Apoyar a las personas a medida que envejecen
Viviendo en el mundo de Michael
Michael y Crystal Janis
Michael es un hombre de unos 50 años con síndrome de Down al que apoyo. He disfrutado trabajando con él como su asistente personal durante más de cuatro años. Recientemente, le diagnosticaron demencia.
Antes de que Michael comenzara a mostrar síntomas y fuera diagnosticado, tenía muchos intereses. Mike valoraba mucho su espiritualidad. Asistió a la iglesia católica de su familia durante décadas. Los miembros de la iglesia siempre hablaban con él y se alegraban de verlo allí. Mike sacaba su cartera y sacaba un dólar para la bandeja de ofrendas cada semana. Le gustaba escuchar al coro y con frecuencia movía las manos como si los estuviera dirigiendo. Mike siempre participaba en la comunión. Le encantaba salir a comer todos los domingos después de misa y tomar su bebida favorita, Coca-Cola con POPOTE. Michael era bastante bromista. Con frecuencia bromeaba con su personal y sus compañeros. Le encantaba decir «¡Feliz Día de los Inocentes!» y luego reírse. Independientemente de si era abril o no. Asistir a su programa diurno en el Centro de Opciones Laborales era muy importante para él. Disfrutaba realizando muchas tareas administrativas, como rellenar y etiquetar sobres, quitar grapas y doblar y triturar papeles. El invierno y la Navidad eran la época favorita del año de Mike. Le encantaba la música y las películas navideñas. Le encantaría tener nieve todo el año. Él se reía y bromeaba con su personal sobre lo malas que estaban las carreteras y que nos íbamos a quedar atascados. Era un placer estar con Mike. Nunca sabía lo que iba a decir o hacer. Pero sin duda me llenaba los días de alegría y felicidad.
Incluso antes del diagnóstico, noté pequeños cambios en el comportamiento habitual de Michael. Una de las primeras cosas que noté fue que sus preguntas se volvían repetitivas. Con frecuencia preguntaba: «¿Y ahora qué?», o «¿Qué viene después?», lo cual era normal en él. Pero en lugar de preguntar una o dos veces como solía hacer, empezó a hacer la misma pregunta 50 o incluso 100 veces seguidas. Notaba que se enfadaba más fácilmente, sobre todo si no le gustaban mis respuestas. A veces, mis esfuerzos por ayudarlo solo parecían confundirlo más.
Le encantaría tener nieve todo el año. Él se reía y bromeaba con su personal sobre lo malas que estaban las carreteras y que nos íbamos a quedar atascados.
Informé de los cambios que observé a su equipo de asistencia técnica. Debido a estos y otros cambios, su equipo programó una visita con un neurólogo. El médico confirmó que Michael padecía demencia. Después del diagnóstico, las cosas empezaron a cambiar más rápidamente. Michael se volvió más exigente. Insistía en cosas que no tenían sentido, como pedir ir «arriba, a la habitación de Mikey», aunque vivía en una casa de una sola planta. A veces se molestaba o se hacía daño a sí mismo si intentábamos explicárselo.
Empezó a hacer cosas completamente nuevas y diferentes. Por ejemplo, empezó a deslizarse fuera de la cama para tumbarse boca abajo en el suelo. Ninguno de sus empleados lo había visto hacer eso antes, ni siquiera aquellos que llevaban más de 20 años trabajando con él. Más tarde, hablé con su hermana y ella nos ayudó a comprenderlo. Cuando Michael era niño, vivía en una casa donde su dormitorio estaba arriba, y solía tumbarse en el suelo así sin más. Era como si estuviera retrocediendo en el tiempo.
Fue entonces cuando nuestro equipo se dio cuenta de algo importante: necesitábamos aprender a vivir en el mundo de Michael y aceptarlo tal y como era. Si decía que quería subir las escaleras, fingíamos dar «GRANDES PASOS» como si estuviéramos subiendo. Si quería tumbarse en el suelo, nos asegurábamos de tener preparadas colchonetas blandas, mantas y almohadas. Estos pequeños cambios marcaron una gran diferencia a la hora de ayudar a Michael a calmarse y ser menos agresivo con los demás.
Nuestro equipo se dio cuenta de algo importante: necesitábamos aprender a vivir en el mundo de Michael y aceptarlo tal y como era.
Los cambios no se detuvieron ahí. A principios de año, Michael aún podía caminar, comer solo, ir al baño y realizar la mayor parte de sus actividades cotidianas. En primavera, ya no podía caminar. Necesitaba un elevador especial solo para desplazarse de un lugar a otro. Al principio, todavía podía comer con algo de ayuda, pero luego dejó de comer por completo. Su confusión iba y venía. Las cosas que antes le importaban ya no parecían importantes. Solía preguntarme a diario sobre el tiempo, la televisión o qué día era. Entonces, un día, dejó de preguntar.
Afortunadamente, nuestro equipo se sintió muy apoyado durante todo este proceso. La hermana de Michael y nuestro equipo directivo se aseguraron de que tuviéramos todo lo que necesitábamos. Cuando sugerí que Michael podría necesitar una cama ajustable, al día siguiente llegó una. Cuando necesitó platos especiales y un procesador de alimentos para facilitarle la alimentación, se los proporcionaron de inmediato. Ver cómo cambiaba Michael fue muy duro. Le tengo mucho cariño. Sentía que era parte de mi familia. Me propuse como misión ayudarle a sentirse seguro y feliz durante esta etapa de su vida.
Si cuida a alguien que padece demencia, quiero que sepa esto: necesitará paciencia, mucha paciencia. Si la persona está confundida o cree algo que no es cierto, no discuta. Simplemente siga junto con ellos. Si piensan que es Navidad, aunque sea julio, que sea Navidad. Discutir solo los molestará o desalentará. Trate de mantener la calma. Sea amable. Sea flexible. Siga una rutina, pero permita que la persona sea independiente y haga lo que pueda por sí misma. Las personas con demencia, como Michael, y todas las demás personas merecen sentirse seguras y apoyadas. Por último, cuídese. Proporcionar apoyo puede ser agotador, especialmente apoyar a las personas con demencia a través de cambios.