Apoyar a las personas a medida que envejecen

Debra y su hermano Michael a lo largo de los años.

En enero de 2014, después de dos años de lucha contra el cáncer, nuestra madre falleció. Su muerte fue devastadora para nuestra familia, especialmente para mi hermano Michael, que vivía en un hogar colectivo. Encargado de decírselo, agradecí contar con uno de sus profesionales de apoyo directo (DSP) para ayudarme a darle la noticia.

Ante nuestros ojos, Michael atravesó las tres primeras etapas del duelo.

Negativa: «No. Mi madre vendrá a verme en abril. Ella está bien».

Ira: «¡Mi hermana me está mintiendo!» y finalmente...

Negociación: «Me portaré bien, entonces ella estará aquí. ¡Lo prometo! «Me portaré bien».

Cuando yo estaba demasiado abatida para reaccionar, esta DSP de rápido pensamiento se arrodilló, miró a mi hermano y le tomó la mano. Ella lo miró directamente a los ojos y esperó a que dejara de sollozar. Ella logró calmarlo repitiéndole una y otra vez: «No has hecho nada malo». «Tu madre se ha ido al cielo».

Los DSP apoyaron a Michael mientras crecíamos.

Esta mujer fue una de las muchas personas con síndrome de Down que influyeron en la vida de Michael. Diagnosticado con autismo a los tres años, desarrolló conductas autolesivas graves a los seis. Un día, de repente, empezó a golpearse la cabeza contra el camino de entrada. Al principio nos sentimos fascinados, sin saber que ese día cambiaría nuestras vidas para siempre. Debido a la gravedad de esos comportamientos, tuvo que vivir en un centro de desarrollo desde los 12 años. No podía detenerlo, pero podía identificarlo, diciendo literalmente «haga que el golpeteo desaparezca». Vivió en dos centros de desarrollo diferentes y en un centro de cuidados intermedios antes de mudarse finalmente a una residencia comunitaria.

Los familiares son muy conscientes de los rasgos que pueden facilitar o dificultar el cuidado. Michael tenía unos hermosos ojos marrones y un delicioso sentido del humor. Prefería estar rodeado de mujeres. Le encantaban los hospitales y era un paciente agradable y obediente. Cuando era pequeño, nuestros padres lo llevaron a hospitales en Pittsburgh y Columbus y a consultas en Johns Hopkins. Cada vez que lo ingresaban en el hospital, nuestra madre se quedaba en la habitación con él, lo que debía de ser agotador para ella. Ella lo entretenía y lo consolaba jugando al escondite. Ella preguntaba: «¿Dónde está mamá?». ¿Dónde está mamá? Él respondía, entre risitas: «Está aquí mismo, con Michael».

Soy el mayor de nuestra familia; Michael era el menor. Como su defensora desde hacía mucho tiempo, disfrutaba ayudándole y esperaba con ilusión que se mudara más cerca de mí una vez que estuviera listo para vivir, como solía decir, «en una residencia comunitaria». En 2010, antes de trasladarlo de un centro de desarrollo a una residencia comunitaria, pasé las tardes visitando hogares que atendían a jóvenes con autismo. Muchos eran realmente buenos. Teníamos muchas opciones, incluyendo una casa con tres compañeras de piso dispuestas a aceptar a una persona más. Solo lo añadimos a la lista como una idea de último momento. Por supuesto que eligió esa. Era una casa tipo rancho de color dorado brillante, con un gran patio trasero. Lo llamó «el hogar del grupo amarillo» y les hizo cantar a todos la canción Yellow Submarine… de The Beatles... «Todos vivimos en el hogar del grupo amarillo».

Su equipo de cuidados de DSP decidió ser honesto y abierto y decirle que se iría y que probablemente no volvería.

Michael y sus compañeros de piso compartieron muchas experiencias durante años, jugando cada verano en un equipo de béisbol de la Dream League, disfrutando de tradiciones como salir a desayunar los sábados por la mañana, asistir a bailes e ir a diario a sus diversos programas diurnos. Se tomó unas vacaciones y viajó para visitar a nuestros padres. Adoptaron un gato llamado Sneaky.

