Feature Issue on Employment and IDD

Compañeros de trabajo en un café local.

En comparación con los adultos sin discapacidades, los adultos con síndrome de Down tienen más probabilidades de estar desempleados y/o subempleados. Es necesario investigar para identificar y mitigar las barreras al empleo entre los adultos con síndrome de Down. Para ello, realizamos una encuesta nacional con 101 cuidadores de adultos con síndrome de Down que habían salido de la escuela secundaria en los últimos cinco años. El objetivo de nuestra encuesta era conocer las experiencias laborales de los jóvenes adultos con síndrome de Down. La mayoría de las participantes se identificaron como madres blancas de personas con síndrome de Down y tenían estudios universitarios. Reconocemos la limitada diversidad reflejada en nuestra muestra de participantes y la abordamos en nuestras recomendaciones para futuras investigaciones.

Encontramos altas tasas de desempleo y subempleo. En concreto, el 48 % de los adultos jóvenes con síndrome de Down estaban desempleados, lo que significa que no tenían un trabajo remunerado. De ellos, aproximadamente dos tercios trabajaban como voluntarios en la comunidad. Así, un tercio de los adultos jóvenes con síndrome de Down que estaban desempleados carecían de actividades profesionales o de voluntariado.

Del 52 % de los jóvenes adultos que tenían empleo, el 69 % trabajaba en entornos comunitarios. Aproximadamente la mitad de estas personas trabajaban menos de 10 horas semanales. Cabe destacar que el 31 % de los jóvenes adultos que tenían empleo trabajaban en centros de capacitación profesional protegidos; la mayoría de estas personas trabajaban más de 10 horas a la semana. Los jóvenes adultos tenían distintos tipos de trabajo, y la mayoría realizaba tareas de limpieza, como lavar la ropa, lavar los platos, servir las mesas o preparar la comida.

Barreras para el empleo

Los cuidadores identificaron varios obstáculos al empleo, como dificultades para encontrar trabajo, transporte limitado a los lugares de trabajo, apoyos laborales insuficientes y pocas oportunidades de trabajo en entornos inclusivos. Algunos cuidadores declararon tener una satisfacción desigual con el empleo de sus jóvenes adultos con síndrome de Down.

Por ejemplo, uno de los padres escribió: «[Yo] a veces me pregunto si él [un hijo con síndrome de Down] debería conseguir un trabajo con más horas y tareas más diversas, pero parece que le gustan sus trabajos aunque sean los tipos tradicionales de trabajos que tienen las personas con discapacidad».

Otros obstáculos al empleo eran las escasas oportunidades de empleo, la falta de empleo en la comunidad, las insuficientes oportunidades de trabajo remunerado, la inadecuación del puesto de trabajo a la persona con síndrome de Down y la falta de realización a través del trabajo.

Factores que mejoran los resultados

La mayoría de los cuidadores informaron de que sus jóvenes adultos con síndrome de Down encontraron empleo a través de sus padres, un programa de capacitación profesional u otro familiar o amigo. Entre las personas con síndrome de Down que tenían empleo, sus cuidadores informaron que las organizaciones de apoyo, la participación de los cuidadores, la capacitación laboral y el desarrollo de habilidades, y las experiencias de empleo y voluntariado para jóvenes adultos con síndrome de Down eran clave para mejorar los resultados postescolares. Un cuidador escribió: «Muchos de los contactos que he establecido con organizaciones sin ánimo de lucro a lo largo de los años la han aceptado [a una hija con síndrome de Down] y le han permitido ser voluntaria en ellas. La conocen y la aceptan. Muchas organizaciones no están dispuestas a arriesgarse con alguien que no es [considerado] ‘normal’».

Otros factores que facilitaron los resultados postescolares positivos fueron el apoyo social y comunitario a los jóvenes adultos con síndrome de Down, el apoyo social y comunitario a los cuidadores de los jóvenes adultos con síndrome de Down, el acceso a los recursos escolares y el hecho de que los cuidadores recibieran capacitación sobre la planificación de la transición y sobre cómo desenvolverse en los sistemas de prestación de servicios.

