DSPs Using and Supporting Technology Use

Bekah Lanko mira un tablero de letras para comunicar lo que tiene en mente.

Utilizo la tecnología de asistencia a diario y enseño orientación a los nuevos profesionales de apoyo directo en West Bay, RI. Gracias a mi experiencia con la tecnología de apoyo y a la ayuda que recibo de los DSP, comparto mis expectativas sobre cómo apoyar la comunicación de las personas. A lo largo de los años he probado nuevas tecnologías para facilitarme la comunicación. La capacitación que imparto tiene un gran impacto en los nuevos DSP porque viene de alguien con experiencia vivida. Me expreso utilizando el dispositivo de comunicación. Este es el discurso que comparto con el nuevo personal.

Me llamo Bekah Larko.

En el mundo hay muchos tipos diferentes de comunicadores, y voy a darte algunos consejos para comunicarte con alguien que utiliza equipos. Cuando interactúa con otras personas que tienen capacidades diferentes. Es importante que confíe en sus habilidades comunicativas. La confianza se adquiere con la práctica. Por tanto, intente mantener el mayor número posible de conversaciones con personas vulnerables.

Permítanme empezar hablándoles un poco de mí y de mi propia historia de comunicación. Tengo una enfermedad llamada parálisis cerebral (PC). Me afecta a todo el cuerpo, lo que significa que no controlo los movimientos y tengo reflejos exagerados. Mi cuerpo reacciona a mis emociones, así que cuando estoy nerviosa o emocionada mis músculos se mueven mucho.

Mi herramienta preferida para alzar la voz

Cuando tenía tres años, mis padres me enviaron a la Meeting Street School, donde aprendí a comunicarme con los ojos. Cuando miro hacia arriba, significa sí; si miro hacia abajo o hacia un lado, significa no. Sigo comunicando «sí» y «no» de esta manera. Poco después, aprendí a deletrear palabras y exploré distintos sistemas de comunicación. Empecé con tableros de imágenes. Miraba números y colores en un tablero, que se correspondían con palabras en el segundo. Las personas los emparejaban para saber lo que decía.

Quería comunicarme más rápidamente, así que busqué un sistema mejor.

Quería comunicarme más rápidamente, así que busqué un sistema mejor. Probé algo llamado hablador ligero. Era un tablero electrónico conectado a un interruptor montado en mi reposacabezas. Me daba golpecitos en la cabeza para llegar a la letra correcta para deletrear las palabras que quería decir. Ahora podía elegir las letras dándome golpecitos en la cabeza, pero iba muy despacio, como pueden imaginar, y tenía que ir fila por fila para seleccionar las letras. Como no me traía la computadora del colegio, mi hermana inventó una forma de comunicarse conmigo en casa cantando el abecedario y esperando pacientemente a que la parara. Me preguntaba si la letra que necesitaba estaba en la primera mitad del abecedario o en la segunda, y luego decía las letras en voz alta. Obviamente, cada letra en la que me detenía volvía a iniciar el proceso hasta que deletreaba una palabra. Era extremadamente lento y frustrante.

Pasé un par de semanas en el campamento Jabberwocky, en Martha's Vineyard, cuando tenía nueve años. Uno de mis amigos del Campamento Jabberwocky usa el mismo tablero. Me enseñó el tablero de letras que utilizaba para comunicarse con los ojos. El tablero era de plexiglás transparente con el alfabeto, las letras y los números impresos. Cuando quería hablar con alguien, esa persona le acercaba la pizarra a la cara y ella utilizaba los ojos para elegir las letras y deletrear sus pensamientos. La persona situada en el lado opuesto de la pizarra podía interpretar fácilmente lo que decía. Mis amigos me hicieron uno, y me emocioné porque por fin podía hablar con ellos y exponerles mi punto de vista. Aunque era la mejor forma de comunicación que había utilizado nunca, quería más. No todo el mundo sabía deletrear las palabras, y con frecuencia tenía que repetir.

Quería una computadora para comunicarme más eficazmente. La siguiente herramienta de comunicación que probé fue algo llamado Easy Keys. Era un programa en mi portátil conectado a una unidad separada conectada a dos interruptores montados en mi reposacabezas. Me tocaba la cabeza a cada lado para hacer elecciones de palabra o letra. Fue duro en los músculos de mi cuello.

Tuve otra evaluación en Tech Access. Nos decidimos por el sistema informático Toby C15 EYE GAZE. Miro una pantalla, luego apunto y miro la carta. Antes de Toby, era muy difícil llamar la atención de alguien cuando necesitaba ayuda. Ahora sé que puedo simplemente usar la computadora como mi voz.

