Número especial sobre autodirección

Resumen en lenguaje claro

El número de personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) que autodirigen sus servicios de apoyo ha crecido con el tiempo. En una encuesta realizada en 2022-2023 por The National Core Indicators se preguntó a 24,748 personas de 33 estados sobre los servicios estatales que reciben. De ellos, el 17 % autodirigía sus servicios. Hay una gran variedad entre los estados, que oscila entre el 1 % y el 67 %. Entre las personas autodirigidas, el 58 % eran blancas, el 17 % hispanas/latinas y el 16 % de raza negra. La edad promedio era de 40 años. Las personas que tienen tutores o que viven en casa de familiares presentan tasas más elevadas de autodirección. El artículo sugiere crear capacitación para los gestores de casos sobre las mejores formas de introducir y apoyar la autodirección. El artículo también sugiere crear recursos en lenguaje llano que expliquen cómo funciona la autodirección y las formas de asegurarse de que las personas con IDD tienen suficiente apoyo para tener éxito.

La autodirección ha crecido como opción para las personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD) en los sistemas de servicios estatales. Después de los esfuerzos de promoción y el éxito de los proyectos de demostración en los años ochenta y noventa, la Ley de Asistencia Asequible exigió el desarrollo de un énfasis más concreto en la autodirección en todo el Departamento de Salud y Servicios Humanos. La Regla de Acceso 2024 de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid hace hincapié en la importancia de dar a las personas con IDD la oportunidad de autodirigirse.

Cabe señalar que, a diferencia de Australia, Alemania, Nueva Zelanda y algunos otros países, la autodirección en Estados Unidos no se implementó de forma estandarizada. En consecuencia, tanto la utilización como el contenido de los programas de autodirección varían según el estado e incluso la localidad.

Los datos para este artículo se recopilaron durante el ciclo 2022-2023 de la Encuesta en Persona (IPS) del NCI. Durante ese ciclo, estuvieron representados 33 estados y se entrevistó a 24,728 adultos que recibían servicios estatales. La edad promedio era de 40 años; el 58 % eran blancos, el 16 % negros y el 17 % hispanos/latinos.

En la muestra, el 17 % de las personas eran autodirigidas, pero el porcentaje de personas autodirigidas variaba significativamente según el estado, desde menos del 1 % hasta el 67 %.

Características de las personas autodirigidas

De los autodirigidos, el 62 % tenía autoridad presupuestaria y recurría a un intermediario fiscal, el 27 % utilizaba la opción de agencia con elección, en la que el individuo selecciona al personal, y una agencia proveedora se encarga de las nóminas y otras funciones de apoyo. Solo el 11 % gestionaba el personal y las nóminas sin intermediario fiscal.

Los datos sobre autodirección muestran que hay tasas significativamente más altas de autodirección entre los siguientes grupos:

• Personas de 35 años o menos
• Personas que son blancas
• Personas que tienen tutores
• Personas que viven con la familia o en su propia casa
• Personas que viven en comunidades rurales
• Personas con discapacidades del desarrollo pero no intelectuales
• Personas con trastorno del espectro autista y síndrome de Down

En cuanto a quién toma las decisiones sobre los apoyos que se proporcionan, el 15 % de los participantes autodirigidos dijeron que ellos tomaban la mayoría de las decisiones, el 40 % dijo que ellos participaban en las decisiones, otro 40 % dijo que la familia o un amigo tomaban las decisiones y el 5 % dijo que el gestor del caso tomaba las decisiones. En general, el 84 % de los encuestados afirma tener el control que desea sobre sus ayudas.

Un mayor porcentaje de personas que se autodirigen tienen empleos comunitarios remunerados, en comparación con las que no se autodirigen. Los que se autodirigen tienen más posibilidades de elegir a sus compañeros de piso y a su personal.

Tendencias a lo largo del tiempo

La virtud de la autodirección como opción de apoyo más flexible y ágil se hizo patente durante la pandemia de COVID-19, cuando muchos programas tradicionales de día y de otro tipo se vieron obligados a cerrar. En consecuencia, la autodirección se extendió por todo el país. Para respaldar la autodirección ampliada, los estados crearon una opción temporal de emergencia a través del Apéndice K de la exención de HCBS para permitir que las personas legalmente responsables, como los cónyuges y los padres de hijos menores, actúen como cuidadores remunerados. Aunque las personas con IDD que se autodirigen representan una pequeña parte del número total de personas que reciben servicios de HCBS, el número de personas con IDD que se autodirigían aumentó durante la pandemia.

¿Por qué no se autodirigen más personas?

Varios estudios han documentado algunas de las razones por las que solo menos de una de cada cinco personas con IDD que reciben servicios y apoyos de exención HCBS son autodirigidas. Mis colegas y yo los analizamos en un artículo publicado en 2021 en el Journal of Integrated Care, y en un libro, Self-Direction: A Revolution in Human Services (Autodirección: una revolución en los servicios humanos). También se describen en un artículo de 2018 en el Journal of Disability Policy Studies (DOI: 10.1177/10442073187900061).

