DSPs Using and Supporting Technology Use
CommunicationFIRST: defender el acceso a la comunicación aumentativa y alternativa
Autor
Bob Williams es cofundador y Director Político de CommunicationFIRST .
Bob Williams, autor
CommunicationFIRST es la única organización del país dirigida por y centrada en la defensa de los derechos e intereses de los aproximadamente 5 millones de niños, personas en edad de trabajar y mayores que deben recurrir a herramientas de comunicación y apoyo para ser escuchados y entendidos. Estas herramientas, estrategias y ayudas se denominan comunicación aumentativa y alternativa (AAC).
See Us. Hear Us. - Bob Williams (English): https://www.youtube.com/embed/jFgx2ywRrk8?feature=oembed
La más reciente película de CommunicationFIRST See Us, Here Us La película cuenta la historia de Williams Nacido con una discapacidad importante en 1957, escapó a las formas más insidiosas de discriminación que muchos como él sufrían: internamiento en instituciones, prohibición de asistir a la escuela y cosas peores. Desde muy joven, Williams ha recurrido a múltiples formas de comunicarse además del lenguaje hablado: gesticulando, señalando, tecleando y pronunciando palabras que otros puedan comprender. Durante 30 años, ha utilizado un dispositivo generador de voz a lo largo de su vida y su carrera.
“Casi todos utilizamos simultáneamente una serie de medios expresivos de comunicación cada día”, señala. “Las personas que necesitan AAC no son diferentes”. Con frecuencia, a las personas se les niega el acceso a las herramientas de comunicación necesarias y/o al apoyo personal que necesitan para comunicarse. Los dispositivos generadores de habla de alta tecnología rara vez bastan por sí solos para satisfacer las necesidades de comunicación efectiva de una persona. Según Williams, los profesionales de apoyo directo, los familiares y otras personas deben “desempeñar poderosos papeles de primera línea para que las personas que necesitan AAC puedan comunicarse eficazmente y vivir la vida plenamente”.
“Con frecuencia son necesarios dispositivos generadores de voz y tecnologías similares. Pero la tecnología no comunica. Las personas lo hacen. Los profesionales de apoyo directo (DSP) crean el puente, haciéndolo posible”.
“Con frecuencia son necesarios dispositivos generadores de voz y tecnologías similares. Pero la tecnología no comunica. Las personas lo hacen. Los profesionales de apoyo directo (DSP) crean el puente, haciéndolo posible”. Con demasiada frecuencia, sin embargo, este hecho vital sigue siendo pasado por alto por los proveedores, los sistemas de servicios y Medicaid”, añade Williams.
Disparidades en el acceso a la AAC
Según los resultados de la encuesta nacional 2018-2019 National Core Indicators - Intellectual and Developmental Disabilities (NCI-IDD), aproximadamente uno de cada cinco encuestados declaró utilizar algún método distinto al habla para expresarse. De este grupo que utiliza algún método distinto del habla para expresarse, se dice que el 75 % utiliza los gestos y el lenguaje corporal como principal medio de expresión. Solo el 1 % dijo disponer de una ayuda para la comunicación. Un abrumador 62 % fueron calificados con discapacidad intelectual “severa” o “profunda”. Alrededor del 70 % tenían discapacidades de movilidad. Desproporcionadamente, cerca de la mitad pasaban sus días en entornos segregados. Es probable que estas personas tengan menos amigos y tomen menos decisiones. Estos datos exigen una inmersión más profunda en el por qué y cómo podemos cambiar el statu quo. Además, los encuestados de NCI-IDD que son de raza negra, indígenas y personas de color han sido más propensos que los encuestados blancos a necesitar AAC para expresarse.
Se necesita un cambio desesperadamente...
Es necesario un cambio para las personas con diversidad racial y lingüística y otras que necesitan AAC y se les niega.
“Cada vez hay más investigaciones preocupantes que documentan disparidades generalizadas compartidas por muchas personas que necesitan herramientas de comunicación y apoyo para ser entendidas”, dijo Williams. “Este es un problema para todos nosotros del que nunca se habla, y mucho menos se aborda. Debe ser un punto de partida para esfuerzos mayores que permitan a todos comunicarse entre sí”.
“La tecnología puede ayudar a acabar con la exclusión y el aislamiento que impone el silencio. Pero no hay sustituto para las personas que escuchan y hacen un gran esfuerzo por entender a una persona a la que la mayoría de los demás ignoran. Escuchar y entender no es fácil; requiere trabajo, tiempo y empatía”.
Referencias
Hiersteiner, D., Engler, J., Bershadsky, J., Bradley, V., Fay, M.L. (2014). What do NCI data reveal about individuals with intellectual and developmental disabilities who communicate nonverbally? 
National Core Indicators-Intellectual and Developmental Disabilities. (2020). National report 2018-19 demographics, table 21.
National Core Indicators- Intellectual and Developmental Disabilities. (2018-19). Encuesta presencial NCI-IDD. Human Services Research Institute and National Association of State Directors of Developmental Disability Services. [Análisis secundario realizado por el personal del HSRI, disponible mediante solicitud previa.]. Deidentified NCI-IDD data are available to researchers and the public for secondary analysis through data request process.
Recursos
National Core Indicators-Intellectual and Developmental Disabilities. (2022) National Report 2021-22 Demographics, Table 22.