Frontline Initiative: Los DSP utilizan el Código de Ética del NADSP
Guiados por un Código de ética
hacer del apoyo directo una profesión
Amy Hewitt es directora del Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota.
¿Sabía que desde el año 2001 existe un Código de ética (COE) para los profesionales de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés) que prestan apoyo a personas con discapacidad en los Estados Unidos? Supongo que la mayoría de las empresas y los DSP que trabajan para ellas en Estados Unidos no saben que existe este código y que la mayoría de los estados no exigen una capacitación al respecto, aunque deberían hacerlo.
Tuve el privilegio de facilitar su desarrollo hace más de dos décadas, con el apoyo del Comité Presidencial sobre Retraso Mental (ahora Comité Presidencial para Personas con Discapacidad Intelectual) y muchos otros socios nacionales. Gary Blumenthal, como director ejecutivo del comité, tuvo la visión de que necesitábamos capacitar a los DSP como líderes, y nos brindó la oportunidad de reunirnos en Washington D.C. En ese momento, también estábamos involucrados en el desarrollo del Estándar de Habilidades de Apoyo Comunitario (CSSS, por sus siglas en inglés), liderado por el Instituto de Investigación de Servicios Humanos (HSRI, por sus siglas en inglés). Estas competencias identifican los conocimientos, habilidades y aptitudes que se exigen a los DSP e ilustran la complejidad de estas funciones. En la Universidad de Minnesota, estábamos desarrollando Frontline Initiative, una revista profesional que proporciona a los DSP un cuerpo único de conocimientos, y el College of Direct Support, un plan de estudios de capacitación en línea diseñado para enseñar las competencias identificadas en el CSSS. En conjunto, estos esfuerzos se diseñaron para hacer evolucionar la profesión de apoyo directo.
Puntos en común con otras profesiones
Cuando analizamos otras profesiones, como la docencia, la medicina, la enfermería, la extinción de incendios, el trabajo social y muchas otras, vimos que había características comunes en todas ellas, entre otras:
Capacitación especializada, educación y experiencia práctica
Conjunto único de conocimientos y competencias necesarios y utilizados al servicio de los demás.
Código de ética que guía la toma de decisiones y las acciones
Capacitación y desarrollo continuos requeridos
Afiliación claramente definida que suele estar reconocida por una asociación profesional
En nuestro esfuerzo y compromiso por profesionalizar la ocupación del apoyo directo, reconocimos que íbamos por buen camino en la mayoría de estos componentes, pero no disponíamos de un Código de ética. Cuando surgió la oportunidad de convocar a un grupo de DSP, defensores, familias, profesionales e investigadores, supimos que queríamos aprovechar esta oportunidad para desarrollar uno.
¿Cómo se elaboró el Código de ética del NADSP?
Para preparar la reunión del grupo de partes interesadas, se distribuyó entre los DSP una breve encuesta en la que se pedía información y relatos sobre las situaciones difíciles que experimentan en su trabajo.
Las preguntas que se hicieron fueron:
- ¿Cuáles son las decisiones más difíciles que ha tenido que tomar en su empeño por prestar una ayuda de calidad?
- ¿Hay problemas o dilemas específicos a los que suele enfrentarse y para los que podría necesitar ayuda?
- ¿Puede describir algunas situaciones que con frecuencia u ocasionalmente le resultan abrumadoras o confusas?
- ¿Cómo podría ser más útil un Código de ética para los profesionales de apoyo directo?
Además, se realizaron grupos de discusión con DSP y supervisores de todo el país para identificar posibles áreas en las que se enfrentaban a dilemas éticos. Utilizando los resultados de los grupos de discusión y la encuesta, creamos escenarios que ayudaron a las partes interesadas a orientar a los DSP en la resolución de los dilemas éticos a los que se enfrentan cada día y les animaron a alcanzar los más altos ideales de la profesión. Estos escenarios se centraron en temas compartidos por los DSP en áreas como la confidencialidad, el respeto, la defensa, los problemas de salud, las relaciones, el enfoque centrado en la persona, la responsabilidad y la justicia/injusticia y la equidad.
