Apoyar a las personas a medida que envejecen
El duelo, la pérdida y las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD): Lo que todo DSP debe saber
Una de las mayores recompensas de ser un profesional de apoyo directo (DSP) es el profundo vínculo personal que se crea con las personas a las que se presta apoyo. Los DSP comparten rutinas, bromas internas, hitos y celebraciones. Pero junto a estos momentos de alegría, los DSP suelen ser testigos de profundas pérdidas y desafíos. Cuando una persona con discapacidades intelectuales o del desarrollo (IDD) sufre la pérdida de un ser querido, los DSP con frecuencia no saben cómo reaccionar. Además, persisten supuestos obsoletos sobre la vida emocional de las personas con discapacidad.
Bethany Chase
El mito de “no entender”
Durante décadas, los profesionales afirmaban que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo no podían establecer vínculos afectivos auténticos, no comprendían el concepto de la muerte y, por lo tanto, no sentían dolor por la pérdida de un ser querido. Hasta la década de 1980, las personas que vivían en instituciones eran deliberadamente protegidas de los anuncios de fallecimiento y excluidas de los rituales de duelo (Gaventa, 2021). Hoy en día, muchos siguen creyendo que nuestro papel es «suavizar el golpe» mediante la distracción, la omisión o la evasión. Aunque reconozcamos que el dolor es una experiencia humana universal, es posible que sigamos preguntándonos: ¿Soy capaz de ayudar? ¿Cuánta información es demasiada? ¿Deberíamos eximirlos de algunos de los rituales? ¿Hablar de esto solo les molestará más? ¿Qué debo hacer?
Un lenguaje impreciso o «más suave» no hará que el dolor sea más llevadero, pero puede hacer que la situación resulte más confusa. Recuerde, el dolor de la pérdida no se puede evitar, pero es esencial comprender que ha sucedido.
Consejo 1: Utilice un lenguaje claro, honesto y concreto
El apoyo a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo tras la muerte de un ser querido comienza con la comunicación directa. Evite eufemismos como «falleció», «está en un lugar mejor» o «se durmió», ya que pueden resultar confusos o aterradores. Utilice un lenguaje sencillo y claro: «Tu tía Tracey murió. Eso significa que su cuerpo dejó de funcionar, y no volverá a funcionar. Como la tía Tracey ha fallecido, no va a volver». Un lenguaje impreciso o «más suave» no hará que el dolor sea más llevadero, pero puede hacer que la situación resulte más confusa. Recuerde, el dolor de la pérdida no se puede evitar, pero es esencial comprender que ha sucedido.
Consejo 2: El problema no es el dolor, sino la exclusión
Con frecuencia, con la mejor intención, los familiares, amigos y proveedores de servicios de apoyo (DSP) pueden sugerir omitir un ritual o ceremonia familiar por temor a que participar pueda «alterar aún más» a la persona o causar trastornos. Y, como se mencionó anteriormente, algunos pueden suponer que una persona con discapacidades cognitivas significativas no necesita ser notificada o incluida porque «no lo entenderá». Sin embargo, aunque alguien no parezca comprender o no pueda responder verbalmente a la información proporcionada, sigue siendo importante compartir la verdad con él e incluirlo en el proceso de duelo. La ausencia de comprensión verbal no significa que no reconozcan la pérdida de un ser querido (Brickell y Munir, 2008), y la discapacidad cognitiva no protege a nadie del impacto emocional del duelo (McRitchie et al., 2014). Además, dado que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo pueden expresar su dolor a través de cambios en su comportamiento, estado de ánimo o rutinas, en lugar de con palabras, su angustia suele malinterpretarse. Estos cambios pueden malinterpretarse como una «regresión» o «problemas de comportamiento», en lugar de una respuesta natural a la pérdida. Cuando el dolor de una persona no se reconoce ni se valida, se conoce como disenfranchised grief (duelo privado de derechos) (Doka, 1989). Esta experiencia común en la comunidad con IDD invalida su respuesta al dolor, crea aislamiento y, con frecuencia, intensifica el malestar emocional con el tiempo (McRitchie et al., 2014). La inclusión en la información, en el duelo y en los rituales es lo que ayuda a protegernos contra la experiencia del duelo privado de derechos.
