Feature Issue on Employment and IDD

Al igual que la evolución más reciente de los talleres protegidos al empleo competitivo e integrado, los servicios de habilitación diurna para personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) han experimentado un cambio simultáneo de los programas basados en centros a modelos integrados y centrados en la comunidad. Los programas de día en centros se desarrollaron inicialmente como resultado del movimiento de desinstitucionalización de mediados del siglo XX, cuando las grandes instituciones empezaron a cerrar y surgió la necesidad de crear servicios alternativos basados en la comunidad para las personas con discapacidad. En aquella época, las actitudes sociales solían considerar que las personas con discapacidad necesitaban protección y cuidados en entornos separados, alejados del público en general. Los programas estaban diseñados para mantener a las personas seguras y ocupadas, pero con frecuencia daban lugar a un aislamiento de la comunidad en general y de todas sus oportunidades.

Tradicionalmente, los servicios de día y los servicios profesionales para personas con IDD han funcionado en vías separadas, con frecuencia con una coordinación limitada entre ambos. Los servicios de día y el empleo pueden haber sido gestionados por equipos diferentes, financiados por fuentes distintas y perseguidos con objetivos distintos. Como resultado, las personas podrían haber participado en servicios diurnos que no les conectaban directamente con el empleo ni las preparaban para el mismo, mientras que los servicios de empleo podrían no haber tenido en cuenta el contexto más amplio de la vida cotidiana de una persona y su participación en la comunidad. Esta separación ha limitado la capacidad de ambos servicios para apoyar plenamente a las personas en la consecución de sus objetivos vitales generales, sobre todo cuando se trata de integrar el empleo con la participación en la vida comunitaria.

En las últimas décadas, varias políticas y leyes estadounidenses clave han contribuido a que los servicios de día y de empleo para personas con discapacidad se aparten de estos modelos de apoyo basados en centros. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990 estableció un marco jurídico al prohibir la discriminación de las personas con discapacidad y promover su integración en todos los ámbitos de la vida pública, incluidos el empleo y los servicios comunitarios. La sentencia del Tribunal Supremo de los Estados Unidos en el caso Olmstead contra L.C., de 1999, reforzó aún más esta idea al dictaminar que las personas con discapacidad tienen derecho a recibir servicios en el entorno más integrado y adecuado a sus necesidades, poniendo en entredicho la dependencia a largo plazo de programas más segregados y basados en centros.

La Ley de Innovación y Oportunidades Laborales (WIOA) de 2014 hizo hincapié en el empleo integrado competitivo como el resultado preferido para las personas con discapacidad, empujando a los estados a alejarse de los modelos heredados, como los talleres protegidos. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés) publicaron en 2014 la Regla Final sobre Entornos de Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad (HCBS, por sus siglas en inglés), que establece requisitos para garantizar que los servicios financiados a través de Medicaid apoyen a las personas en entornos totalmente integrados, y no en entornos aislados y basados en instalaciones. Desde 2009, el Departamento de Justicia (DOJ) ha aplicado la ADA y Olmstead mientras investigaba y abordaba las infracciones en varios sistemas estatales. A principios de este año, el DOJ descubrió que el estado de Utah segrega innecesariamente a adultos y jóvenes con IDD lejos de sus comunidades. Estas políticas y sentencias impulsan colectivamente la agenda nacional hacia una mayor integración en la comunidad, reforzando los derechos de las personas con discapacidad a vivir, trabajar y participar plenamente en sus comunidades.

Para hacer frente a estos cambios políticos y sociales, las organizaciones que prestan servicios diurnos y de empleo están cambiando de enfoque y adoptando servicios más holísticos y basados en la comunidad que dan prioridad a los servicios individualizados y dirigidos a la persona. Este enfoque holístico, que existe desde hace unos 40 años, exige tener en cuenta no solo un ámbito de la vida de una persona, sino a toda ella y todos los aspectos de su vida a la hora de planificar y prestar servicios. También significa reconocer la interconexión de los distintos apoyos y servicios, garantizando que se complementen entre sí en lugar de funcionar de forma aislada o en silos. Esto es especialmente crítico teniendo en cuenta la escasez de mano de obra que afecta a los servicios de apoyo a la discapacidad. Los recursos limitados obligan a las organizaciones a ser estratégicas y eficientes en cuanto a las funciones del personal y a eliminar la duplicación de esfuerzos en la medida de lo posible. Al coordinar mejor los servicios que atienden a una misma persona, las organizaciones pueden ofrecer mejores resultados y reducir la presión sobre los recursos.