Diagnóstico adicional

Avancemos rápidamente hasta finales de 2021. Michael comenzó a sentir fatiga y apatía. Sus síntomas eran difíciles de diagnosticar, ya que se parecían mucho a los efectos de la anestesia administrada en su procedimiento dental anual. Pero duró más de lo habitual, complicado por una biopsia que requirió más anestesia, lo que solo enturbió el asunto. En una de las muchas visitas a la sala de urgencias, un residente me llevó aparte y me dijo: «He visto sus escáneres y alguien debería explicarle esto... realmente necesita solicitar cuidados paliativos». Poco después le diagnosticaron cáncer de colon con diez centímetros de metástasis en el hígado. No reunía los requisitos para recibir quimioterapia. Nuestro padrastro, profesor de ética, y nuestra cuñada, médica, pasaron horas al teléfono conmigo escuchando las novedades y las opciones. Nuestra familia estaba devastada, ya que nos enfrentábamos a la pregunta de cuánto tiempo le quedaba a Michael.

Servicios de cuidados paliativos

El director del hogar comunitario y yo aprendimos que un hospicio puede ser un lugar o un servicio. Michael podía recibir servicios de cuidados paliativos en su hogar comunitario en forma de visitas diarias o cada dos días de una enfermera, que controlaba sus constantes vitales e interactuaba con su equipo de cuidadores domésticos sobre la evolución de su enfermedad. Si lo necesitaba, podía ir a un hospicio y quedarse allí. Parecía un albergue, con habitaciones cómodas y patios con ciervos, pájaros y flores. Los trabajadores fueron maravillosos y me permitieron quedarme con él la primera noche.

Durante la última estancia en el hospital antes de ingresar en el centro de cuidados paliativos, un joven encargado de cuidar a Michael le contó que estaba solicitando plaza en la facultad de medicina. Le expliqué que le diría a Michael que iría al hospicio y que realmente no podíamos negarnos. Le dije: «Solo necesito que me apoyes, que me sigas la corriente; solo tienes que hacer lo que yo haga». Michael sabía que estaba enfermo. Mi plan era decirle que no habría más medicina. Y que nos alojaríamos en un albergue vacacional. ¡Le encantaban las vacaciones! Estaba seguro de que esto funcionaría. Este joven dijo: «No deja de preguntar por su madre». Quiere ir al cielo y verla». Le expliqué que, a medida que Michael había superado las etapas de la depresión y luego la aceptación de la muerte de nuestra madre, se sentía reconfortado al hablar de verla en el cielo. Esto pareció ayudarle a aceptar su propia situación. El cuidador escuchó y Michael pareció estar de acuerdo con el plan. Quizás nos pasamos un poco al decirle que el hospicio tiene una puerta que lleva directamente al cielo. Michael le preguntó a este joven: «¿Abrirán la puerta y estará allí mi madre?». «¡Claro!», dijo él. Esto era lo único que no podía cumplir.

Se quedó en el «albergue» durante un tiempo y luego regresó a casa. Adelgazó. Sus compañeros de piso se volvieron más cariñosos y atentos. Volvían a casa después de sus programas diarios y le preguntaban cómo estaba, se sentaban a hablar con él, jugaban a las cartas y veían la televisión.

Una vez que los cuidados paliativos volvieron a su casa, se pusieron en marcha a pleno rendimiento. Las enfermeras del hospicio dejaron folletos para que los DSP los leyeran y uno de ellos notó los síntomas que estaban relacionados con ser «inminente». Esto es a lo que se refieren los trabajadores de cuidados paliativos cuando un paciente está muy cerca de la muerte. Se lo comentó a la enfermera y, a medida que se acercaba el momento de llevarlo de vuelta al hospicio, todos estábamos naturalmente preocupados por sus tres compañeras de piso. La experiencia fue muy intensa para ellos. Había una preocupación real de que pudiera morir en su casa y que eso fuera devastador para todos.

Su equipo de cuidados de DSP decidió ser honesto y abierto y decirle que se iría y que probablemente no volvería. Animaron a todos a hacerle tarjetas y a quedarse despiertos hasta la hora que quisieran, hablando con él y viendo sus programas de televisión favoritos. Diciéndole que lo querían. Escuchándolo hablar sobre ver a su madre en el cielo. Uno de ellos rezó con él. Hubo muchas lágrimas.