Consejo 3: Cuando se prevé una muerte, planifique con antelación
Cuando se prevé la muerte de un ser querido, prepararse con antelación puede ser de gran ayuda. Crear un equipo de apoyo anticipatorio garantiza que haya personas conocidas y de confianza presentes durante el proceso de duelo. Conceptos como la muerte y la pérdida pueden introducirse a través de historias conocidas, programas de televisión o ejemplos de la vida real. Si es posible, ayude a la persona a visitar el lugar donde se celebrará el funeral o el memorial y explíquele lo que puede esperar. Cuando trabaje con familias, ofrezca opciones sobre cómo la persona podría participar a lo largo del proceso.
Consejo 4: Aproveche el poder de los rituales
Los rituales pueden desempeñar un papel muy importante a la hora de ayudarnos a todos a superar el dolor. Para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, los rituales pueden ofrecer formas accesibles de expresar el dolor, decir adiós y seguir conectados con la persona fallecida (Markell, 2004). Los rituales basados en objetos cotidianos, como dibujos, cajas de recuerdos, música, velas, comida y narración de historias, pueden proporcionar consuelo, estructura y significado. Las experiencias táctiles y sensoriales pueden ayudar a anclar las emociones en algo concreto. Por ejemplo, hacer un dibujo, encender una vela o preparar la comida favorita de un ser querido puede fomentar la expresión emocional. Otras opciones significativas incluyen plantar un árbol, decorar piedras para un jardín conmemorativo o hacer colgantes que se puedan llevar puestos o llevar consigo. Estas actividades no solo son útiles para la persona en duelo, sino que también ofrecen a los DSP formas significativas de brindar apoyo. Hacer algo juntos que honre la pérdida y celebre la vida de la persona crea un espacio compartido para la sanación (Markell, 2004).
Consejo 5: Presta atención a los factores desencadenantes del dolor y a los «momentos delicados»
El dolor no termina con el funeral, y es un mito que el tiempo cura todas las heridas. Los aniversarios, los cumpleaños, las vacaciones y los cambios estacionales pueden hacer que el dolor vuelva a aflorar, a veces de forma inesperada. Para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, estos momentos de duelo pueden expresarse a través de cambios de comportamiento, angustia emocional, preguntas o la búsqueda del difunto. Los DSP pueden planificar «momentos delicados» comunes y ofrecer un apoyo suave y proactivo. Por ejemplo, podría decir: «Hoy es el cumpleaños de tu hermana». ¿Te gustaría ver su álbum de fotos o encender una vela por ella? Volver a participar en rituales familiares puede ofrecer consuelo y reconocimiento.
Pensamientos finales
Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo merecen que se les comprenda en su dolor, se les apoye en su sufrimiento y se les incluya en rituales que les aporten sentido y conexión. No es necesario que tenga todas las respuestas, ni que se especialice en el apoyo al duelo para marcar una diferencia significativa en la vida de las personas a las que ayuda. Está más preparado de lo que cree.
Recursos
Brickell, C., & Munir, K. (2008). Grief and its complications in individuals with intellectual disability. Harvard Review of Psychiatry, 16(1), 1–12.
Doka, K. (1989). Disenfranchised grief: Recognizing hidden sorrow. Lexington Books.
Gaventa, B. (2021). Coping with grief in the lives of people with intellectual disabilities and/or autism. Faith Inclusion Network. https://www.youtube.com/watch?v=ZZr0SyfVcAM
Markell, M. (2004). Helping people with developmental disabilities mourn: Practical rituals for caregivers. Companion Press.
McRitchie, R., McKenzie, K., Quayle, E., Harlin, M., & Neumann, K. (2014). How adults with an intellectual disability experience bereavement and grief: A qualitative exploration. Death Studies, 38(3), 179–185. doi: 10.1080/07481187.2012.738772