Apoyar a las personas a medida que envejecen
Siga asumiendo riesgos
Tony Phillips con DSP actual Samika Frazier
Cuando era un bebé, no podía hacer nada. Ni siquiera podía sentarme por mí mismo ni hablar realmente. Pero a medida que fui creciendo y haciéndome más fuerte, pude levantarme de la cama. Más tarde me mudé a un hogar colectivo. A partir de ahí aprendí a ser independiente. Y luego me mudé a mi propio departamento. Cada paso me ayudó a ser más independiente.
Para mí es importante tomar mis propias decisiones y hacer todo lo que pueda por mí mismo. Muchas personas con discapacidades no se dan cuenta de que pueden tomar sus propias decisiones. A veces dejan que otras personas decidan por ellos. Y cuando toman una decisión, se preocupan: «¿Me voy a meter en problemas?». Pero, ¿por qué alguien debería meterse en problemas por tomar decisiones sobre su propia vida?
Como autodefensores, debemos recordarnos mutuamente que tenemos derecho a tomar decisiones y asumir riesgos. Asumo riesgos constantemente. A muchas personas no les gusta cuando lo hago, pero ¿quién más lo va a hacer? Yo le digo a las personas: «Si no quieren meterse en problemas, ¡no se levanten de la cama por la mañana!». Porque una vez que pone los pies en el suelo, podría golpearse el dedo del pie, y una vez que eso ocurra, su día podría haber terminado. Todos tenemos que correr algunos riesgos para vivir de verdad.
Me obligaron a retirarme antes de estar preparado. Estuve de licencia médica durante un tiempo y luego empecé a usar una silla de ruedas eléctrica. Cuando estaba lista para volver al trabajo, me dijeron que no había nadie que quisiera supervisarme. Quería retirarme, pero en mis propios términos.
Una cosa de la que estoy muy orgulloso es haberme convertido en diácono de mi iglesia y promotor de música gospel. Las personas piensan que es fácil, pero no lo es. Incluso algunos cantantes de góspel dicen: «¡El Señor es bueno! ¡El Señor es bueno!», pero cuando me ven llegar con un andador o una silla de ruedas, me miran como diciendo: «¿Quién eres tú?». ¿Cómo nos va a promocionar? Pero no dejé que eso me detuviera. Cuando era más joven, las personas siempre me preguntaban: «Diácono Tony, ¿cuándo será tu próximo concierto?». Eso me hizo sentir orgulloso, porque la gente veía mi trabajo, no mi discapacidad. Eso es una bendición.
Envejecimiento
Ahora, he bajado el ritmo debido a la edad y a mi discapacidad. Antes iba a todas partes con mi andador, pero ahora uso una silla de ruedas eléctrica. No es fácil, pero aún así espero organizar un programa más de música gospel.
También participó activamente en la Red de Acción Nacional, fundada por mi buen amigo, el reverendo Al Sharpton. Al principio, no entendía realmente a las personas con discapacidades. Le escribí una carta y él me llamó diciendo: «Siempre que me necesite, llámeme». Ahora, la Red de Acción Nacional cuenta con un sólido programa de discapacidad porque yo alcé la voz.
Me gustaría mudarme a Harlem, donde están mi iglesia y la Red, para poder seguir participando más en mi comunidad. Ahora que me estoy haciendo mayor, me resulta difícil viajar allí. Llevo años intentando mudarme, pero todavía no lo he conseguido. Aún así, sigo teniendo esperanza.
Ahora, quiero decir algo sincero: a veces, trabajar con personas con discapacidades, personas como yo, puede ser un fastidio. A algunas personas les gusta aprovecharse de su personal, incluso cuando pueden hacer las cosas por sí mismas. A mis amigos que contratan personal, les digo lo siguiente: los DSP no son sus sirvientes. Están ahí para ayudarle cuando lo necesite. Algunas personas ni siquiera dicen «por favor» o «gracias». Cuando se trata a las personas de esa manera, se entiende por qué algunas no quieren seguir en este campo.
Los DSP están aquí para ayudarnos, no para servirnos. Y no se les paga ni se les respeta lo suficiente por lo que hacen. Si pudiera levantarme de mi silla de ruedas otra vez, limpiaría mi propio apartamento y lavaría mis propios platos sin pensarlo dos veces.
Retiro
No me importa meterme en problemas. Siempre estoy metiéndome en problemas. Y sigo metido en problemas. De hecho, ahora mismo tengo problemas con mi antiguo empleador. Me obligaron a retirarme antes de estar preparado. Estuve de licencia médica durante un tiempo y luego empecé a usar una silla de ruedas eléctrica. Cuando estaba lista para volver al trabajo, me dijeron que no había nadie que quisiera supervisarme. Quería retirarme, pero en mis propios términos. Solo quiero asegurarme de que otra persona pueda ocupar mi lugar y no tenga que pasar por lo mismo que yo. Esperemos que podamos llegar a un acuerdo.
Unos meses después de retirarme, estaba en casa cuando llamaron a la puerta y me entregaron una notificación de desahucio por facturas impagadas. Llamé a mi coordinadora de servicios y ella me recordó que tenía que asegurarme de que mis facturas se pagaran. Cuando hablé con mi banco, me enteré de que mi personal había estado utilizando mi tarjeta de cajero automático para retirar dinero. Intentamos recuperar el dinero, pero la policía dijo que no podía tomar medidas porque el empleado tenía permiso para usar mi tarjeta. Posteriormente, la agencia despidió a este empleado por problemas con su tarjeta de control horario. Con frecuencia no eran fiables, y a veces acababa pasando todo el día en la cama cuando no aparecían. Fue un momento muy difícil en mi vida.
Me estoy haciendo mayor, pero sigo creyendo en vivir la vida, arriesgarme y defender lo que es correcto. Eso es lo que me hace seguir adelante. Y como me estoy haciendo mayor, es aún más importante que los DSP me escuchen de verdad. Siento que ya no me escuchan tanto porque ya no puedo caminar. Yo uso una silla de ruedas y ellos solo quieren cuidar de mí. No siempre siguen las reglas que establezco, y tengo que recordarles que sigo siendo yo quien manda.
Es difícil encontrar y retener a buenos empleados, pero estoy agradecido a los que están ahí para mí y me ayudan a seguir viviendo mi vida. Todavía me queda mucho por hacer.