Feature Issue on Employment and IDD

Resumen en lenguaje claro

Tener un trabajo competitivo basado en la comunidad puede ayudar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) a ser parte de la comunidad. De 2017 a 2021, el número de personas que trabajan en un empleo protegido disminuyó del 19 % al 12 %, pero el número de personas que trabajan en un empleo competitivo basado en la comunidad solo aumentó del 20 % al 22 %. Esto incluye que se les pague un salario justo y que tengan la oportunidad de entablar relaciones con sus compañeros de trabajo.

Hay que cambiar dos sistemas para que más personas tengan la oportunidad de trabajar en empleos comunitarios. Los organismos que apoyan a las personas con IDD en el ámbito del empleo deben desempeñar un papel clave para que esta transición tenga éxito. Para ello hay que diseñar nuevas formas de prestar servicios que ayuden a las personas tanto a realizar sus tareas como a relacionarse con sus compañeros de trabajo.

Los sistemas estatales que financian los servicios de empleo también deben apoyar la realización de los cambios necesarios. La contratación y el mantenimiento de una oferta adecuada de Profesionales de Apoyo Directo (DSP, por sus siglas en inglés) es fundamental para estos esfuerzos, y también es un desafío dado el mercado laboral actual. Algunas prácticas prometedoras son ayudar a los compañeros de trabajo a actuar como apoyos naturales a medida que se sienten cómodos y utilizar la tecnología para ayudar a las personas a ser más independientes en su trabajo.

El trabajo es una parte extremadamente importante de la vida de la mayoría de los adultos. Para muchas personas, el trabajo supone su principal fuente de ingresos y el acceso a beneficios como la atención médica y los planes para el retiro; para algunos, el trabajo también le da un sentido a su vida, estructura sus días y oportunidades de relacionarse con otras personas. Muchas personas con discapacidad no se benefician de estas ventajas porque se enfrentan a importantes disparidades en el empleo. Menos de una de cada cuatro personas con discapacidad tenían empleo en 2023, según la Oficina de Estadísticas Laborales (bit.ly/2SS1npV ), frente a casi dos tercios entre las personas sin discapacidad. Entre las personas de 16 a 64 años, el 37.1 % de las personas con discapacidad tenían empleo, muy por debajo del 75 % de las personas sin discapacidad.

Alrededor del 24 % de los adultos con discapacidad viven en la pobreza, frente al 11 % de los adultos sin discapacidad, según datos del Censo de los Estados Unidos presentado en el informe sobre empleo StateData, que elabora ThinkWork! en el Instituto de Integración Comunitaria (https://www.thinkwork.org/statedata/bluebook ) de la Universidad de Massachusetts en Boston.

Para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD), el entorno en el que trabajan puede influir tanto en su calidad de vida como su situación laboral. Cuando las instituciones empezaron a cerrar a mediados del siglo XX, los familiares y otras personas crearon talleres protegidos para proporcionar empleo a las personas con discapacidad. Estos talleres están en gran medida segregados, y los trabajadores suelen realizar tareas sencillas por menos del salario mínimo. Algunos talleres añadieron opciones de empleo en grupo, como cuadrillas de trabajo y enclaves, en los que las personas con discapacidad trabajan en grupo con otras personas con discapacidad y su personal de apoyo en negocios de la comunidad. Con frecuencia, el empleo en centros y en grupo ofrece pocas oportunidades de carreras individualizadas con salarios competitivos, también conocido como empleo competitivo e integrado. Un empleo competitivo e integrado, según la definición del Departamento de Trabajo de los Estados Unidos, significa que la persona gana al menos el salario mínimo o un salario comparable al de otros en el mismo puesto, recibe el mismo nivel de beneficios que los empleados sin discapacidades, interactúa con empleados sin discapacidades y se le presentan oportunidades de ascenso similares a las de los empleados sin discapacidades. Los modelos de empleo en centros y grupos siguen siendo populares hoy en día en todo Estados Unidos, a pesar de las claras pruebas de que el empleo competitivo e integrado conduce a un aumento de la integración en la comunidad, la pertenencia social y la independencia personal, así como a un aumento de los salarios y las horas trabajadas.