Cabe señalar que los resultados en materia de empleo suelen ser más fáciles de seguir que los asociados a la participación en la vida comunitaria. Los resultados del empleo son más fáciles de cuantificar con datos como las horas trabajadas, los salarios percibidos, el mantenimiento del empleo o la satisfacción laboral. Se trata de métricas que las organizaciones proveedoras y los estados pueden seguir y comparar a escala nacional con datos similares para personas sin discapacidad. En cambio, los resultados de la participación en la vida comunitaria -la forma en que las personas, con y sin discapacidad, acceden a sus comunidades y participan en ellas- suelen ser más cualitativos y hacen hincapié en el sentimiento de pertenencia de una persona, sus intereses y habilidades personales, y los aspectos únicos de las comunidades de las que deciden formar parte. Estos resultados pueden ser subjetivos y más difíciles de cuantificar, lo que dificulta su seguimiento coherente por parte de los distintos proveedores de servicios y entornos.

El Instituto de Integración Comunitaria (ICI) de la Universidad de Massachusetts Boston lleva décadas realizando trabajos e investigaciones relacionados con el empleo y la participación en la vida comunitaria. El trabajo de ICI ha puesto de relieve la importancia de un enfoque holístico de la vida en la comunidad, en el que actividades como el voluntariado, la educación postsecundaria y la participación y pertenencia a la comunidad estén en consonancia con los intereses y objetivos de la persona identificados en su plan centrado en la persona. Este enfoque significa que los servicios de día (y otros servicios no laborales) que apoyan la participación en la vida comunitaria deben ir más allá de la prestación de servicios que simplemente llenan el tiempo de una persona durante el día. Esto también significa que el personal que apoya el compromiso con la vida comunitaria debe comprender los principios y valores de Employment First para garantizar que las personas en edad de trabajar reciban apoyo para considerar, explorar y perseguir resultados laborales.

Al fin y al cabo, este enfoque se parece más a la vida de la mayoría de las personas.

Orientaciones para la participación en la vida comunitaria

Para apoyar este trabajo, ICI desarrolló guías de Compromiso de Vida Comunitaria (CLE, por sus siglas en inglés) basadas en entrevistas de expertos con investigadores, legisladores estatales y locales, personal de proveedores, gerentes, autodefensores y miembros de la familia. Son un conjunto de principios clave que los estados y los proveedores de servicios pueden utilizar para crear y apoyar resultados de alta calidad para las personas. Los cuatro pilares fundamentales son: 1) Individualizar los apoyos: se refiere a la importancia de conocer a cada persona como ser humano único con su propio conjunto de preferencias, intereses y habilidades fuera del ámbito de los servicios remunerados. 2) Promover la pertenencia a la comunidad: subrayar la diferencia entre simplemente estar presente en los entornos comunitarios y participar activamente y pertenecer a ellos. Esto significa garantizar que el personal de apoyo no limite o inhiba involuntariamente las relaciones con los miembros de la comunidad. Apoyar los resultados de afiliación puede requerir apoyo o capacitación adicional para los profesionales de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés) que tradicionalmente pueden haber visto su papel como el de un cuidador u organizador de grupos. 3) Desarrollar relaciones y desarrollar habilidades para reducir la dependencia de ayudas remuneradas: la vida en comunidad es algo más que actividades divertidas. Puede constituir una importante vía de aprendizaje de competencias que favorezcan el acceso a la comunidad y al empleo. A medida que se desarrollan las conexiones con la comunidad, es importante fomentar el uso de los apoyos ya establecidos del mismo modo que suele ocurrir en los entornos laborales. Por ejemplo, una persona comprometida con la comunidad religiosa que ha elegido puede recurrir al transporte y al apoyo para participar en los servicios de un compañero de la congregación. 4) Proporcionar ayudas orientadas a los resultados y supervisadas periódicamente. Esto pone de manifiesto la importancia de centrarse en los objetivos y la satisfacción de la persona, en lugar de limitarse a realizar un seguimiento de las actividades programadas. Teniendo en cuenta las bajas tasas de empleo de las personas con discapacidad, es importante que las organizaciones proveedoras sigan centrándose en esperar resultados laborales para las personas en edad de trabajar. Las organizaciones pueden acceder al conjunto de herramientas para la participación en la vida comunitaria, incluida una herramienta en línea de escala de fidelidad, en https://bit.ly/3AOFmy6. Esta autoevaluación puede ayudar a los proveedores a reflexionar sobre sus políticas y prácticas y su adecuación a los principios rectores.