Regreso al Hospicio Lodge

Al regresar al hospicio, me visitaron algunos compañeros de trabajo: una enfermera titulada, un administrador de servicios y asistencia, y un amigo que había sido el profesional encargado de la admisión cuando Michael consiguió la oportunidad de vivir en la residencia amarilla. Mi amiga enfermera trajo el café helado favorito de Michael con un extra de caramelo. Estas visitas fueron muy significativas para mí, ya que recordamos sus contribuciones al cuidado de él. Pero una vez que se marcharon, volvió la incertidumbre de no saber cuánto tiempo más duraría.

Los trabajadores del hospicio fueron nuestros ángeles. Compartieron experiencias que nos tranquilizaron sobre el final, recordándonos que, independientemente de cómo sean los últimos momentos de su ser querido, no hay una forma incorrecta de hacerlo. Una persona esperó hasta que llegó su pariente perdido hace mucho tiempo y entonces exhaló su último aliento. Otra persona se escapó cuando todos los miembros de su familia salieron de la habitación para ir al pasillo a tomar un café. Estos ángeles saben cuándo se acerca el momento, pero no es su misión hacer que nadie cuestione sus acciones. La culpa no es su moneda de cambio.

Para nuestra familia, los DSP siempre han estado con nosotros. Estaban aquí mismo con Michael.

Era domingo por la noche y, después de estar sentado con Michael durante más de 12 horas, finalmente me di cuenta de que tenía que irme a casa. Él seguía entrando y saliendo del sueño, y yo había dicho todo lo que se me ocurría. Le recordé el campamento que le gustaba de niño, los lugares divertidos que habíamos visitado. Hice una lista de todas las personas que lo querían. Le dije que estábamos orgullosos de él y de todo lo que había logrado.

Le encantaba la televisión y la tenía encendida las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Después de que se durmiera, cambié de canal. No podía seguir viendo reposiciones de los años 70 ni una hora más. Encontré una comedia romántica con Jennifer López y Matthew McConaughey. A los pocos minutos, Michael se despertó y se encontró con la escena de ellos inclinándose para besarse. De repente abrió los ojos, se incorporó, entrecerró los ojos para mirar la pantalla, sonrió y dijo: «Ahhh». Luego se dejó caer sobre las almohadas y volvió a dormirse. Salí sigilosamente de la habitación.

Poco después, falleció, sosteniendo la mano de una encantadora joven trabajadora del hospicio llamada Melissa.

Estamos agradecidos por los DSP en la vida de Michael.

Los familiares no siempre son conscientes de lo que los DSP dedicados están pasando en sus propias vidas mientras ayudan a nuestros seres queridos. Puede ser que un cónyuge pierda su trabajo o que surjan dificultades para criar a los hijos mientras se trabaja muchas horas. Una DSP muy querida en el hogar colectivo que había cambiado de trabajo no se atrevía a ir a verlo. Es comprensible y no pasa nada.

Esto es lo que hicieron los DSP en la vida de Michael y que fue significativo para nosotros:

• Interactuar con el equipo del hospicio y no tener reparos en hacer preguntas o mostrar emociones. No era el momento de adoptar la filosofía de «no dejes que vean tu sudor», y no lo hicieron.
• Visitarlo en el hospicio y llevar a sus compañeros de piso.
• Acompañando a sus compañeros de piso a través de las emociones que conlleva convivir con alguien que se está muriendo, animándolos a dibujar o a expresar en voz alta lo que les preocupaba.
• Animar a los compañeros de piso a hablar en su funeral y estar a su lado mientras lo hacen.
• Recordar hablar de la persona después de su fallecimiento, animar a todos a reír, llorar e incluso mencionar cualquier cosa que les haya molestado de ella.

Nuestros pensamientos para los familiares que se encuentran en esta situación...

• Involucrar plenamente a los cuidadores en el proceso.
• Tenga en cuenta que la participación puede variar.
• Intente comprender que no sabemos en qué punto del camino de la vida se encuentra cada persona en lo que respecta al duelo; haga suya la filosofía de los trabajadores de cuidados paliativos de que «no hay una forma incorrecta».
• Agradezca cualquier nivel de inversión que haya y no se tome nada como algo personal.

Cuando vemos a los DSP y a los cuidadores dispuestos a ayudar con los cuidados paliativos, nos damos cuenta de lo insignificante que es la vida cotidiana. Están tomando el relevo de los padres y la familia.

Para nuestra familia, los DSP estuvieron con nosotros todo el tiempo, ángeles a su manera. Estaban aquí mismo con Michael.

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