«La investigación sobre la eficacia del [empleo con apoyo] a la hora de conducir a resultados [de empleo personalizado e integrado] es sólida, con un éxito demostrado utilizando los niveles más altos de rigor metodológico», escribieron Joshua Taylor y sus colegas en un artículo de 2022 publicado en el Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities (https://doi.org/10.1111/jar.12974 ).

Los responsables políticos y los defensores de las personas con discapacidad llevan décadas presionando para que se ofrezcan más oportunidades de empleo competitivo e integrado a las personas con discapacidad. Las sentencias, políticas y leyes estatales y federales promulgadas en los últimos 25 años y los esfuerzos de defensa de las personas con discapacidad han dado lugar a que muchos estados se tomen en serio la necesidad de cambiar los sistemas para centrarse en el empleo competitivo e integrado en lugar de los modelos de apoyo heredados, como el empleo en centros y en grupo. Estos esfuerzos se han visto reforzados en los últimos años por la defensa a escala federal y estatal del fin de los salarios inferiores al mínimo para las personas con discapacidad y los cierres temporales de los servicios de los centros durante la pandemia de COVID-19.

Source: Institute for Community Inclusion

A pesar de estos esfuerzos por aumentar los resultados en materia de empleo, los avances han sido lentos. De 2017 a 2021, el porcentaje de personas que recibían servicios de día o de empleo que tenían un empleo en un centro disminuyó del 19 % al 12 %, según el informe de StateData (https://www.thinkwork.org/statedata/bluebook ). Sin embargo, el porcentaje de personas con empleo integrado solo aumentó del 20 % al 22 % en ese mismo periodo. De estos datos se desprende una pregunta obvia: ¿Qué ocurre con las personas que abandonan el trabajo en un centro si no consiguen pasar a un empleo integrado y competitivo? Los datos sugieren que muchos están dejando el empleo por completo.

A lo largo de los últimos 35 años, el proyecto Acceso al Empleo Integrado de la UMB-ICI ha recopilado datos que muestran un aumento constante de las personas que acceden a los servicios diurnos no laborales basados en centros y en la comunidad frente a los servicios de empleo integrados o basados en centros. Esto es un problema, porque a muchas personas con IDD que no trabajan les gustaría estar trabajando. Los datos recopilados por National Core Indicators (NCI) muestran sistemáticamente que entre las personas con IDD que no tienen actualmente un empleo remunerado, casi la mitad desea un empleo (https://bit.ly/3TnNr31). Sin embargo, un porcentaje significativamente menor de esas personas tiene realmente un objetivo de empleo en su plan de servicios. Esto pone de relieve el papel fundamental que pueden desempeñar los gestores de casos para garantizar que las personas con IDD tengan acceso continuo a explorar y buscar un empleo competitivo e integrado.

A medida que los estados continúan explorando la eliminación progresiva de los modelos de trabajo protegido, esta tendencia de los datos pone de relieve la necesidad de centrarse no solo en la mejora de los servicios de empleo, sino también en el rediseño o la mejora de los servicios no laborales diurnos al mismo tiempo. Estos servicios suelen ser prestados por las mismas organizaciones y dependen de muchos de los mismos recursos.

En lugar de pensar que el trabajo y la vida en comunidad son mutuamente excluyentes, se entiende que tener un empleo puede ayudar a las personas a construir sus vínculos sociales, adquirir un sentido de propósito y aumentar su independencia, todo lo cual puede contribuir a una vida en comunidad más sólida. Del mismo modo, ser activo en la comunidad a través del voluntariado, la participación en actividades sociales o la adhesión a grupos locales puede ayudarles a las personas a desarrollar capacidades, crear redes y adquirir experiencias que pueden mejorar sus posibilidades de encontrar y conservar un empleo.

