Apoyar a las personas a medida que envejecen
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Eva y Cindy en una manifestación en la capital del estado de Minnesota pidiendo al Congreso que no toque los beneficios por discapacidad de Eva.
Soy Cindy, madre de Aiden y Eva, que tienen 26 y 24 años. Estoy casada con Kristin, que ha sido madrastra de Aiden y Eva durante los últimos 10 años.
Eva nació con parálisis cerebral y usa una silla de ruedas para moverse. Tiene dificultades para ver y sufre una discapacidad intelectual, lo que significa que a veces necesita ayuda para comprender lo que se le dice y apoyo para realizar las tareas cotidianas. Pero esto solo describe una pequeña parte de Eva. Tiene intereses (televisión, audiolibros, danza moderna, pasar tiempo con la familia), preferencias (uvas rojas, no verdes) y mil cosas más que conforman su personalidad.
Presentarla a los nuevos profesionales de apoyo directo (DSP) siempre me ha parecido una de las cosas más difíciles e importantes que hago. Si ha llevado a su primer hijo a la guardería, quizá recuerde la avalancha de sentimientos que le invadió: ¿Es este el momento adecuado? ¿Es el lugar correcto? ¿Les he dicho todo? ¿Qué pasa si es la decisión equivocada? ¡Tal vez no estoy lista!
Una versión de esas sensaciones iniciales me acompaña cada vez que acompaño a Eva a un lugar nuevo, ya sea para conocer a un asistente personal, un conductor de autobús, un profesor o cualquier otra persona. Y, sinceramente, los sentimientos siempre son así de intensos.
¿Cómo puedo estar segura de que estoy tomando la decisión correcta? ¿Cómo puedo estar segura de que le estoy dando a alguien la mejor imagen de lo maravillosa que es Eva? ¿Cuánto la quieren? ¿Y cómo la calidad de su atención ocupa hoy y todos los días el centro de mis pensamientos? ¿Cómo puedo sentir que lo he hecho todo y que estoy lista para dejarla en manos de otra persona?
Estar preparado no significa tener certeza, sino sentir que estamos haciendo lo mejor y que todo saldrá bien. En cambio, avanzamos en lo que creemos que es nuestro mejor plan por ahora.
Planificar para el futuro
¿Cómo es que este es un artículo sobre el envejecimiento? Porque para mí, y para otras personas cuyos hijos necesitan apoyo DSP de por vida, esta agonía nunca termina. De hecho, se vuelve mayor. A medida que usted y su hijo inevitablemente envejecen, su tiempo y capacidad para cuidar de él disminuyen. Lo que he tenido que afrontar con el paso del tiempo, en momentos grandes y pequeños, es que, al igual que nuestros hijos crecen más rápido de lo que parece posible, Kristin y yo también lo hacemos. ¿Alguna vez nos sentimos preparados para dejar el cuidado de nuestros hijos en manos de otros? Lo dudo. Sin embargo, hemos tomado medidas para garantizar que Eva colabore con nosotros y con otras personas para elaborar un plan que le permita recibir cuidados y amor en todo momento. Hemos cambiado este plan innumerables veces. Cuanto más envejece Eva, más concreta se vuelve la necesidad del plan.
Hace un año y medio, Eva decidió, con nuestra ayuda y apoyo, mudarse a una residencia comunitaria. Ella quería vivir separada, pero no muy lejos de nosotros. El hogar grupal le proporcionó eso, además del nivel de atención que necesita. ¿Estábamos listos? ¿Lo estaba ella? ¿Quién puede decirlo? Pero procedimos.
Cinco meses después, la trasladamos a otro hogar que se adapta mucho mejor a ella. Además de que Eva soñaba con vivir algún día separada de nosotros, nos motivaba saber que Eva estaba viviendo experiencias diferentes al vivir separada. No queríamos que un cambio tan grande ocurriera durante una crisis, como una enfermedad o lesión mía, por ejemplo. Sabiendo que sería un proceso grande y desafiante que nos exigiría mucho a todos, queríamos hacerlo de la manera más proactiva y reflexiva posible. No puedo expresar con palabras la alegría que sentimos al saber que está recibiendo un apoyo excelente y que es feliz.
A pesar de saberlo lógicamente, la mayor parte del tiempo estábamos asustados e inseguros. Sacar a un niño de su hogar infantil no es un acontecimiento. Es un proceso. Y para nosotros, es un proceso con muchos tropiezos, momentos difíciles y preguntas. Sin embargo, también hay crecimiento para todos nosotros, y nos alegramos de los triunfos.
En esta última gran mudanza con Eva, empecé a pensar en el concepto de «estar preparado» de una forma diferente a como lo había hecho hasta entonces. Estar preparado no significa tener certeza, sino sentir que estamos haciendo lo mejor y que todo saldrá bien. En cambio, avanzamos en lo que creemos que es nuestro mejor plan por ahora. Sabemos que las cosas cambiarán y que habrá sorpresas. Pero esta vez avanzaremos con más conocimientos y mejor preparados. Seguimos adelante con todo nuestro amor.