Frontline Initiative: Los DSP utilizan el Código de Ética del NADSP

La práctica ética consiste en aprender lado a lado con la persona apoyada

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Michelle Murphy, DSP-C1, es profesional de apoyo directo y especialista en desarrollo del personal en The Arc Mid-Hudson en Kingston, Nueva York. Puede ponerse en contacto con ella en el correo electrónico Michelle.Murphy@arcmh.org.

Dos mujeres frente a un mural de Van Gogh de azules del cielo, verdes, marrones y blancos para el paisaje, y tres enormes girasoles dorados. La mujer de la izquierda lleva un jersey de color canela con un top, pantalones y zapatos negros. Tiene el cabello corto y negro y sonríe. Ella utiliza una silla de ruedas. Michelle está a la derecha, en cuclillas junto a la otra mujer. Lleva unos vaqueros azules, un top azul y una bufanda negra. Tiene el cabello largo y castaño recogido en una coleta. Ella está sonriendo. Ambos están mirando a la cámara.

Michelle visitó la exposición Van Gogh Immersive en Albany, Nueva York, con Annie Galmore, una mujer a la que apoyaba. A Annie le encantaba el arte y era pintora. Michelle las comparte en cariñosa memoria de Annie, que falleció poco después de que se hicieran estas fotos.

FI: Hábleme de su trabajo anterior y actual en apoyo directo y sobre la capacitación de profesionales de apoyo directo.

He sido profesional de apoyo directo principalmente en hogares de grupo durante casi 18 años. El sector residencial ha sido mi nicho. Dejé este campo durante un tiempo para trabajar en el mundo empresarial, pero volví porque extrañaba conectar con las personas de una forma que tuviera más sentido para mí.

He hecho turnos de noche. He trabajado en turnos de día. Trabajé mi parte de horas extras y fines de semana. He trabajado en días festivos. Mi puesto favorito ha sido trabajar como DSP con tareas de apoyo médico en una casa. Lo que más me gustó fue el trato personal que tuve con las personas a las que ayudé.

Obtuve la credencial DSP C-1 con el modelo de portafolio NADSP antes de que se convirtiera en la E-Badge Academy. Esta oportunidad fue realmente fortalecedora para mí como DSP, en el sentido de que el trabajo detallado en apoyos centrados en la persona me llevó a una práctica más integral en la toma de decisiones informadas, lo que, a su vez, empoderó a las personas a las que apoyaba. Este programa ha tenido un impacto positivo definitivo en mi desarrollo personal y profesional, lo que me ha llevado a mi puesto actual como Especialista en Desarrollo de Personal en The Arc. Sigo trabajando de guardia en apoyo directo, lo que me ayuda a conectar, relacionarme y caminar continuamente. Imparto clases de certificación como RCP, primeros auxilios y desfibrilador externo automático, y estrategias de intervención y prevención de crisis (SCIP, por sus siglas en inglés, revisado). Ha sido emocionante ser la administradora local de la E-Badge Academy. Este tipo de programa de certificación y oportunidad educativa contribuye a profesionalizar el campo.

Además, soy familiar cercano de una persona que recibe apoyo de los DSP de otra organización proveedora en un condado vecino.

Cuando es nuevo trabajando con una persona, puede decir: “Soy nuevo aquí. ¿Puedes enseñarme cómo hacerlo correctamente?”. Porque, ¿adivinen qué? Ellos saben cómo usted debe hacer su trabajo. Ellos saben lo que necesitan. Saben lo que usted tiene que hacer.

FI: Háblenos de la capacitación de los DSP en el Código de ética y por qué esta capacitación es importante para los DSP.

En el centro del Código de ética está aprender lado a lado con las personas a las que apoyamos. Si se trabaja con ética, se trabaja con conciencia: usted ayuda a las personas a las que apoya a ser lo más independientes posible. Si estoy apoyando a una persona de esa manera y la ascienden la semana que viene, el individuo sigue teniendo las habilidades que aprendió mientras trabajaba conmigo. Cuando es nuevo trabajando con una persona, puede decir: “Soy nuevo aquí. ¿Puedes enseñarme cómo hacerlo correctamente?”. Porque, ¿adivinen qué? Ellos saben cómo usted debe hacer su trabajo. Ellos saben lo que necesitan. Saben lo que usted tiene que hacer. Sabrán lo que le han enseñado, y también usted está calibrando cuánto pueden hacer ellos por sí mismos. Pídale a la persona que se lo enseñe. Escuche los medios de comunicación de esta persona e interactúe con ella de la forma que prefiera. Vea el bosque por los árboles.

FI: Cuéntenos un caso en el que el Código de ética haya influido en su trabajo.

Trabajé con una mujer anciana de color y se identificaba constantemente como “persona de color”. Para mí, es una terminología anticuada y opresiva para identificarse a uno mismo. Quería mantener una conversación con ella para saber cómo se sentía al respecto y si se daba cuenta de que había otras formas de autoidentificarse. ¿Sabía lo que podían sentir los demás cuando ella se refería a sí misma de ese modo?

