Número especial sobre autodirección

(De izquierda a derecha) Andrew Whalen, Deb Kney, Scott Hopkins y Michelle White en el programa de sensibilización sobre discapacidad de la Universidad de Rhode Island Advocates in Action RI, «This Is Us».

Después de intervenir en una mesa redonda de la Conferencia sobre Apoyo Autodirigido, una mujer se levantó y dijo que, cuando era adolescente, solía cuidar a un niño con autismo. Dijo que a veces fue duro porque no sabía cómo trabajar con niños, sobre todo con alguien con una discapacidad, y que aprendió mucho. Dijo que la preparó para ser madre, y compartió que ahora es madre de un joven adulto con autismo. Y luego dijo que el chico al que cuidaba estaba en el panel, ¡y era yo!

Todos, incluido yo, nos quedamos muy sorprendidos, y ella me dio las gracias por todo lo que le había enseñado. Dijo que mis padres, si aún vivieran, estarían muy orgullosos de lo lejos que he llegado. En ese momento, me sentí orgulloso de mí mismo, y también honrado de haber tenido ese tipo de efecto en alguien. Su declaración tuvo un gran impacto en mí. Me hizo sentir apreciado, como si realmente la hubiera ayudado a prepararse para la vida en el mundo real, para lo que el mundo real puede lanzarte a veces. Hablé con ella después y cuando me dijo cómo se llamaba antes de casarse, me acordé de ella.

Mi relación con RIPIN también viene de lejos. Mi madre trabajó con Susan Donovan (hoy directora de programas de RIPIN). He conocido a muchas personas trabajando con otra organización, Advocates in Action. Disponer de una gran red es importante en la autodirección debido a las dificultades para encontrar personal.

Después de la muerte de mi madre en 2016, mis hermanas y Advocates in Action me ayudaron a empezar a autodirigirme. Al principio estábamos un poco abrumados, y sigue siendo difícil por la escasez de trabajadores.

He tenido un par de profesionales de apoyo directo realmente buenos, y los encontramos a través de la red personal de mi hermana. Ahora se han ido, y aunque sigo cumpliendo los requisitos para tener servicios a domicilio, ahora mismo no tengo a nadie, aparte de alguna ayuda con el transporte, porque es difícil encontrar a la gente. Mi agente de apoyo me ayuda a aconsejarme sobre cómo hacer algunas cosas por mi cuenta. Cuando imparto capacitación sobre autodirección, no endulzo lo difícil que es encontrar personal y creo que las personas aprecian el hecho de que sea franco y honesto al respecto.

Mi vida no sería más fácil ni mejor en absoluto si tuviera más servicios tradicionales. Algo de lo que siempre he hablado en Defensores en Acción es de la importancia de la flexibilidad. Veo el sistema y lo que los proveedores pueden ofrecer como si estuvieran en una caja, y si quiero sacar el máximo partido a la vida, tengo que ser capaz de pensar fuera de ella. Con los proveedores no suele haber mucha flexibilidad, así que esa es una de las cosas que más me gustan de la autodirección.