Apoyar a las personas a medida que envejecen

Soy una anciana por mi edad cronológica, que es de setenta y cinco años, y por el estándar social de quién es anciano. Soy gerontóloga de formación, lo que significa que estudio y enseño sobre la experiencia del envejecimiento. Una cosa es enseñar sobre el envejecimiento positivo a mis alumnos y a los participantes en mis cursos de capacitación. Otra cosa es sufrir el edadismo que tanto intento prevenir y eliminar.

Me considero al menos 20 años más joven de lo que soy. Al parecer, mis proveedores de atención médica, los dependientes de las tiendas y los demás pasajeros en los vuelos que cruzan el país pueden ver mi edad. Me han llamado «cariño» y «querida», cosas que no soy, tantas veces que ya he perdido la cuenta, por parte de quienes me ven como una anciana.

Con el envejecimiento, cada persona se vuelve más quien ha sido a lo largo de su vida. Vea a cada persona por su singularidad, no por su edad.

Algunas personas que discriminan por edad creen que llamarme «jovencita», cuando es obvio que no lo soy ni necesito sentirme mejor por ser mayor, es un cumplido, algo bonito, y que me hará sentir joven de nuevo. No es así y resulta extremadamente insultante. Da por sentado que no soy consciente de que ya no soy joven ni me doy cuenta de que piensan más en mi edad que en mí como persona única. Esperaba que los conocimientos académicos sobre el envejecimiento que había adquirido me protegieran de este tipo de discriminación por edad. No ha sido así.

He tenido casos en los que profesionales de la salud mucho más jóvenes me han diagnosticado erróneamente una enfermedad mortal, como el cáncer, tras verme durante 10 minutos, sin leer mi historial clínico ni siquiera asegurarse de que la breve información que le di a la enfermera de admisión se había introducido correctamente en el historial. Con demasiada frecuencia, la información introducida no ha sido correcta. Los proveedores de atención médica no están dispuestos a cambiar el registro cuando señalo la diferencia entre lo que informo y lo que figura en el historial. Me hace sospechar que piensan que estoy retirado de la vida y del intelecto.

Dr. Kathleen Bishop

Comparto estas experiencias comunes con ustedes, los profesionales de apoyo directo (DSP) que cuidan a adultos mayores con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD), para enfatizar cuánto peor es para las personas que tienen un diagnóstico de por vida. Los adultos con IDD han pasado toda su vida intentando comunicar su dolor y sus síntomas, solo para ser ignorados incluso cuando verbalizan claramente la información. Las señales no verbales, como negarse a levantarse de la cama debido a un dolor subyacente, se etiquetan con demasiada frecuencia como «comportamiento no cooperativo». El comportamiento de los adultos mayores con frecuencia se etiqueta automáticamente como un síntoma de demencia, en lugar de considerarlo una forma de comunicación o una pista de posible dolor e incomodidad.

A continuación se presentan tres conceptos importantes sobre el envejecimiento en adultos con IDD para usted como DSP. Esta información también le ayudará a usted o a un familiar a envejecer bien.

El envejecimiento no es una enfermedad que haya que evitar o temer

El envejecimiento no es una enfermedad. Tampoco es contagioso. Con el envejecimiento, cada persona se vuelve más quien ha sido a lo largo de su vida. Ve a cada persona por su singularidad, no por su edad. Ayude a otras personas, como los profesionales de la salud, a ver también esta singularidad, considerando al adulto en lugar del diagnóstico. Cualquier cambio con respecto a cómo ha sido la persona a lo largo de su vida es una de las pistas que pueden ayudar a los profesionales de la salud a determinar las causas subyacentes de cualquier cambio en la salud.

El comportamiento y la personalidad no suelen cambiar con la edad. Los cambios que observe deben comunicarse a los proveedores de atención médica o a los supervisores que supervisan la atención médica. El diagnóstico de los adultos mayores se complica por el hecho de que suelen padecer múltiples afecciones subyacentes que les causan malestar. Las personas mayores con discapacidades intelectuales y del desarrollo suelen ser objeto de múltiples estereotipos y mitos, entre ellos la suposición errónea de que la demencia tipo Alzheimer es inevitable en las personas con síndrome de Down y otros tipos de discapacidades intelectuales y del desarrollo, cuando en realidad no es así. El riesgo es mayor, pero no inevitable. Se necesita más información para descartar otras afecciones y tratar las causas de los cambios antes de concluir que es probable que se trate de la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia. El diagnóstico correcto solo puede tener éxito cuando se comparte la valiosa información que usted conoce como DSP sobre la persona, incluidos los cambios que ha observado.

Los DSP que comprenden lo que es importante para las personas mayores pueden contribuir a una buena calidad de vida, independientemente de las enfermedades y afecciones que padezcan.

Si usted es un DSP que presta apoyo a una persona mayor, una estrategia útil es tratar de conocer la historia de vida de cada persona. Si no hay ninguna historia disponible o el adulto ya no es capaz de contar su historia de forma comprensible, intente encontrar a alguien que haya conocido a la persona durante mucho tiempo, como un antiguo DSP o un familiar. Trabaje con la persona asistida para capturar sus recuerdos a través de videos, álbumes de recortes, escritos y álbumes de fotos organizados. También puede crear algo que comience en el presente, incluyendo imágenes de sus comidas favoritas, actividades, música, objetos y otras cosas que disfrutan.

