Número especial sobre autodirección
Raza, cultura y autodirección
El Instituto Lurie de Políticas sobre Discapacidad, en colaboración con el Instituto de Investigación de Servicios Humanos (HSRI), está llevando a cabo un estudio de investigación de cinco años Self-Direction and Community Living Outcomes For People of Color (Autodirección y resultados de vida en la comunidad para personas de color), para explorar las barreras y destacar las mejores prácticas de divulgación, educación y apoyo.
El modelo de prestación de servicios de autodirección promueve la elección y el control sobre la prestación de servicios de exención y del plan estatal, incluido quién presta los servicios y cómo se prestan. Dentro de algunos modelos de servicios autodirigidos, una persona puede tener acceso a un presupuesto para bienes y servicios. El modelo de autodirección contrasta con el modelo tradicional de prestación de cuidados, en el que una agencia supervisa todos los aspectos de la prestación de servicios. Los estudios han demostrado que las personas con discapacidades quieren vivir en la comunidad y tener opciones. Las evaluaciones de los programas de demostración han comprobado que la autodirección es una alternativa rentable que ofrece servicios individualizados, de calidad y dirigidos por la persona.
Antecedentes
En 1997, la Fundación Robert Wood Johnson concedió subvenciones a 29 estados para extender el concepto de servicios autodirigidos. El Proyecto de Autodeterminación de Massachusetts estableció juntas directivas locales para asignar recursos y gestionar servicios a personas de comunidades étnicas con el fin de apoyar la autodeterminación culturalmente competente. Esta iniciativa reflejaba un cambio del personal y los proveedores estatales para las personas con discapacidad y sus familias. Las evaluaciones realizadas a lo largo de los años han demostrado que la autodirección reduce las necesidades insatisfechas, produce resultados médicos positivos, mejora la calidad de vida y conduce a una mayor satisfacción. Un artículo publicado en 2022 en la revista Disability and Health Journal por Joseph Caldwell examinó los servicios y apoyos autodirigidos durante la pandemia de COVID-19. Los resultados sugirieron que la autodirección ayudaba a las personas con discapacidad a elegir a sus trabajadores y a iniciar normas de capacitación para la seguridad relacionada con el COVID-19. Según Applied Self-Direction, en 2023 más de 1.5 millones de personas con discapacidad autodirigieron sus servicios a domicilio y en la comunidad.
Es hora de que la investigación explore los apoyos y las barreras para que las personas y las familias reduzcan las disparidades y mejoren la calidad.
Diseño del estudio
Nuestro estudio de métodos mixtos está codirigido por un equipo de investigadores que también se identifican como personas de color con discapacidades. Los investigadores realizarán 40 entrevistas a 40 personas de color que estén dispuestas a compartir sus experiencias con la autodirección de sus servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS). Nos interesa saber qué funciona, qué apoyos necesitan o desean las personas y cómo pueden los programas reducir las disparidades. Las recomendaciones pueden dar forma a futuras políticas y/o contribuir a mejorar el acceso a futuros servicios y ayudas. Los participantes recibirán una tarjeta de regalo de $50 por su participación. Las entrevistas pueden durar de 1 a 1.5 horas y pueden realizarse por teleconferencia o teléfono. Puede ver un video del reclutamiento de participantes.
Para evaluar las experiencias de autodirección de los participantes, el estudio planteará preguntas de investigación en torno a estos temas:
- Diferencias en el uso de la autodirección para las personas de color
- Resultados de la vida en comunidad para las personas de color
- Experiencias de personas de color en programas autodirigidos
- Mejores prácticas de divulgación, educación y apoyo
Este estudio recoge los principios de la investigación-acción participativa (PAR, por sus siglas en inglés) y de la justicia en materia de discapacidad al dar voz a las personas de color con discapacidades en todas las fases del diseño del estudio. Con el fin de evaluar eficazmente los obstáculos y los facilitadores de la autodirección, es importante que esta investigación se centre en las perspectivas de las personas de color que autodirigen sus HCBS. La participación en el estudio será confidencial. Los datos se almacenarán separados de la información de contacto y los formularios de consentimiento informado, y solo serán accesibles para el personal del proyecto. Las recomendaciones pueden mejorar o ampliar los apoyos autodirigidos basados en pruebas, el cambio del sistema y/o las iniciativas políticas para abordar las disparidades en la autodirección.
Grupo de trabajo nacional sobre raza/etnia y autodirección:
Las comunidades de color no siempre han participado de forma significativa en la investigación en condiciones de igualdad debido a los malos tratos sufridos en el pasado, a la historia de la eugenesia y a la desconfianza en las instituciones de investigación.
Por ello, el Instituto Lurie de Políticas sobre Discapacidad creó un grupo de trabajo asesor del proyecto como parte del estudio. Se han recibido cartas de interés de personas dispuestas a formar parte de nuestro Grupo de trabajo nacional sobre raza/etnicidad y autodirección. Estas personas tenían experiencia relevante en autodirección, y participaron en reuniones, compartieron sus experiencias e informaron sobre el diseño del estudio. Los miembros reciben honorarios por informar y ayudar en la cocreación de materiales de investigación cualitativa y ofrecer retroalimentación sobre la implementación del diseño del estudio y el reclutamiento. Hasta ahora, los miembros del grupo de trabajo han contribuido a la elaboración de la guía de entrevistas, han ayudado en la selección de personal y en el diseño del video de selección, y han compartido sus experiencias en conferencias nacionales. El grupo de trabajo ayudará a garantizar que los resultados de la investigación lleguen a diversos públicos y partes interesadas en la autodirección.
¿Se perdió nuestra sesión en la Conferencia sobre Autodirección?
En la primavera de 2024, me uní a los miembros del equipo de investigación, a los miembros del grupo de trabajo de Tim Jin y Felix Guzman, y a Bevin Croft, investigador principal, para presentar nuestro proyecto en la Conferencia Nacional de Autodirección en Baltimore, Maryland. Los miembros del grupo de trabajo compartieron sus experiencias como personas de color con discapacidades que se autodirigen. Se invitó a los asistentes a participar en un debate interactivo en el que se analizaron las barreras, los apoyos y el acceso a la autodirección para las personas de color que se autodirigen. Se recibieron unas 138 respuestas a través de la encuesta interactiva. Cuando se les pidió que reflexionaran sobre los obstáculos al acceso, los asistentes mencionaron como ejemplos el estigma, las diferencias culturales y la geografía. Los beneficios de la autodirección incluían el control, el apoyo, el fomento de la independencia y la capacidad de contratar en la cultura. El estudio sobre la autodirección explorará más a fondo las barreras y los apoyos, centrando al mismo tiempo las voces de las personas de color con discapacidades que se autodirigen.
Los agentes, los profesionales de los servicios de gestión financiera (FMS, por sus siglas en inglés), los defensores de la autodirección, los proveedores de HCBS, las familias y otras partes interesadas deben ser conscientes de estas barreras y apoyar la autodirección de las personas de color con discapacidades para evaluar y satisfacer adecuadamente sus necesidades. Abordar las disparidades en el acceso garantizará que las personas de color con discapacidad puedan participar en la autodirección.