Aunque todavía no existen parámetros universalmente aceptados para medir los resultados de la educación a distancia, estos puntos de referencia pueden servir de punto de partida para la reflexión y el debate.

Los nuevos e innovadores servicios de día se centran cada vez más en la creación de apoyos flexibles e individualizados que se adapten a los ritmos naturales de la vida comunitaria, en lugar de ceñirse a una rígida estructura de programas de 9 a 15 horas. Esta flexibilidad les permite a las personas realizar actividades por las tardes o los fines de semana, participar en actos comunitarios y explorar intereses que podrían dar lugar a oportunidades de empleo, todo ello estando plenamente integradas en sus comunidades. Este planteamiento no solo mejora la calidad de vida de las personas con IDD, sino que también abre vías hacia un empleo significativo fomentando las conexiones y el desarrollo de aptitudes directamente aplicables en el mercado laboral.

Esta visión y la prestación de servicios requieren que los estados y las organizaciones se replanteen el enfoque único de los servicios de día más tradicionales basados en centros, que con frecuencia se basan en horarios estándar entre semana y actividades de grupo. Estos modelos con frecuencia han mantenido artificialmente a las personas fuera de sus hogares durante las horas laborables, en lugar de conectarlas individualmente con su comunidad en general para reducir la necesidad de apoyo remunerado a largo plazo. En su lugar, los estados y los proveedores están estudiando cómo se puede ayudar a las personas a llevar una vida con los mismos ritmos y rutinas que las personas sin discapacidad. En lugar de pasar todo el día en un centro del proveedor, un adulto con IDD podría pasar la mañana en casa, trabajar a tiempo parcial por la tarde y participar en actividades comunitarias con amigos después del trabajo. Este enfoque individualizado permite una rutina diaria más equilibrada e integrada.

Estos modelos cambiantes de servicios de día también hacen hincapié en la importancia de los apoyos naturales (o no remunerados) y las conexiones con la comunidad para lograr resultados laborales. Al fomentar las relaciones dentro de la comunidad, las personas pueden construir sus redes personales, lo que podría conducir a oportunidades de empleo, puestos de voluntariado, relaciones u otras formas de compromiso comunitario que apoyen sus objetivos profesionales. Este enfoque holístico garantiza que el empleo no se vea como un objetivo separado, sino como parte integrante del compromiso general de la persona con la vida comunitaria. A medida que los estados y los proveedores sigan innovando, la integración de los servicios de día y los apoyos al empleo será crucial para lograr el objetivo más amplio de la plena inclusión en la comunidad de las personas con IDD.

Junto con los proveedores de servicios, los sistemas estatales desempeñan un papel importante en el apoyo y el financiamiento de los resultados CLE para las personas con IDD. Como complemento de las cuatro directrices CLE, el ICI también ha desarrollado una herramienta de autoevaluación de los organismos estatales, en https://bit.ly/3XuSEsl . La herramienta evalúa los puntos fuertes actuales de un estado y las áreas que necesitan mejoras en relación con CLE. Anima a los estados a reflexionar sobre sus objetivos, obstáculos y oportunidades para hacer avanzar el CLE. Por ejemplo, pregunta si la agencia estatal de IDD:

• hace hincapié en la participación en actividades que tienen lugar en entornos comunitarios típicos junto a miembros de la comunidad sin discapacidades,
• garantiza que las definiciones de los servicios permitan flexibilidad en los horarios y la dotación de personal,
• garantiza que las definiciones de los servicios que apoyan el empleo y la participación en la vida comunitaria se redacten de forma que fomenten la combinación de ambos en la vida de la persona, y
• recopila las medidas de resultados de los proveedores y las utiliza para mejorar los apoyos y guiar las decisiones sobre las áreas prioritarias para la capacitación.

Como parte de las actividades de divulgación y educación, ICI UMass Boston colabora con la Universidad de Nuevo Hampshire y la Red Americana de Opciones y Recursos Comunitarios (ANCOR) en un proyecto llamado Community Life in Action. Entre las principales actividades cabe citar la creación de una comunidad nacional de prácticas de CLE, la organización de una serie de seminarios web de «almuerzo y aprendizaje» para que los proveedores de servicios aprendan de los éxitos de los demás a través de la narración de historias, y la edición de un boletín electrónico utilizando estrategias de microaprendizaje. El objetivo de este proyecto es transformar y mejorar los servicios para aumentar la participación en la vida comunitaria de los adultos con IDD.