Apoyar a las personas a medida que envejecen

Cuestiones relacionadas con el final de la vida: Recursos para apoyar a las personas mayores con discapacidades

Autor

Roger Stancliffe , doctor, es investigador asociado sénior consultor del Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota, en Minneapolis, Minnesota. Es coautor de varios estudios de investigación, recursos y un libro sobre el final de la vida y las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Puede ponerse en contacto con Roger en rogerstancliffe@netspace.net.au

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Desafíos

La muerte y el proceso de morir son una parte inevitable de la vida y constituyen un reto para todos nosotros. Todo el mundo necesita apoyo para afrontar esta realidad, ya sea nuestra propia muerte inminente o la de otras personas. A medida que envejecemos, todos nos enfrentamos con mayor frecuencia a la muerte de familiares (por ejemplo, padres) y amigos, por lo que estas cuestiones son especialmente importantes para las personas mayores con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD). Sin embargo, las investigaciones demuestran que, con demasiada frecuencia, las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo no reciben la ayuda y la información que necesitan para comprender y afrontar las cuestiones relacionadas con la muerte. Debido a estos problemas, muchas más personas con IDD experimentan confusión, angustia y un duelo complicado (O’Riordan et al., 2022).

Talking End of Life Diagram

El círculo central tiene tres secciones iguales (como un pie). Primera sección: ¿Cómo hago esto? El círculo señala a otros círculos pequeños con la siguiente información: ¿Por qué es importante? Creencias culturales. Manejo de sentimientos. Su rol como OSD. Habilidades didácticas útiles. La siguiente sección es: Enseñar a comprender el final de la vida. Esto incluye la agonía, la muerte, la pérdida, el duelo y el luto. La tercera sección es: Enseñar a las personas las opciones de planificación. Esto incluye la donación de órganos y tejidos, los cuidados al morir, los deseos funerarios y el legado. A la derecha de esta imagen, dos mujeres vestidas de negro en un cementerio observan lápidas.

Entre los obstáculos para recibir el apoyo adecuado se incluyen:

  • Los cuidadores, incluidos los DSP, no saben qué decir o se muestran reacios a hablar sobre la muerte y el proceso de morir por miedo a perturbar a la persona o causarle daño psicológico. Incluso cuando la persona con discapacidades intelectuales y del desarrollo pregunta sobre la muerte, es posible que los cuidadores no estén dispuestos a hablar sobre ello (Tuffrey-Wijne et al., 2020; Wiese et al., 2013).
  • A las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo no se les informa de que un ser querido está muriendo (Tuffrey-Wijne et al., 2020) o, en algunos casos, de que ha fallecido. Esto le niega al individuo la oportunidad de despedirse y prepararse emocionalmente para el eventual fallecimiento de la persona. Desde la perspectiva de la persona con IDD, esto suele significar que la muerte de la persona es un shock repentino e inesperado, el tipo de duelo más difícil de afrontar emocionalmente (O'Riordan et al., 2022).
  • Algunas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) no pueden ir a los funerales. Cuando las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo acuden a un funeral, es posible que no hayan recibido apoyo previo para comprender lo que sucede en un funeral (Forrester-Jones et al., 2022).
  • A las personas con IDD se les suele decir que están enfermas, pero rara vez se les informa de que van a morir (Tuffrey-Wijne et al., 2020). Esta situación les priva de la oportunidad de planificar, de despedirse de sus seres queridos y de haber deseado experiencias mientras aún se encontraban lo suficientemente bien.

La buena noticia es que investigaciones recientes revelan que muchas de estas barreras pueden superarse. Por ejemplo:

  • Las investigaciones demuestran que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo quieren hablar sobre el final de la vida y pueden hacerlo sin sufrir daños psicológicos (Stancliffe et al., 2021).
  • Las intervenciones educativas sobre el final de la vida pueden reducir la intensidad del duelo complicado y aumentar la comprensión del concepto de la muerte, incluso entre quienes han sufrido recientemente la pérdida de un familiar (Fernández-Ávalos et al., 2023).
Roger está afuera. Hay árboles verdes al fondo. Tiene el pelo corto y canoso y viste una camisa de manga larga color canela. Sostiene un libro frente a él, mirando a la cámara. El libro que escribió se titula: El final de la vida y las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Roger Stancliffe

Lo que los DSP pueden hacer para apoyar

Es necesario hablar sobre el final de la vida para apoyar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Reconocer que la educación sobre estas cuestiones es un derecho humano para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Empezar este proceso en medio del dolor y la pérdida es demasiado tarde. Es más fácil y mejor hablar sobre la muerte y el proceso de morir mucho antes, como parte de la vida cotidiana, de modo que cuando se aborden estos temas, la persona ya tenga una mejor comprensión que le ayude a afrontarlos y a tomar decisiones informadas. Dicho esto, cada persona es única, y estas conversaciones deben llevarse a cabo al ritmo que cada uno desee.

