicamos a diario y nos apoyamos la una a la otra cuando lo necesitamos.

La otra cosa con la que puedo luchar es la concentración. Si estoy distraída, no puedo hacer mi trabajo tan bien como quiero. Al igual que con mi familia, no quiero decepcionar a los hombres a los que apoyo ni a mis compañeros de trabajo. Rezo durante mi viaje al trabajo. Mi oración es, Dios, ayúdame a dejar lo que está en casa, en casa. Lo que sea que experimenté anoche, ayúdame a dejarlo ahí. Ayúdame a concentrarme en lo que voy a encontrar hoy en el trabajo. Ayúdame a ser justa con las personas a las que apoyo.

No hubiera encontrado este trabajo si no fuera por la experiencia de cuidar a mi familia.

Tengo la suerte de trabajar con Sheila, a quien también llamo mi amiga.