Esto nos lleva a este momento, en el que los responsables políticos y los defensores del empleo reconocen que centrarse en reducir el empleo en centros de trabajo y acabar con los salarios por debajo del mínimo no basta para conseguir empleo. Los sistemas estatales y las organizaciones de proveedores deben centrarse en lo que están construyendo en relación con los nuevos modelos de servicios y la provisión de mejores prácticas, no solo en lo que debería terminar. Esto incluye la creación de sistemas de servicios holísticos que apoyen y promuevan tanto el empleo competitivo integrado como la participación en la vida comunitaria. Las agencias estatales que financian los servicios de empleo para personas con IDD están emprendiendo cambios en los sistemas con ese objetivo. El Marco Estatal de Alto Rendimiento, desarrollado por la Red Estatal de Liderazgo para el Empleo (SELN, por sus siglas en inglés), identifica elementos clave que son cruciales para desarrollar y mantener sistemas de empleo integrados para personas con discapacidad. Los elementos incluyen liderazgo, política y objetivos, medición de resultados y datos, innovación de servicios, capacitación y asistencia técnica y financiamiento. Todos estos elementos se sustentan en la necesidad de una sólida colaboración interinstitucional.

Source: Hall et al (2007)

Una carta conjunta de 2022 de la Oficina de Educación Especial y Servicios de Rehabilitación (OSERS, por sus siglas en inglés), la Oficina de Política de Empleo para Personas con Discapacidad (ODEP, por sus siglas en inglés), la Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés) y la Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias (SAMHSA, por sus siglas en inglés) también se hace eco de este llamamiento a la colaboración interinstitucional y subraya la importancia de maximizar las oportunidades de participación comunitaria. La carta hace un llamamiento a la planificación y la prestación de servicios colaborativos y coordinados que apoyen los intereses y objetivos personales, manteniendo a las personas en el camino hacia un empleo competitivo e integrado. Este marco destaca la necesidad de un enfoque global de la prestación de servicios que dé prioridad tanto al empleo como a la participación en la vida comunitaria.

Los proveedores de servicios de empleo deben desempeñar un papel clave en el cambio sistémico del empleo basado en centros y grupos al empleo competitivo e integrado; su función es cambiar la forma en que se prestan los servicios y apoyos en la práctica. Algunos proveedores están respondiendo al ritmo de los cambios políticos, a los defensores de los derechos y a la generación más joven de personas con discapacidad, que esperan más oportunidades para perseguir sus intereses, utilizar sus capacidades y ganar un salario digno. En todo el país, los proveedores de servicios están acometiendo ambiciosos cambios organizativos para alinear mejor sus modelos de servicio con las mejores prácticas a fin de aumentar los resultados de empleo competitivo e integrado, como el empleo personalizado.

Para los proveedores de servicios de empleo, el concepto de combinar un empleo competitivo e integrado con la participación en la vida comunitaria es bastante nuevo. Este enfoque más holístico, con el empleo en el centro, significa diseñar los servicios diurnos no laborales no solo para incluir actividades destinadas a ocupar el tiempo de una persona, sino como parte de una estrategia más amplia para ayudar a las personas a alcanzar sus objetivos de vida, incluyendo tanto el empleo como la participación en la vida comunitaria. Para apoyar verdaderamente este enfoque integrado, es esencial integrar los valores de Employment First[А1] (la visión de hacer del empleo el primer resultado y el preferido) en todos los aspectos de la prestación de servicios, incluidos los servicios no relacionados con el día a día laboral. De este modo se garantiza que el personal y los directivos que prestan esos servicios comprendan claramente su papel a la hora de establecer unas expectativas elevadas y una visión del empleo para las personas en edad de trabajar.