Tras la reunión de las partes interesadas, se redactó un borrador inicial. A continuación, se pidió a expertos en la materia que prestaban apoyo directo o supervisaban a los DSP que revisaran y editaran el borrador; los cambios sugeridos en común se integraron en el borrador del documento.
A continuación, se distribuyó una encuesta de validación a través de numerosas organizaciones nacionales: AAMR (ahora AAIDD), AAUAP (ahora AUCD), ANCOR, The Arc, Association of Public Developmental Disabilities Administrators, CARF International, Council for Standards in Human Service Education, HSRI, National Association of State Directors of Developmental Disabilities Services, National Association of State Directors of Vocational Technical Education Consortia, National Center for Educational Restructuring and Inclusion, National Center for Paraprofessionals in Education, Association for Child and Youth Care Practice, National Organization of Human Services Educators, PCMR, Reaching Up, Self-Advocates Becoming Empowered, TASH y UCPA. Estas organizaciones compartieron su opinión para entender si el borrador era claro, relevante, importante y si abordaba las cuestiones éticas a las que se enfrentan los DSP. Los resultados del estudio de validación se utilizaron para finalizar el COE. También se organizaron una serie de talleres para apoyar el proceso de validación. En el año 2015, el NADSP volvió a convocar a un grupo de partes interesadas para revisar y actualizar el código, y las revisiones se publicaron en el año 2016.
A lo largo de este proceso, todos los que participamos en la elaboración del Código de ética del NADSP tuvimos claras algunas cosas. Los DSP se enfrentaron a dilemas éticos en el curso de su trabajo diario, comprendieron la complejidad e importancia de su papel y comportamiento como profesionales, y vieron la necesidad de un Código de ética. Lo más importante es que tenían las soluciones y sabían lo que había que incluir en el COE.
A lo largo de este proceso, todos los que participamos en la elaboración del Código de ética del NADSP tuvimos claras algunas cosas. Los DSP se enfrentaron a dilemas éticos en el curso de su trabajo diario, comprendieron la complejidad e importancia de su papel y comportamiento como profesionales, y vieron la necesidad de un Código de ética. Lo más importante es que tenían las soluciones y sabían lo que había que incluir en el COE.
¿Por qué era importante desarrollar el COE?
Los DSP que apoyan a las personas en la comunidad siempre tendrán que hacer juicios independientes que impliquen un razonamiento tanto práctico como ético. Asumen a diario esta función de apoyo y deben examinar y recurrir a valores y creencias profundamente arraigados, así como a una visión creativa, para desempeñar funciones complejas y las interacciones personales que constituyen el núcleo de su trabajo. Las creencias y actitudes de un DSP de servicios humanos eficaz son las piedras angulares del código. No es el manual de la profesión, sino más bien una hoja de ruta para ayudar a los DSP a mantener el rumbo para garantizar la libertad, la justicia y la equidad para todas las personas a las que apoyan.
Los DSP se enfrentan cada día a dilemas éticos en su trabajo de apoyo a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo para que vivan lo mejor posible. Es importante comprender que estos dilemas atraviesan todos los ámbitos de sus vidas. He aquí algunos ejemplos:
- Un DSP apoya a Miguel, un hombre muy brillante de 25 años. El DSP ha observado que Miguel es capaz de tomar la mayoría de sus propias decisiones. Su madre y su padre son sus tutores legales. Aunque su madre parece un poco más relajada a la hora de dejar que Miguel tome muchas de sus propias decisiones, el DSP ha observado que su padre es más protector. Miguel quiere suscribirse a un servicio de citas y ya ha hecho los trámites para ello. Su madre y su padre pasan a verlo una noche. El DSP sabe que se oponen totalmente a que Miguel tenga citas y que se opondrían firmemente a un servicio de citas.
- Un DSP trabaja por las tardes con un colega llamado Allister, apoyando a personas con discapacidad. Cuando llega al trabajo, Allister nunca llama a la puerta antes de entrar en casa.
- Un DSP trabaja con Josh, a quien se le ha diagnosticado trastorno bipolar y autismo. A Josh le han recetado litio para su trastorno bipolar, pero hace poco dejó de tomarlo. Josh dice que se siente mejor así.