Recomendaciones para comunicarse con otros

Muchas de las personas que conocerá están en su propio viaje para convertirse en mejores comunicadores. Algunos se comunican de manera diferente a usted. Pueden sonar diferentes a usted o usar equipo o lenguaje de señas. No excluya a las personas porque no está familiarizado con la forma en que se comunican. Haga un esfuerzo y practique. Intente conectarse y aprender. Si no entiende, está bien preguntar una y otra vez hasta que lo consiga. Recuerde, muestre respeto a los demás cuando lo hace. Haga todo lo posible para entender y comunicarse.

No excluya a las personas porque no está familiarizado con la forma en que se comunican. Haga un esfuerzo y practique. Intente conectarse y aprender. Si no entiende, está bien preguntar una y otra vez hasta que lo consiga. Recuerde, muestre respeto a los demás cuando lo hace. Haga todo lo posible para entender y comunicarse.

La comunicación es más fácil cuando las personas están al nivel de los ojos. Al hablar con una persona sentada en una silla de ruedas o scooter, siéntese o arrodíllese para que usted y la persona permanezcan en el mismo nivel. Si eso no es posible, párese a una ligera distancia para que no estén tensando su cuello para hacer contacto visual con usted. Si normalmente da la mano cuando conoce a alguien, no tenga miedo de hacerlo con personas de todas las capacidades. No insultará a las personas tratándolas con el respeto que normalmente ofrece a los demás. Si alguien no da la mano, aprenderá su saludo, que puede ser solo contacto visual.

Recuerde tratar a todas las personas como iguales. Hable con personas con diferentes habilidades de la misma manera, y con un tono de voz normal, charlando como lo haría con cualquier otra persona. Todos somos iguales. Sea paciente porque puede tomarle a la persona tiempo extra para comunicarse, especialmente aquellos que usan tableros o dispositivos de comunicación. Por favor, tómese tiempo para escuchar. Siempre hable directamente con personas con diferentes habilidades, no con sus compañeros o ayuda. Es muy grosero hablar de personas como si no estuvieran allí.

La mayoría de las personas están en el camino para desarrollar y usar su propia voz en el mundo. Puede contribuir de forma positiva demostrando respeto por la calidad y la comunicación. Si usted tiene alguna pregunta, por favor pregunte. Gracias de antemano por su paciencia mientras escribo mis respuestas.

Cualidades que busco en los DSPs

La confianza es sumamente importante para que yo me sienta cómodo con un DSP. Me tomo el tiempo para conocer al nuevo personal. Soy cuidadosa de cómo los dejo entrar en mi vida. Necesitan ganarse mi confianza. Cuando manejan mi tecnología, quiero que sean respetuosos y cuidadosos con ella. Enseño a los DSPs a usar el tablero de letras claras que uso para deletrear palabras con mis ojos. El personal sostiene el tablero frente a mi cara y se centra en la letra que miro. Cuando señalan la letra correcta, miro hacia arriba para decirles que es la correcta. Luego, cuando termine con la palabra, miro hacia arriba dos veces. Luego, paso a la siguiente palabra. Animo al personal cuando lo intentan.

El Toby C15 realmente ha marcado la diferencia para mí. Me ayuda a expresarme y me da más autonomía. Soy un “ave libre”. Me encanta ser independiente y hacer lo mío. Mi tecnología asistencial me ayuda a hacer las cosas que amo, como escuchar música de Maggie Rogers y Peter Gabriel. Soy una artista que hace y vende las joyas que diseñé. Vengo de una gran familia y tengo siete hermanas. He sido tía varias veces. Siempre estoy haciendo algo con mi familia. Tengo la autonomía de ir y venir como me plazca. Me gustaría pasar de vivir en grupo a mi propio lugar, así que mi equipo y yo estamos trabajando juntos en este objetivo.

Experimento un par de barreras relacionadas con el clima con mi tecnología de asistencia. Cuando llueve, mi computadora de comunicación que está montada en mi silla de ruedas tiene que estar cubierta por una bolsa, para que se mantenga seca. El sol puede causar un resplandor, lo que dificulta el uso del método de la mirada del ojo.

Tener tecnología de asistencia me ha dado la libertad de comunicarme con los demás. Es una piedra angular para vivir la vida de la manera que quiero vivir y hacer las cosas que quiero hacer.

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