El lenguaje con el que nos identificamos puede cambiar con el tiempo a medida que desarrollamos nuestra autoimagen y adquirimos experiencia. Para algunas personas, eso significa pronombres diferentes, darse cuenta de la identidad de género o reconocer la orientación sexual. Como DSP competente y consciente, quise tomarme el tiempo necesario y mantener una conversación respetuosa con esta maravillosa persona a la que apoyaba sobre la competencia cultural. En caso de que tuviera un bagaje en torno a las palabras, me preguntaba si podría ayudarla a construir su autoimagen. Por mi parte, también creo que hay algo que decir sobre el aspecto ético del privilegio: Es posible que ella pensara: “¿Quién es esta mujer para decirme cómo identificarme como persona de color?”. Ahí es donde me he atorado. Me pareció importante que abriéramos la conversación. No podía decirle cómo identificarse. Nadie puede.

Mi intención era asegurarme de que supiera que hay otra forma en la que muchas personas se identifican que puede no desencadenar sentimientos tan negativos e históricamente opresivos. Tampoco quería que la sorprendieran desprevenida si un miembro de la comunidad tenía una reacción agresiva o asertiva con ella. Quería adelantarme y asegurarme de que sabía qué resistencia podría encontrar, pero también de que tenía opciones ante sí.

FI: ¿Hasta qué punto conocía el Código de ética cuando mantuvo esta conversación con la persona a la que apoyaba?

En ese momento, ya había recibido mi certificación DSP C-1, que se centra en el aprendizaje del Código de ética, y llevaba unos 15 años como DSP. La capacitación concentrada de la certificación DSP me capacitó para mantener esta conversación y otras que antes había evitado. Cuando era una nueva DSP, en mis primeros cinco años más o menos, no me sentía con la confianza o la capacidad para mantener una conversación de esta naturaleza. No sé si sentí que tenía algo que decir. Yo solo estaba allí haciendo el trabajo asignado lo mejor que podía. En muchos casos, me guiaba por la mentalidad de “hacer por” e intentaba facilitar la vida a las personas con las que trabajaba. La obtención de mi credencial me hizo sentir segura de mí misma. Fue como si alguien me dijera: “Tu trabajo es importante”. Al abordar este tema y esta conversación, había desarrollado conocimientos en mi función, y descubrí que formaba parte de mi trabajo mantener conversaciones que no eran fáciles, ya que podían mejorar la calidad de vida de las personas a las que apoyaba. Además, en ese momento había entablado una buena relación de confianza con la persona. La respetaba y sentía que ella confiaba en que yo no pretendía llevarla por el mal camino.

Mujer sentada frente a un mural de Van Gogh que muestra un cielo azul, sol, pájaros y un paisaje dorado. La frase “Cómo sería si no tuviéramos valor para intentar nada” está pintada a lo largo del cuadro. Ella sonríe y mira a la cámara. Tiene el cabello corto y negro, lleva un jersey marrón claro, un top negro y pantalones. Ella utiliza una silla de ruedas.

FI: ¿Qué consejo daría a los DSP para que ayuden a las personas a tomar decisiones en sus vidas que puedan entrar en conflicto con las expectativas que otras personas tienen de ellas?

Es un terreno delicado porque un padre que también es tutor puede sentirse seguro de que esta persona no puede tomar todas las decisiones por sí sola. Como DSP, y como hermana mayor de alguien que recibe apoyo directo, pienso: “Démosle a la persona las herramientas que necesita para tomar ciertas decisiones por sí misma”. Creo que eso es ético. Quizá algunos de nosotros no podamos tomar las mejores decisiones críticas en todas las áreas, pero quizá yo pueda tomar buenas decisiones en la ropa que llevo, en la elección de los apoyos sociales, en el color y el estilo de mi cabello, en cómo me identifico de determinadas maneras. Quizá no pueda cuadrar mi chequera y necesite ayuda para hacer compras importantes o tomar decisiones importantes sobre mi salud. Mi consejo es ayudar a la persona a identificar aquello sobre lo que puede tomar buenas decisiones, por sí misma. No debemos descartar a las personas solo porque no puedan tomar decisiones en todos los ámbitos de su vida, de forma independiente.

Los DSP ya ayudan a las personas a defenderse por sí mismas en algunos ámbitos. Pero algunos siempre han oído: “No puedes tomar esta decisión por ti mismo”. La persona llega a creérselo de verdad. Esta suposición puede deberse al estigma y no basarse en su capacidad real evaluada. Pensemos en una persona que recibe ayuda y que ha mantenido una relación duradera y ha salido con alguien durante años, pero siempre le han dicho: “No puedes casarte. No puedes vivir solo. No puedes tener un hijo”. Tal vez la persona simplemente asuma que no son opciones para ella porque no ve que otros a su alrededor lo hagan. Pero en el fondo, quieren hacer todas esas cosas.

Cuando un DSP dice que estas son opciones viables, ellos (y a veces el DSP) no están seguros de cómo abogar por ello. Mi consejo es trasladar el interés al equipo del individuo para que le apoye en la planificación. A continuación, ayudar a navegar contra corriente, considerar qué apoyos pueden ponerse en marcha y ayudar a la persona a abogar eficazmente por la vida que realmente desea.