- Un DSP trabaja con Seth, que tiene importantes discapacidades físicas, utiliza una silla de ruedas y necesita ayuda para vestirse y asearse por las mañanas. Si tuviera una silla de ruedas motorizada, podría salir solo e ir a más lugares, pero por ahora tiene que depender de un DSP para que lo lleve a todas partes. El DSP se acerca a su gestor de casos con la idea de comprar una silla de ruedas motorizada. El gestor de casos respondió a la petición diciendo: “No creo que sea una prioridad ahora mismo”
Este tipo de situaciones rutinariamente plantean dilemas éticos a los DSP, que se ven en la difícil posición de defender a las personas a las que ayudan, incluso cuando al hacerlo entran en conflicto con sus empleadores, tutores, compañeros de trabajo o incluso con sus propias creencias. Y lo hacen por un salario mísero, unos beneficios inaccesibles, y con demasiadas personas a las que apoyan y demasiadas horas de trabajo debido a unas tasas de rotación y vacantes increíblemente altas.
Ni siquiera tienen un nombre. Los DSP no tienen un título ocupacional reconocido por el Departamento del Trabajo de los Estados Unidos. El título profesional de DSP no se utiliza por todos los empleadores. Como tal, la mayoría de las personas en los Estados Unidos no saben quiénes son los DSP o qué es lo que hacen. Los DSP y sus aliados han estado abogando por la profesionalización de esta fuerza de trabajo durante varias décadas y tener el Código de ética es esencial en este esfuerzo.
Los DSP desempeñan tareas complejas para las que son fundamentales una gran destreza y la capacidad de resolver problemas en el momento, sin consultar a los demás. Estas habilidades han quedado ampliamente demostradas, más recientemente durante la pandemia de COVID-19, cuando tuvieron que cambiar su práctica con rapidez y frecuencia para mantener a las personas a salvo de cualquier daño. Además, el apoyo comunitario a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo pone expectativas en que los DSP utilicen prácticas centradas en la persona y la familia que sean culturalmente receptivas, sean competentes a la hora de ayudar a las personas a tomar decisiones con apoyo y puedan implementar apoyos positivos a diario. Con demasiada frecuencia, estas expectativas no se respaldan con capacitación, tutoría y supervisión. El COE es una herramienta y un recurso de orientación para ayudar a los DSP en la resolución de problemas y la toma de decisiones, y enmarca las oportunidades de conversaciones con otras personas de su profesión.
Escribir este artículo ha sido una verdadera prueba para mi memoria. Por ello, me puse en contacto con las personas que estaban en la sala mientras redactábamos el COE y les hice dos preguntas. Sus respuestas figuran a continuación.
¿Por qué el campo del apoyo directo necesita un Código de ética?
Mark Olson, especialista en educación de la Universidad de Minnesota y ex DSP:
“Era un punto de partida para profesionalizar el campo y para que obtuviera el reconocimiento que merece”.
Joe Macbeth, director ejecutivo de NADSP y ex DSP:
“Los DSP deben ejemplificar una práctica ética, un alto nivel de exigencia y una visión creativa mientras colaboran con las personas a las que apoyan para acceder a la comunidad y tomar decisiones cotidianas sobre sus finanzas personales, su bienestar físico, sus relaciones sociales e íntimas y su empleo. Todo el panorama de la vida de una persona puede cambiar gracias a unos servicios de apoyo directo éticos e intencionados. Como resultado de estas obligaciones laborales, los DSP se enfrentan diariamente a decisiones éticas y sienten constantemente la tensión entre los ideales de la profesión y su práctica. Existen numerosas presiones procedentes de organizaciones, gobiernos, políticas sociales y prejuicios sociales que pueden desviar la atención y la lealtad de las personas a las que se presta apoyo. Para mantener la promesa de colaboración y respeto que debe existir en una relación de apoyo, es fundamental una sólida base ética que ayude a los DSP a navegar por el laberinto de influencias que les bombardean”.
Val Bradley, Presidente Emérito del Instituto de Investigación de Servicios Humanos (HSRI, por sus siglas en inglés):
“La prestación de apoyo requiere no solo la adquisición de competencias, sino también un sentido de la finalidad y los valores más amplios que rigen el trabajo. Un Código de ética no solo explica por qué el trabajo es importante, sino que enfatiza la humanidad de las personas a las que se presta apoyo. Se necesita un sentido de esa humanidad para garantizar que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) sean tratadas con respeto: respeto por sus dones, necesidades y objetivos individuales. Un Código de ética proporciona ese contexto necesario”.
