Número especial sobre autodirección

Soy padre y tutor de Gabrielle Joy Austin, que es su nombre en inglés. Simplemente la llamamos Wob, que viene de su nombre indígena, que significa Mujer Águila Dorada.

Wob tiene 32 años, sufre discapacidades importantes, como autismo, y tiene comportamientos problemáticos, como autolesiones y lesiones a otras personas. Llevamos autodirigiendo sus servicios desde 2004, aunque a veces hemos tenido que recurrir a agencias para suplir carencias. Hemos tenido trabajadores de agencia que venían cuatro horas y no volvían. La tarifa horaria máxima que podíamos pagar ha sido tradicionalmente muy baja, aunque últimamente ha aumentado. Aun así, sigue siendo muy difícil encontrar personal.

En 2019, la contratación de personal era tan difícil, que intentamos la colocación en un hogar de grupo. Perdió peso y apenas sobrevivía, mucho menos prosperaba. Perdió muchas habilidades y destrezas, llegó a pesar 108 libras y estuvo entrando y saliendo del hospital. Acabó en una residencia y la abandonaron en urgencias. Luego encontramos otra colocación, pero sentí que no tenían ningún interés en formar un equipo ni en trabajar conmigo. Probablemente me veían como un criticón, o que no sabía cómo cuidarla.

Con la ayuda de The Arc of Michigan, aprendí sobre la autodirección. Tenían un montón de buenos seminarios web y me pusieron en contacto con uno de sus ponentes, que me ayudó a encontrar defensores y recursos que cambiaron su vida.

Wob Austin en el campamento de verano.

Encontré la Self-Direction Technical Requirement Implementation Guide (Guía de aplicación de requisitos técnicos de autodirección) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Michigan, y no paro de buscar temas en Google y de volver a ver los seminarios web de Arc. He asistido a conferencias de autodirección y me he unido a un grupo asesor de padres. Nos esforzamos por fomentar un fuerte liderazgo local en la autodirección. Podemos hacerlo.

Estamos aprendiendo más sobre el ejercicio de nuestra autoridad presupuestaria. Si está en el plan de la persona y vinculado a un objetivo, podemos dedicar parte del financiamiento a lo que más necesita. Ahora mismo, abogo por alfombrillas calefactadas que derritan la nieve de la acera. Si la dejo desatendida para palear, encenderá la estufa o hará alguna otra cosa potencialmente peligrosa.

No me enteré de todas estas cosas, en realidad, hasta agosto de 2021. Fue entonces cuando volvió a casa con el presupuesto autodirigido y, desde entonces, ha tenido dos cuidadoras maravillosas a las que conocí originalmente a través de mi madre, que las conocía de cuando trabajaba como enfermera de cuidados pediátricos a domicilio. Son increíblemente hábiles y tienen ese don de cuidar.

Wob fue la primera persona de nuestro condado en conseguir un agente de apoyo, que forma parte del equipo de atención y ayuda a poner en práctica el plan de Wob. Se trata de un papel complejo e importante, y ya vamos por el cuarto. Tienen que conocer el sistema, la terminología y los recursos humanos. Publicar un puesto de trabajo puede ser difícil porque somos una residencia privada. Solo desearía que las políticas y el proceso estuvieran mejor definidos y fueran más fácilmente accesibles.

Y con la crisis de la atención directa, con frecuencia da la sensación de que nadie quiere hacer este trabajo o, si lo quieren, quieren trabajar con alguien a quien puedan llevar al supermercado, que sepa hablar y que no sea agresivo. Quieren lo fácil.

Aun así, si hubiera sabido antes lo que sé ahora sobre la autodirección, le habría ahorrado a mi familia un montón de traumas. Hoy, Wob hace equitación terapéutica y otras actividades, y le están ayudando. Hace poco pudo comprar su primer dispositivo de comunicación aumentativa y alternativa. Avanzamos lenta pero constantemente.

Wob tiene dos hermanas adultas, una de las cuales ya es tutora suplente. Saben que su hermana cuenta con ellos para el futuro cuando yo ya no esté, pero no quiero que tengan toda la responsabilidad de gestionarlo todo, por eso es tan importante el papel de agente de apoyo. Tengo la esperanza de que cuando desempeñen este papel, les resulte más fácil.

Hay que luchar constantemente por los servicios que recibe Wob, y saber es poder. Ha costado mucho investigar y hablar con aliados y defensores para llegar a donde estamos, y sé que muchos padres están demasiado agotados para saber qué pedir. Ha sido sangre, sudor y lágrimas para conseguir satisfacer las necesidades de mi hija. La autodirección no debería ser un secreto bien guardado.