Para hacer frente al aumento de los servicios diurnos no laborales es necesario un cambio fundamental en la forma en que los proveedores de servicios de empleo ven y prestan las ayudas diurnas a las personas con discapacidad. Al reconocer la interconexión entre el empleo y la participación en la vida comunitaria y adoptar enfoques holísticos centrados en la persona, los proveedores de servicios pueden crear modelos de servicio que realmente capaciten a las personas para vivir vidas plenas y significativas. Muchos proveedores de servicios han realizado la ardua tarea de hacer evolucionar sus prácticas, su cultura y sus infraestructuras para alinearlas con los objetivos de Empoyment First, pero muchos otros aún tienen este trabajo por delante. Como proveedores, responsables políticos y defensores, debemos centrarnos en crear nuevos modelos de servicios que integren las mejores prácticas y ayuden a las personas a alcanzar sus objetivos personales y profesionales.

Los esfuerzos por transformar sistemas estatales arraigados y organizaciones de proveedores establecidas suelen resultar complicados y difíciles. El cambio de los modelos existentes de aportación de fondos y financiamiento, la transición de la infraestructura, el acceso a los recursos de capacitación del personal y la resistencia al cambio por parte del personal de apoyo directo, la dirección de los organismos, los gestores de casos, los familiares y las propias personas con discapacidad son obstáculos a la transformación. Uno de los mayores retos para llevar a cabo la transformación es la escasez nacional de profesionales de apoyo directo. Muchos proveedores luchan por contar con personal suficiente para prestar apoyo diario a las personas y no tienen capacidad adicional para asumir una transformación organizativa integral.

Aunque no hay indicios de que la crisis de mano de obra de apoyo directo vaya a remitir pronto, cada vez más proveedores están adaptando prácticas que podrían ayudar a aliviar algunas de las presiones sobre la mano de obra. A medida que la tecnología sigue evolucionando rápidamente, cosas como los dispositivos portátiles, la inteligencia artificial, los apoyos remotos y las aplicaciones personalizadas pueden permitir una mayor independencia a las personas con discapacidad, así como a su personal de apoyo, liberando en última instancia recursos limitados que pueden utilizarse de otras maneras. Los proveedores reconocen cada vez más las ventajas de crear apoyos naturales (es decir, el apoyo de los compañeros de trabajo, los directivos y la tecnología) para las personas con discapacidad en el lugar de trabajo y de desvanecer los apoyos formales una vez que la persona adquiere confianza en su papel. Esto aumenta la independencia y la inclusión en la comunidad, y ayuda a los proveedores a utilizar su escasa mano de obra de forma más eficiente. Desde la pandemia de COVID-19, el apoyo a distancia se ha convertido en una oferta estándar de las agencias proveedoras. Aumentan la accesibilidad para algunas personas con discapacidad y pueden reducir el tiempo de desplazamiento del personal de empleo, que puede hacer una videollamada con un demandante de empleo o una persona empleada en lugar de una visita en persona. Esto ayuda especialmente al personal que vive en comunidades rurales y atiende a una amplia zona geográfica. La inteligencia artificial es otra herramienta que el personal laboral está empezando a adoptar. ChatGPT y herramientas similares están ayudando a algunos proveedores a racionalizar algunos aspectos de su trabajo, impulsando la eficiencia. Mantener el impulso en la búsqueda de un empleo competitivo e integrado es crucial porque garantiza que los progresos ya realizados sigan ampliándose. Llegar a más personas con discapacidad y ofrecerles oportunidades de trabajar y participar en la vida comunitaria del mismo modo en que lo hacen las personas sin discapacidad no será posible sin un esfuerzo sostenido, dejando a muchas personas en modelos de servicio anticuados que no apoyan plenamente su potencial.

Creadores de puestos de trabajo: Iniciativa de Transformación de Minnesota

El podcast Job Match Makers Podcast , una colaboración entre el Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota y el Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Massachusetts, Boston; comparte historias de asesores laborales que ayudan a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo a encontrar empleo en sus comunidades: una persona, un trabajo a la vez.