Apoyar a las personas a medida que envejecen
Convertirme en tutora mi hermano Jimmy
Jimmy and Marie
Durante la mayor parte de mi vida, mis padres fueron los principales cuidadores de mi hermano Jimmy. Tiene 58 años, solo 12 meses menos que yo, tiene una discapacidad intelectual, epilepsia y trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). A Jimmy le encanta socializar y participar en su comunidad. Se enorgullece mucho de trabajar en una tienda de comestibles tres días a la semana. Cuando está en casa, suele poner música country en su habitación. También le gusta ver deportes y programas de televisión tanto actuales como clásicos. Mi padre, que ahora tiene 78 años, ha sido su principal apoyo desde que mi madre falleció hace cinco años. A medida que mi padre envejece, mi papel ha cambiado y he aprendido lo que significa ser la principal persona de apoyo de mi hermano y, finalmente, su tutora legal. Como reto adicional, yo vivo en San Diego, California, y mi hermano vive en un hogar colectivo en St. Paul, Minnesota. Es realmente un viaje de amor y responsabilidad.
Al asumir este nuevo cargo, me he dado cuenta de lo importante que es contar con una sólida red de apoyo. Para lograrlo, me apoyo en varias relaciones clave. En primer lugar están los DSP y el resto del personal del hogar colectivo de mi hermano. Son una parte vital de su vida cotidiana y, básicamente, son mis ojos y mis oídos, ya que yo vivo al otro lado del país.
A lo largo de los años, mis padres se aseguraron de que yo participara en la vida de Jimmy, pero era un tipo de participación diferente. Yo era la hermana comprensiva que ayudaba de vez en cuando, pero no la que tomaba las decisiones. Mis padres siempre fueron sinceros sobre el hecho de que esta dinámica cambiaría y que su cuidado acabaría siendo responsabilidad mía. Me mantuvieron al tanto de su hogar grupal, los trabajadores sociales y los proveedores de servicios, y mi madre compartía sus deseos a largo plazo para Jimmy. Esta planificación fue esencial y me ayudó a comprender la visión de futuro de Jimmy.
La previsión de mis padres al prepararme para esta responsabilidad ha sido invaluable. No solo me dijeron lo que tenía que hacer, sino que me involucraron activamente en el proceso, enseñándome los sistemas y las personas involucradas. Ahora, cuando mi padre da un paso atrás, puedo seguir adelante con un profundo conocimiento de las necesidades de Jimmy y los recursos que tiene a su disposición.
Jim disfruta de su trabajo en la panadería de Cub Foods.
Al asumir este nuevo cargo, me he dado cuenta de lo importante que es contar con una sólida red de apoyo. Mi objetivo principal para Jimmy es que siga viviendo una vida segura, productiva y feliz, con la mayor autonomía y comodidad posibles. Para lograrlo, me apoyo en varias relaciones clave. En primer lugar están los DSP y el resto del personal del hogar colectivo de mi hermano. Son una parte vital de su vida cotidiana y, básicamente, son mis ojos y mis oídos, ya que yo vivo al otro lado del país. Trabajo en estrecha colaboración con su asistente social y su orientador laboral en la tienda de comestibles donde trabaja. Me ayudan a lidiar con las complejidades de sus planes de atención y financiamiento. Los considero socios esenciales para garantizar que Jimmy reciba el mejor apoyo posible.
Aquí hay algunas cosas específicas que me han ayudado: haga preguntas y esté presente, cree una carpeta y manténgase organizado, establezca relaciones con el personal de apoyo, aprenda los nombres de todos y sea paciente consigo mismo. Puede ser estresante y emocional, así que he aprendido a tomarme las cosas con calma. También lo visito con regularidad.
Jim y Chet en el partido de los Minnesota Twins frente a la estatua de Kirby Pucket.
Aquí hay algunas otras cosas que quiero que los lectores sepan sobre mi hermano: a Jimmy le encanta asistir a los partidos de béisbol de los Minnesota Twins y de baloncesto de los Minnesota Lynx. ¡La mayoría de los días se le puede ver con una de sus 32 camisetas de los Minnesota Twins! Ha jugado al softbol en el equipo de su iglesia durante más de 20 años y, antes de eso, jugaba al softbol adaptado. Es un buen comunicador y es divertido estar con él... ¡siempre sabe cómo hacerme reír! No sería la persona que soy sin mi hermano, y es un honor para mí ser su tutora.