Apoyar a las personas a medida que envejecen

Lo que los profesionales de apoyo directo deben saber sobre cómo ayudar a las personas con discapacidades intelectuales y demencia

Autor

Lisa Burck , MPA, MEd, DSPIII, es directora adjunta de The Arc of Mississippi y animadora de DSP. Puede ponerse en contacto con Lisa en lisa@arcms.org

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Dos mujeres trabajando en una cafetería detrás del mostrador. La mujer de la derecha está señalando algo en la pantalla de la computadora, explicándole algo a la mujer (Beth) de la izquierda. La mujer de la izquierda tiene síndrome de Down.

DSP le recuerda a Beth cómo tomar los pedidos de café de los clientes.

El importante trabajo que realiza como profesional de apoyo directo es complejo y está en constante cambio. Con frecuencia, es posible que sea la persona que conoce a alguien mejor que nadie. Entonces, un día, son diferentes. Los apoyos e intervenciones que utilizaba antes ya no son tan eficaces. Algo está pasando, y puede que sea la primera persona en su vida en darse cuenta y tener una idea de lo que está ocurriendo.

Si bien las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) en general tienen cinco veces más probabilidades de padecer demencia a medida que envejecen, es entre las personas con síndrome de Down donde se observan los números más elevados. No es porque la demencia esté empeorando en las personas con síndrome de Down (SD), sino porque ahora las personas con SD viven lo suficiente como para que podamos ver el impacto de la demencia.

La persona a la que apoya sigue siendo la misma persona única que ha llegado a conocer, pero el apoyo que le brinda cambiará y seguirá cambiando a medida que la enfermedad avance.

¿Sabía que hace 100 años, la esperanza de vida media de una persona nacida con síndrome de Down era de 9 años? 50 años después, era de 15 años. Ahora, después de otros 50 años, y en la actualidad, las personas con SD viven hasta los 60 y 70 años (Iulita et al., 2022).). El síndrome de Down es un trastorno genético causado por un cromosoma 21 adicional. La mayoría de las personas tienen dos de estos cromosomas; las personas con síndrome de Down tienen tres. Desafortunadamente, este es el mismo cromosoma que produce una proteína necesaria para la aparición del Alzheimer (Lott y Head, 2019). Aunque existen diferentes tipos de demencia, en las personas con síndrome de Down, el tipo más común es el Alzheimer. Cuando las personas con síndrome de Down alcanzan los 40 años, ya hay indicios de Alzheimer en su cerebro, aunque es posible que aún no presenten síntomas. Algunas personas nunca tendrán síntomas a lo largo de su vida. Otros pueden presentar síntomas ya a los 30 años, y aproximadamente la mitad desarrollará síntomas a los 50 años. Las cifras crecen a partir de ahí.

Lisa está sonriendo a la cámara. Tiene el cabello rubio rojizo hasta los hombros, lleva gafas y viste una blusa rosa coral. Lleva un collar de cadena de oro con un medallón de oro.

Lisa Burck

Si conoce a alguien con Alzheimer, con frecuencia comienza con lapsos de memoria, pero en las personas con SD, comienza con cambios en el comportamiento. Otros síntomas se desarrollan y empeoran con el tiempo. El Alzheimer se clasifica en tres etapas: temprana, intermedia y avanzada. Estas etapas pueden solaparse. La forma y el grado de apoyo que se brinde a una persona deberán ajustarse a medida que cambien sus síntomas.

Por lo general, las personas que padecen Alzheimer suelen estar a cargo de sus hijos y nietos. Esto es diferente para las personas con síndrome de Down, que con frecuencia siguen siendo cuidadas por sus padres ancianos. Es posible que ellos mismos padezcan demencia.

Los profesionales de apoyo directo desempeñan un papel inestimable a lo largo de todo el proceso de identificación del riesgo, reconocimiento de los síntomas, ayudan a los profesionales médicos a comprender a la persona que usted conoce tan bien y apoyo a esta de una forma que se adapte a la situación. Desafortunadamente, las altas tasas de rotación en la profesión de apoyo directo pueden significar que los cambios en la salud y el comportamiento puedan pasarse por alto o diagnosticarse erróneamente.