Cliff Poetz, especialista comunitario de la Universidad de Minnesota y ex autogestor:
“Queremos personal que llegue a tiempo y nos ayude a hacer las cosas que tenemos que hacer. Queremos personas a las que se pague lo suficiente para que se queden y les guste lo que hacen. Queremos personas que nos respeten y sean respetadas por lo que hacen y por el sueldo que ganan” (cita reimpresa de un artículo de Impact, 2008).
Marianne Taylor, exdirectora y autora de Community Support Skills Standards (Estándares de habilidades de apoyo comunitario) en HSRI:
“Los profesionales de apoyo directo trabajan en muchos entornos con personas, y frecuentemente sin mucho acceso a su supervisor o a sus colegas. Disponer de lineamientos como base para tomar decisiones es extremadamente útil cuando se trabaja con este nivel de independencia. Ayudan a los DSP a desarrollar una brújula moral para desarrollar buenas habilidades de toma de decisiones que estén en línea con los estándares de la práctica de nuestra profesión”.
Marci Whiteman, profesional de apoyo directo:
“Es importante tener un Código de ética para los DSP porque las personas con IDD esperan que el DSP que contratan para que les apoye en su vida les muestre siempre el mayor de los respetos y les valore como seres humanos. Con un Código de ética estándar que deben seguir todos los DSP, nuestras comunidades demuestran que los DSP son profesionales de confianza que valoran a todas las personas. Los DSP pueden sentirse unidos como profesión y considerarse mutuamente responsables cuando tienen un Código de ética”.
A la luz de los apremiantes problemas a los que se enfrentan los DSP en este momento, ¿cómo ayuda un Código de ética a fundamentar la práctica profesional?
Marci Whiteman, profesional de apoyo directo:
“A muchos DSP se les presiona para que hagan más trabajo del que realmente puede hacerse en el tiempo disponible o para que ayuden a más personas con IDD de las que un DSP puede atender con éxito. Un Código de ética es una gran herramienta para ayudar a las organizaciones y agencias que emplean a DSP a entender mejor cuánto es demasiado, o cómo cada persona a la que se apoya no está siendo valorada como individuo si el DSP no puede seguir el COE estándar en su trabajo”.
Marianne Taylor, exdirectora y autora de Community Support Skills Standards en HSRI:
“El Código de ética conecta a los profesionales de apoyo directo con una profesión y un estatus profesional”.
Joe Macbeth, director ejecutivo de NADSP y ex DSP:
“Un Código de ética es básicamente una colección escrita de reglas, principios, valores y expectativas que cualquier profesión considera importantes. Cada vez más, los DSP trabajan independientemente de la supervisión, por lo que el COE proporciona un marco y un estándar para la toma de decisiones éticas mientras los DSP realizan su trabajo. Además, les informa a las personas a las que apoyan, a sus familiares y a otras partes interesadas externas de lo que se valora en esta profesión. Por supuesto, la eficacia de cualquier Código de ética profesional depende de que todos los profesionales sigan sus principios y los integren en la práctica diaria. No puede limitarse a leerlo, firmarlo y que le consideren ético”.
Val Bradley, presidente emérito del HSRI:
“Un Código de ética le proporciona a los DSP un sentido de propósito y misión, lo que para muchas personas les dará la sensación de que forman parte de algo importante y de que están marcando una diferencia en la vida de las personas. Aunque los DSP se enfrentan a muchos retos, incluidos los bajos salarios, el COE les vincula a su trabajo de un modo que no existe en otros empleos. El hecho de que los DSP tengan un COE debería utilizarse para reforzar la importancia de esta mano de obra ante los legisladores y otros responsables de la toma de decisiones. Por último, el COE ofrece una forma de vincular las competencias con los resultados valorados”.
Mark Olson, especialista en educación de la Universidad de Minnesota y ex DSP:
“El Código de ética ayuda a los DSP a centrarse en el concepto de humanidad de las personas y no en su discapacidad. Crea la expectativa de hacer lo necesario para ayudar a las personas a vivir la vida que elijan”.