Recursos

Ayudar a las personas con IDD a comprender y afrontar esta parte inevitable de la vida puede resultar abrumador. Afortunadamente, hay muchos recursos excelentes que pueden ayudar.

Talking End of Life (Hablar sobre el final de la vida) (TEL) es un recurso en línea gratuito diseñado para profesionales de apoyo directo (DSP), que constituyen su público/usuarios principales. TEL tiene 12 módulos, cada uno de los cuales tiene una lista de recursos al final. Hay un módulo sobre la pérdida, el duelo y el luto que incluye videoclips, historias individuales, preguntas para debatir y recursos. Es importante destacar que los videos muestran a personas reales con IDD y sus DSP, no a actores. Hay muchos materiales relevantes en otros módulos, como por ejemplo:

Además del dolor y el duelo, estas experiencias de pérdida pueden llevar a las personas con IDD a pensar en su propia muerte y fallecimiento, y tal vez incluso a hablar de ello y planificarlo. Los módulos que son útiles para estos propósitos incluyen:

TEL también tiene una pestaña de recursos . Esa página contiene una lista consolidada de recursos, organizada por módulos, con enlaces y una breve descripción. Un ejemplo es:

La serie Books Beyond Words Libros diseñados para personas con discapacidades intelectuales que solo incluyen imágenes. Esto le permite hacer que la historia sea relevante para la persona. Los temas incluyen, ‘ «¿Voy a morir?», «Convivir con el cáncer» y ‘«Ann tiene demencia».’

Otros recursos recientes excelentes son:

  • Proyecto Victoria & Stuart: Planificación de cuidados paliativos con personas con discapacidades intelectuales. Este conjunto de herramientas del Reino Unido se creó para ayudar al personal de IDD con la planificación de los cuidados al final de la vida.
  • Red de cuidados paliativos y personas con discapacidades intelectuales (PCPLD). Una red destinada a garantizar la calidad de los cuidados paliativos. Este sitio web cuenta con recursos sobre diversos temas relacionados con los cuidados paliativos.

Otra forma en que los DSP pueden utilizar estos recursos es cuando mantienen conversaciones con la familia de un cliente. Por ejemplo, la familia puede sentirse incómoda al pensar que se le informe a su familiar con IDD sobre una posible muerte en la familia, motivada por el deseo de «protegerlo» de esta realidad. Puede utilizar los diversos recursos mencionados anteriormente para ayudar a las familias a comprender que informar e incluir a su familiar es una forma mejor y más solidaria de actuar.

References

Fernández-Ávalos, M., Fernández-Álcántara, M., Cruz-Quintana, F., Turnbull, O. H., Ferrer-Cascales, R., & Pérez-Marfilm, M. N. (2023). Coping with death and bereavement: A proactive intervention program for adults with intellectual disability. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 16(3), 339. https://doi.org/10.1080/19315864.2023.2169420

Forrester-Jones, R., McCallion, P., McCarron, M., Stancliffe, R. J., & Wiese, M. Y., (2022). Accessible funerals and people with intellectual disability. In R. J. Stancliffe, M. Y. Wiese, P. McCallion, & M. McCarron (Eds.), End of life and people with intellectual and developmental disability: Contemporary issues, challenges, experiences and practice (pp. 265-296). Palgrave MacMillan. https://doi.org/10.1007/978-3-030-98697-1_10

O’Riordan, D., Boland, G., Guerin, S., & Dodd, P. (2022). Synthesising existing research on complicated grief in intellectual disability: Findings from a systematic review. Journal of Intellectual Disability Research, 66(11), 833–852. https://doi.org/10.1111/jir.12973

Stancliffe, R. J., Wiese, M. Y., Read, S., Jeltes, G., Barton, R., & Clayton, J. M. (2021). Does talking about end of life with adults with intellectual disability cause emotional discomfort or psychological harm? Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(2), 659-669. https://doi.org/10.1111/jar.12835

Tuffrey-Wijne, I., Finlayson, J., Bernal, J., Taggart, L., Lam, C. K. K., & Todd, S. (2020). Communicating about death and dying with adults with intellectual disabilities who are terminally ill or bereaved: A UK-wide survey of intellectual disability support staff. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(5), 927–938. https://doi.org/10.1111/jar.12714

Wiese, M., Dew, A., Stancliffe, R. J., Howarth, G., & Balandin, S. (2013). "If and when?": the beliefs and experiences of community living staff in supporting older people with intellectual disability to know about dying. Journal of Intellectual Disability Research, 57(10), 980-992. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2012.01593.x

Updated and reprinted with permission from Frontline Initiative on Direct Support Professionals Respond to COVID-19 (2021), 17(2). https://publications.ici.umn.edu/frontline-initiative/17-2/end-of-life-resources

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