He encontrado personas apoyadas que no acaban de encontrar la voz para decir: “Esto es lo que quiero hacer”. Doy un ejemplo en la orientación para nuevos DSP sobre un grupo de personas que iban de excursión en grupo a una heladería todos los viernes. Les encantaba y lo esperaban con impaciencia. El personal era maravilloso. Se aseguraron de llegar a tiempo. No estaban haciendo mucho mal, ¿sabes? Pero todos tenían el mismo sabor de helado: dos bolas de chocolate con menta en una copa. Todo el mundo está bien. “Aquí está tu helado. Nos lo estamos pasando muy bien, ¿verdad?”. No sé cuántas de esas personas pagaron por sí mismas o hablaron con las personas que estaban detrás del mostrador. Estaba pensando, “¿Han probado los otros sabores?” Como cuando te dan la cucharilla para probar el sabor.

Solo había que plantear la pregunta, pero la experiencia de la persona apoyada les guiaba para no hacer olas. Es un comportamiento aprendido para los DSP y para la persona apoyada.

Un DSP puede planear tomarse algún tiempo extra. Quizá no vaya siempre en un grupo grande. Pero era algo que el grupo esperaba con impaciencia, y la salida en grupo puede ser divertida y algo a lo que estaban acostumbrados. Cuando hablé con una de las personas que iban a tomar helado, le pregunté: “¿Te gusta el helado de menta y chocolate?”. Dijo que no, pero que no quería causar problemas. Conociendo a estos compasivos DSP, no esperaba reacciones negativas por pedir un sabor diferente. Estoy seguro de que el personal habría dicho: “Dios mío, bueno, ¿quieres mantequilla de nuez? Sí, vamos a probarla o, vamos a conseguirla”. Solo había que plantear la pregunta, pero la experiencia de la persona apoyada les guiaba para no hacer olas. Es un comportamiento aprendido para los DSP y para la persona apoyada.

Como DSP ética, aconsejo hacer la pregunta: “¿Cuál es tu sabor de helado favorito? ¿Has probado la cereza negra? Porque es increíble. Mira, hay un nuevo sabor. Vamos a tomar una cucharita y lo probamos”. Y eso es solo helado.

Las conversaciones sobre cosas más importantes, como el cuidado de la salud, el empleo, las relaciones y la identidad, deberían ser habituales. Puede ser realmente complicado en algunos ámbitos en los que estamos educando a las personas para que desarrollen redes naturales conociendo personas en Internet de forma segura. Primero tenemos que preguntar: “¿Qué tipo de relaciones buscas? ¿Cuánto estás dispuesto a pagar por viajar para conocer a una persona? O, ya sabes, ¿qué tipo de conversaciones quieres tener?”. ¿Cuáles personas son seguras? ¿Y cómo se decide y cómo se averigua si esta persona es capaz de consentir por sí misma en diferentes ámbitos?

Antes me preguntaste cuándo decidí que debía tener esta conversación con la mujer sobre cómo se identifica. Fue cuando habíamos construido una base sólida de respeto y confianza. Me sentí capacitada como profesional para hablar y apoyar las decisiones de la persona, y que mi trabajo tendría un impacto positivo en ella. Eso se desarrolló con el tiempo.

FI: ¿Cuáles fueron las diferencias en sus propias perspectivas que entraron en juego cuando habló con ella al respecto?

Correcto. Ella nació a finales de los años cincuenta y creció en los sesenta, experiencias de las que rara vez habla con sus propias palabras. De lo poco que contó saqué la conclusión de que había sufrido opresión interseccional a lo largo de su vida. Tuve que comprobar mis propios sentimientos cuando la oí llamarse a sí misma persona de color. Tuve una incómoda reacción emocional interna y pensé: “Oh, no. ¿Cómo podemos hacerlo mejor?”. Fue la reacción de una mujer blanca, cis y de 40 años, que también resultó incómoda. Decidí mantener la conversación solo para calibrar lo que ella sentía realmente por las palabras, en lugar de asignar mis propios sentimientos. Hice preguntas como: “¿Qué significa para ti?” y “¿Te sientes cómoda diciéndome cómo te hace sentir identificarte con esas palabras?”. Me preguntaba si cambiaría de opinión o se aferraría a lo que siempre había sabido. Si cambiaba la forma en que se identificaba, ¿significaba eso que cambiaba su forma de sentir las palabras o las experiencias? ¿O cambiaría las palabras para apaciguarme a mí o a otros, solo para “ser complaciente”?

Sentí la necesidad de abrir la conversación para asegurarme de que comprendíamos las implicaciones. Mantuvo la conversación conmigo, escuchando y respondiendo pensativamente. Esto me ayudó a asegurarme de que tenía habilidades y confianza para hablar por sí misma, estableció la expectativa de que otras personas la respetaran y decidió cómo respetar a los demás. También para tener conocimientos previos y evitar tener que defenderse, por si acaso se encontraba en una situación en la que alguien tuviera algo no muy agradable que decir. Creo que ahora vivimos en un mundo mucho más consciente de las capacidades diferentes y de tratar a los demás con amabilidad, pero no siempre está garantizado.

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