Cualquier adulto, independientemente de su diagnóstico previo o factores de riesgo, puede envejecer con éxito, especialmente con su ayuda.

Como tiene la oportunidad de pasar tiempo con cada persona a la que apoya, lo que le permite conocer su esencia, como sus intereses, sueños y deseos. Esta información le permite saber cuándo se producen cambios en la función, el comportamiento y la capacidad. Estos cambios suelen estar relacionados con un entorno físico que ya no satisface las necesidades de la persona (si es que alguna vez lo hizo), una afección o enfermedad asociada a la edad, un problema de salud mental subyacente o el dolor por la pérdida de un ser querido, un compañero, un cuidador familiar o un cambio en el programa o el entorno residencial. A veces, un cambio en la hora a la que se recoge a la persona de su trabajo u otra actividad diaria puede alterar su rutina y provocar un cambio importante en su deseo de participar en las actividades habituales.

Todas las personas mayores tienen un mayor riesgo de padecer enfermedades, afecciones relacionadas con la edad y la aparición de nuevas enfermedades. Todas las personas mayores también tienen el potencial de envejecer con éxito. Los DSP, que comprenden lo que es importante para las personas mayores, pueden contribuir a una excelente calidad de vida, independientemente de las enfermedades y afecciones. Informar a las enfermeras y supervisores sobre los síntomas de dolor o malestar puede facilitar el control del dolor y reducir la frustración de ser ignorado cuando se muestra dolor. Recuerda que todo comportamiento tiene un significado. Informar sobre los síntomas puede ayudar a identificar la causa.

Nunca dé por sentado que la vejez es la causa de los cambios. Comunique sus inquietudes sobre los cambios y síntomas que ha observado a otras personas del equipo de apoyo de la persona. Su información es esencial para los proveedores de atención médica y los médicos que toman decisiones sobre la evaluación, valoración e intervenciones para la atención.

Como profesional de apoyo directo diario, usted puede influir en la calidad de vida y el funcionamiento de las personas ajustando el entorno sensorial y físico.

Los seres humanos están conectados con el mundo y las personas que los rodean a través del tacto, la vista, el oído, el gusto, el olfato y sus sentidos del movimiento y la ubicación en el espacio. Mantener a las personas conectadas e involucradas con quienes las rodean es fundamental para ayudar a los adultos mayores a mantenerse activos y sentirse valorados.

Es posible que sea el primero en notar dificultades para realizar tareas rutinarias o utilizar objetos familiares. Busque primero lo que no funciona en el entorno y ajústelo a la persona asistida. A medida que envejecemos, los entornos que antes satisfacían nuestras necesidades pueden volverse imposibles de usar, lo que hace que la persona parezca confundida e incapaz de realizar tareas que antes realizaba con facilidad. Por ejemplo, comer un plato de pavo, coliflor y puré de papas en un plato blanco, lo que antes era difícil porque la comida y los platos no tenían colores contrastantes, ahora puede resultar imposible si la persona tiene problemas de visión.

Sea reflexivo con sus observaciones y su apoyo. Recientemente, impartí una capacitación que incluía tecnología. Las personas que me ayudaban con la tecnología habían comprobado el audio del video y me aseguraron que se reproduciría sin problemas. Mis compañeros instructores les dijeron a los organizadores que detesto la tecnología moderna cuando no funciona como se promete. Cuando intenté mostrar un video, el audio no funcionaba. Se lo comenté a mis compañeros instructores y al público, quienes amablemente me sugirieron cómo activar el audio. Después de decirle al público seis veces que el audio simplemente no funcionaba y que necesitábamos ayuda, finalmente atendieron nuestra solicitud. Como ya me habían etiquetado como una persona tecnológicamente inferior, automáticamente se asumió que era culpa mía. Entonces vinieron las personas que me ayudan con la tecnología e identificaron el problema: el audio no funcionaba, por lo que era necesario reiniciar el sistema. Fue frustrante que mi solicitud de ayuda fuera ignorada tantas veces antes de obtener la ayuda que necesitaba de otras personas. Las personas mayores, especialmente aquellas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, suelen ser ignoradas —y frustradas— cuando solicitan ayuda.

Como DSP, usted es valioso para las personas a las que apoya, especialmente a medida que envejecen. Es un honor para mí que me hayan pedido escribir este artículo para su publicación. Espero haberte ayudado a pensar en cómo marcar una diferencia positiva en la vida de una persona mayor. Citando al Dr. Seuss: «Para el mundo, usted puede ser una persona; para una persona, usted puede ser el mundo».

Recursos

National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (2012). My Thinker’s not working: A National Strategy for Enabling adults with intellectual disabilities affected by dementia to remain in their community and receive quality supports.https://www.the-ntg.org/_files/ugd/8c1d0a_bb968753e9bd4fbea31a8322ecf71ab6.pdf

Bishop, K. M. (2025, March 16). Dementia Capable Care, IDD, and the Importance of Essence. Helen: The Journal of Human Exceptionality. https://helenjournal.org/march-2025/dementia-capable-care-idd-and-the-importance-of-essence

Bishop, K. M., Hogan, M., Janicki, M. P., Keller, S. M., Lucchino, R., Mughal, D. T., Perkins, E. A., Singh, B. K., Service, K., Wolfson, S., and the Health Planning Work Group of the National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices. (2014). Guidelines for Dementia-related health advocacy for adults with intellectual disability and dementia: National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices. www.aadmd.org/ntg

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