Apoyar a las personas a medida que envejecen

Kim Tavner y Henry Teal

A medida que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) se acercan a la mediana edad y a etapas posteriores de la vida, se enfrentan a un riesgo mucho mayor de desarrollar demencia en comparación con la población general. Hay varios factores que contribuyen a ello. Para todas las personas con IDD, el riesgo clínico de demencia aumenta con la edad, aunque no todas desarrollan síntomas de demencia. En las personas con síndrome de Down, existe una relación genética directa en el cromosoma 21 que hace que el gen de la proteína precursora amiloide produzca demasiada proteína. Esto da lugar a una acumulación de la producción de amiloide y a la aparición temprana de la patología de la enfermedad de Alzheimer. A los 40 años, casi todos los adultos con síndrome de Down comienzan a experimentar cambios en su sistema nervioso compatibles con la enfermedad de Alzheimer. Otros factores en personas con IDD no relacionados con el síndrome de Down también aumentan el riesgo de demencia de inicio temprano. Estos factores incluyen tener menos capacidad mental o flexibilidad para afrontar la situación, una mayor gravedad de la discapacidad intelectual y relativamente menos años de escolarización o aprendizaje formal. Las personas con IDD también son más propensas a presentar otros factores de riesgo, como hipertensión, depresión, accidente cerebrovascular y lesión cerebral traumática.

El diagnóstico y el tratamiento de la demencia en personas con IDD también pueden resultar más difíciles. Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo pueden tener dificultades para aprender y retener nuevas habilidades para afrontar y adaptarse a los síntomas de la demencia. Con frecuencia padecen otras afecciones médicas y psiquiátricas que dificultan el reconocimiento de los cambios que pueden estar relacionados con la demencia. Muchas personas con IDD también experimentan cambios frecuentes en los profesionales de apoyo directo (DSP) o cuidadores a lo largo de su vida. Estas circunstancias ayudan a explicar por qué es más difícil tanto para los DSP como para los médicos identificar los signos de demencia en personas con IDD.

Además, la definición de demencia está evolucionando. Los síntomas de la demencia pueden variar mucho de una persona a otra. Afortunadamente, existen varios recursos que pueden ayudar a los médicos y cuidadores a reconocer y afrontar la demencia.

Definición de la línea de base

Como médico que busca identificar y tratar la demencia, uno de los recursos más valiosos con los que cuento es un cuidador o un profesional de servicios directos (DSP) que conozca el historial del paciente. El cuidador o el DSP pueden saber cuándo ha cambiado algo. Las personas con IDD ya tienen dificultades con la memoria, el pensamiento y la realización de tareas, por lo que primero debemos definir su nivel de referencia. Esto significa que identificamos lo que ha sido típico para esa persona en el pasado. Los DSP suelen conocer bien la situación inicial de la persona. Pregunto a los DSP si han notado algún cambio en el funcionamiento, repeticiones en la conversación, olvido del nombre de alguien o nuevos comportamientos como paranoia, miedo y alucinaciones. Esta opinión es muy importante. Además, un aumento en el nivel de cuidados necesarios para las actividades cotidianas de una persona también puede indicar la aparición de demencia. Proporcionar información sobre ese aumento puede ser muy útil.

Si observa alguno de estos signos, póngase en contacto con el médico de cabecera de la persona. Muchos proveedores de atención primaria se sienten incómodos al diagnosticar la demencia, especialmente en pacientes con IDD. Lo ideal es contar con un equipo multidisciplinario para proporcionar una atención eficaz. El médico de atención primaria puede derivar a la persona a un equipo multidisciplinario dirigido por un especialista en neurología, geriatría o psiquiatría. El Cuestionario de detección de demencia para personas con discapacidad intelectual (DSQIID) es una herramienta de diagnóstico habitual. El DSQIID ayuda a establecer una línea de base y a prevenir el sesgo diagnóstico. El efecto de enmascaramiento diagnóstico consiste en confundir los nuevos síntomas con afecciones preexistentes. Esto puede retrasar la atención médica necesaria para tratar el problema que causa los nuevos síntomas. Si no hay nadie presente o disponible que conozca a la persona desde hace mucho tiempo, un cuestionario como el DSQIID puede ser un sustituto útil. Si se retira o no puede cuidar a la persona con IDD durante el proceso de envejecimiento, complete un breve cuestionario con la persona y entrégueselo a sus DSP. Esta es una excelente manera de ayudar a alguien a afrontar el reto del envejecimiento con IDD.