Por ejemplo, un cuidador dijo: «Al preparar la transición de la escuela secundaria a los servicios posteriores a la escuela secundaria, habría sido útil disponer de una guía clara, sucinta y paso a paso para saber qué hacer y con quién ponerse en contacto». Recibimos toda la información (creemos), pero fue a través de un trabajo de detectives, el consejero de orientación, The Arc, y trabajando a través de información contradictoria de las agencias estatales y federales».

Perspectivas sobre los próximos pasos

Hay múltiples direcciones para los próximos pasos. Con respecto a la investigación, sugerimos varias ideas. Se necesita más investigación para explorar las experiencias de empleo de las personas con síndrome de Down. Es especialmente importante que centremos las perspectivas de los adultos con síndrome de Down incluyéndolos como encuestados directos en la investigación. Al conocer sus experiencias, podemos identificar barreras y facilitadores del empleo que pueden diferir de las barreras y facilitadores identificados por sus cuidadores. Además, es importante conseguir una muestra más representativa de los participantes en la investigación, especialmente en relación con la raza, la etnia, el nivel educativo, la ubicación (por ejemplo, rural frente a urbana) y los ingresos anuales de los hogares. Las experiencias laborales pueden diferir en función de estas dimensiones demográficas. Al contar con una muestra más representativa, los resultados pueden generalizarse para proporcionar apoyos que satisfagan las diversas necesidades de la comunidad con síndrome de Down.

También se necesita más investigación para desarrollar y probar intervenciones que mejoren los resultados laborales de los adultos con síndrome de Down. Estas intervenciones deben tratar de mitigar los obstáculos al empleo y aprovechar los facilitadores. En particular, las intervenciones deben desarrollarse recabando directamente la opinión de los adultos con síndrome de Down, sus familias y los profesionales pertinentes.

También es necesaria la investigación longitudinal. Nuestro estudio captó un punto en el tiempo: los primeros cinco años después de salir de la escuela secundaria. Para todas las personas, independientemente de si existe una discapacidad, el empleo cambia con el tiempo. Es importante recopilar datos longitudinales para comprender los altibajos del empleo a lo largo de la vida. Estos datos pueden ayudar a identificar períodos de tiempo específicos en los que las probabilidades de desempleo o subempleo son mayores y luego orientar esos períodos para la intervención.

También hay varios pasos a seguir en la práctica. Los cuidadores identificaron la necesidad de apoyos y recursos que puedan reducir las barreras sociales y sistémicas. Para ello, los maestros de educación especial pueden compartir recursos e información sobre capacitación con las familias, de modo que estas estén mejor capacitadas y participen más en la planificación de la transición. Las organizaciones pueden realizar más actividades de divulgación entre las familias de jóvenes y adultos jóvenes con síndrome de Down para que conozcan la información disponible sobre la transición al empleo. En relación con esto, debe proporcionarse a los jóvenes con síndrome de Down información accesible sobre la planificación de la transición y el empleo en concreto, para que puedan participar de forma significativa en el desarrollo y la consecución de sus propios objetivos laborales.

Los cambios recomendados también se refieren a las políticas. Nuestro estudio sugiere que, a medida que los adultos jóvenes con síndrome de Down salen inmediatamente de la escuela secundaria, son menos propensos a tener empleo. Aunque varias políticas, incluyendo la Ley de Educación para Personas con Discapacidades, y la Ley de Innovación y Oportunidad de la Fuerza Laboral se centran en mejorar el empleo para jóvenes con discapacidades, nuestro estudio sugiere que estas políticas se quedan cortas. Específicamente, dadas las altas tasas de desempleo en nuestro estudio, parece que los adultos jóvenes con síndrome de Down no están conservando un empleo significativo. Puede ser necesario más apoyo para los estudiantes con síndrome de Down, especialmente durante la planificación de transición en la escuela e inmediatamente después de que el individuo salga de la escuela secundaria. Este apoyo adicional debe centrarse en garantizar que las perspectivas de las personas con síndrome de Down se incorporen en su planificación de la transición y que tengan oportunidades de empleo significativas.