Compromiso de los gestores de casos

Ha quedado claro que unos gestores de casos bien capacitados y comprometidos son la clave del éxito de la autodirección. Aunque las directrices federales establecen que a todos los beneficiarios de exenciones se les debe ofrecer la oportunidad de autodirigirse, a menos que los gestores de casos hayan aceptado la autodirección, pueden restar importancia a las ventajas de la autodirección o no mencionar la opción en absoluto. Otros gestores de casos pueden tener ideas equivocadas sobre la autodirección y alejar a los participantes de esta opción por miedo a que se aprovechen de ellos.

Complejidad

Case managers and people self-directing alike note that self-direction in most states is complicated. From developing the budget, to understanding the service and support menu to communicating with the fiscal intermediary, there are more steps and paperwork involved than in being enrolled in a residential or day program. When respondents to the 2022-2023 IPS who were self-directing were asked whether they needed help with parts of self-direction, 30% said they could use more information about what services and supports they can purchase, and 15% said they could use help in interpreting the information they get from the fiscal intermediary. While family members and participants may encounter a complex and confusing process when they enroll in self-direction, many eventually learn how to negotiate the program. In subsequent surveys, it would be important to know how long they have been self-directing.

En un simposio internacional celebrado en 2018 sobre los avances en la autodirección, los autogestores describieron sus experiencias de la siguiente manera:

• «Preparar todo el papeleo» es difícil.
• «A veces las agencias intentan convencerle de que no se autodirija».
• «Al principio estaba muy confundido. Realmente no lo entendía. Tuve a alguien que me ayudó con eso durante un tiempo. Ahora estoy más o menos haciéndolo».
• «El proceso para contratar personas [fue duro]. Al principio necesité ayuda, pero ahora lo hago casi todo yo solo».

Cuestiones de personal

La escasez de mano de obra ha afectado a los servicios convencionales de HCBS y a las personas que se autodirigían. Los cambios introducidos durante la pandemia, que permitieron ampliar el pago a familiares en muchos estados, han ampliado el grupo de personal disponible para las personas autodirigidas, pero algunos participantes siguen teniendo dificultades. También expresan algunas dificultades para gestionar el personal. Entre los encuestados en el IPS del NCI en 2022-2023 que eran autodirigidos, el 23 % dijo que quería ayuda para encontrar personal, el 10% dijo que podría necesitar ayuda para capacitar al personal y el 9 % dijo que podría necesitar ayuda para pagar al personal y establecer los horarios del personal. Una vez más, en futuras encuestas se debería anotar el tiempo que los encuestados llevan autodirigiéndose.

Cuestiones de equidad

Los datos del NCI IPS de 2020-2023 indican que las personas de grupos raciales y étnicos históricamente marginados tienen menos probabilidades de autodirigir sus servicios y apoyos que los encuestados blancos.

Estas disparidades sugieren que puede haber problemas culturales o prejuicios entre los gestores de casos respecto a quién puede autodirigirse con éxito.

Avanzar para ampliar el acceso a la autodirección

Los datos apuntan a varias recomendaciones para ampliar la autodirección:

• Desarrollar la capacitación de los coordinadores de servicios/gestores de casos sobre cómo introducir y apoyar la autodirección.
• Desarrollar recursos en lenguaje sencillo sobre la mecánica de la autodirección, así como sobre los servicios y el apoyo que pueden dirigir.
• Garantizar que las personas que se autodirigen tienen el apoyo que necesitan para gestionar sus presupuestos y sus ayudas (por ejemplo, agentes de apoyo, facilitadores independientes, etc.).
• Controlar si el acceso a la autodirección es equitativo para todas las personas con discapacidad y adultos mayores que utilizan servicios y ayudas a largo plazo.
• Llevar a cabo actividades de divulgación dirigidas a adultos mayores y con discapacidad para informarles sobre las ventajas de la autodirección.
• Explorar el despliegue de compañeros mentores para ayudar a las personas que contemplan la autodirección.

Para mejorar la implantación de la autodirección, será importante explorar aquellas partes de las prácticas estatales existentes que deberían mejorarse. Para ayudar en ese proyecto, el Centro Nacional para el Avance de las Prácticas y Sistemas Centrados en la Persona elaboró un recurso, A Guide for Developing Strategic Objectives for Self-Direction (Guía para el desarrollo de objetivos estratégicos de autodirección), que ofrece una hoja de ruta en la que se exponen los principales impulsores de una sólida opción de autodirección dentro de los programas públicos. Incluye una serie de puntos de decisión que comienzan con la selección del objetivo u objetivos generales que se persiguen, los aspectos del objetivo que hay que abordar y los pasos de acción que hay que seguir. Los principales motores son:

• Difundir información sobre la autodirección, sus ventajas y su funcionamiento.
• Desarrollar políticas y procedimientos de autodirección que sean equitativos, transparentes, flexibles y fáciles de entender y aplicar.
• Mejorar la infraestructura para apoyar la autodirección.
• Reclutar y capacitar a profesionales de apoyo directo, agentes de apoyo y mentores para apoyar la autodirección.

Una clave para la capacitación

Como sector, tenemos que pensar si la autodirección es una opción de programa boutique disponible para un número limitado de participantes o un cambio integral en la forma en que pensamos sobre la prestación de servicios de HCBS. La autodirección puede ser la clave para empoderar a las personas con IDD y puede conducir a un verdadero apoyo centrado en la persona. Pero esto solo ocurrirá si los estados invierten los recursos y desarrollan la infraestructura necesaria para hacer realidad el potencial de la autodirección para reformar el sistema tradicional de cuidados de larga duración.