Como médico que busca identificar y tratar la demencia, uno de los recursos más valiosos con los que cuento es un cuidador o un profesional de servicios directos (DSP) que conozca el historial del paciente.

El modelo de recuperación CHIME

El tratamiento de la demencia es un proceso para el paciente, el cuidador y los médicos involucrados, y el IDD puede complicar el tratamiento. Cuando trato a pacientes con demencia, ayudo a los cuidadores a ajustar sus expectativas y adaptarse a los cambios en los niveles de atención. Aunque existen pocos modelos bien estudiados para el cuidado de la demencia en personas con IDD, he utilizado el modelo de recuperación CHIME para crear objetivos centrados en la persona a la hora de afrontar la demencia. CHIME recomienda mantener:

• Conectividad
• H Esperanza y optimismo sobre el futuro (Hope)
• Identidad
• M El sentido de la vida (Meaning)
• Empoderamiento

Aquí hay un ejemplo utilizando CHIME:

Max es un hombre de 48 años con discapacidades intelectuales y del desarrollo desde su nacimiento. Anteriormente vivía en un entorno comunitario y trabajaba por las mañanas con el propietario de una tienda local. Le encantaba saludar a los clientes cuando entraban en la tienda y ayudar al propietario con las tareas diarias del negocio. Empezó a confundirse al realizar algunas de sus tareas que implicaban varios pasos. Hacía preguntas repetidamente y no era capaz de recordar las respuestas el tiempo suficiente para completar las tareas. Tuvo que mudarse de su hogar colectivo después de salir de allí durante la noche en más de una ocasión, vestido para ir al trabajo y sin entender por qué no había nadie para llevarlo. Su familia lo llevó a un centro de memoria donde le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer. Lo trasladaron a un centro de cuidados para la memoria, donde lloraba a menudo y pedía «ir a casa». A continuación se indican algunas formas en las que el personal del centro de memoria podría ayudarle a adaptarse al cambio y a la pérdida de su anterior independencia.

Conectividad: el personal del centro de memoria lo emparejó con otro paciente que era extrovertido y disfrutaba presentándolo a otros residentes. Todos los residentes llevaban etiquetas con su nombre y Max se hizo la suya propia. Lo llevaba puesto para que los residentes y el personal recordaran su apodo y le animaran a participar en las actividades. También facilitaron frecuentes visitas por FaceTime con su familia.

Esperanza: la esperanza se vio reforzada cuando el personal trabajó con él para establecer objetivos personalizados, como aprender a encontrar su propia habitación y celebrar el logro con él.

Identidad: se mantuvo ayudándole a crear un libro con la historia de su vida. El libro biográfico incluía fotografías que su familia tenía de él en el trabajo y en sus hogares celebrando las fiestas. Su hermana incluso fue a la tienda donde él trabajaba. Ella tomó fotos de algunos de los clientes que siempre disfrutaban charlando con él mientras hacían sus compras.

Significado: se reforzó involucrándolo en actividades que reflejaban sus propios intereses, como la música que le gustaba y trabajando con él para mantener sus prácticas espirituales. También se le asignó la tarea de dar la bienvenida a los residentes cuando se organizaban actividades.

El empoderamiento: se promovió ofreciéndole opciones en la vida cotidiana en la medida de lo posible. El personal tomó notas sobre las cosas que consideraban que eran sus puntos fuertes. Elaboraron un plan de cuidados personalizado que era flexible, pero que le ayudaba a mantener sus puntos fuertes.

Este modelo puede ayudarle a establecer objetivos de atención específicos mientras explora formas de ofrecer apoyo individualizado.

Recursos

Moran, J. A., Rafii, M. S., Keller, S. M., Singh, B. K., Janicki, M. P., American Academy of Developmental Medicine and Dentistry, Rehabilitation Research and Training Center on Aging With Developmental Disabilities, University of Illinois at Chicago, & American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (2013). The National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices consensus recommendations for the evaluation and management of dementia in adults with intellectual disabilities. Mayo Clinic Proceedings, 88(8), 831–840. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2013.04.024

Patel, P., Sun, W., Mataruga, A., Fung, K., & Balogh, R. (2025). The incidence and prevalence of dementia among Ontario adults with and without intellectual and developmental disabilities. International Journal of Geriatric Psychiatry, 40(2), e70050. https://doi.org/10.1002/gps.70050

Leamy, M., Bird, V., Le Boutillier, C., Williams, J., & Slade, M. (2011). Conceptual framework for personal recovery in mental health: Systematic review and narrative synthesis. The British Journal of Psychiatry: The Journal of Mental Science, 199(6), 445–452. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.110.083733

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