Tres mujeres están en un estudio de yoga. La mujer (Beth) en el centro está sentada sobre una esterilla de yoga, con la espalda recta, la pierna derecha estirada y la izquierda flexionada. Su codo derecho está sobre su rodilla izquierda y su mano apunta hacia arriba, mientras que su cuerpo y su cabeza están girados hacia la izquierda. Ella tiene síndrome de Down. Otra mujer está arrodillada detrás de ella, tocándole el hombro izquierdo y la espalda para asegurarse de que está en la posición correcta. La otra mujer que aparece al fondo está en la misma postura que las mujeres que participan en el ejercicio. Las tres mujeres llevan pantalones y camisetas de yoga.

Beth se mantiene activa con el apoyo de DSP.

La persona a la que apoya sigue siendo la misma persona única que ha llegado a conocer, pero el apoyo que le brinda cambiará y seguirá cambiando a medida que la enfermedad avance. Aquí hay algunos consejos importantes que debe tener en cuenta.

  1. Mantenga un buen registro de sus dones y habilidades. Esta información puede ser útil para observar cómo avanza la enfermedad.
  2. El Alzheimer debería ser el diagnóstico definitivo, no la primera hipótesis. Otras afecciones pueden causar síntomas similares, como infecciones del tracto urinario, accidentes cerebrovasculares, enfermedades, depresión o exceso de medicamentos.
  3. Las personas que apoyamos están en una ventaja cuando ya están en un sistema de apoyo a largo plazo. Los sistemas deben adaptarse para acomodar los cambios que se producen en una persona con Alzheimer.
  4. ¡El Alzheimer no es su culpa!
  5. No discuta con una persona con Alzheimer; no ganará. Sea agradable, sensible y compasivo.
  6. Evite las palabras negativas y el lenguaje corporal negativo.
  7. Simplifique su entorno. Asegúrese de que sea tranquilo y constante.
  8. Anime a la persona a participar tanto como sea posible en su propio cuidado.
  9. Establezca contacto visual, toque suavemente, hable en tono suave.
  10. Infórmese sobre la IDD y la demencia. ¡Hay mucho que aprender!

Recuerde, la calidad del día de una persona depende de quién entra por la puerta y de su compromiso con la persona a la que presta apoyo. ¡Gracias!

Para obtener más información, la Sociedad Nacional del Síndrome de Down cuenta con una excelente guía para apoyar a personas con Alzheimer.

Referencias

Iulita, M.F., Chavez, DG, Christensen, M.K . . . (2022). Association of Alzheimer Disease with Life Expectancy in People with Down Syndrome. JAMA Network Open. 5(5). 10.1001/jamanetworkopen.2022.12910

Lott, I.T. & Head, E. (2019). Dementia in Down syndrome: unique insights for Alzheimer’s disease research. Nature Reviews Neurology 15(3), 135-147. 10.1038/s41582-018-0132-6

Recursos

Alzheimer’s Disease and Down Syndrome – A Practical Guidebook for Caregivers. NDSS.org. 2023.

Down’s Syndrome and Alzheimer’s disease: a review – C. Oliver and A.J. Holland, Psychological Medicine 1986.

The Link between Alzheimer’s Disease and Down Syndrome. A Historical Perspective – Salehi, Ashford, and Mufson, HHS. 2016.

Approach to providing care for aging adults with intellectual and developmental disabilities, Lougheed Canadian Family Physician- 2019

Supporting adults with intellectual and developmental disabilities to cope and thrive through transitions to later-life phases. – Sullivan, Heng, Abells, Perry Henze. Canadian Family Physician – 2019

International Summit Consensus Statement: Intellectual Disability Inclusion in National Dementia Plans - Watchman, Janicki, American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias. 2017

The National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices Consensus Recommendations for the Evaluation and Management of Dementia in Adults with Intellectual Disabilities – Moran, Rafii, Keller, Singh, Janicki. Mayo Clinic 2013.

Dementia in Down syndrome: unique insights for Alzheimer’s disease research. Lott, Head. Nature Reviews Neurology. 2019.

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