Número especial sobre autodirección

Resumen en lenguaje claro

En 2023, alrededor de 1.5 millones de personas, o sus representantes, autogestionaban algunos de sus servicios de apoyo. Según los estudios, las personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo representan solo el 17 % de este grupo. Autodirección significa que las personas con discapacidad o sus representantes pueden asignar fondos de Medicaid para reclutar, contratar, capacitar, pagar y supervisar a las personas que les prestan servicios. Dado que este número aumentó rápidamente durante y después de la pandemia de COVID-19, se han planteado algunos retos que es necesario abordar. El actual mosaico de normativas estatales debe coordinarse y racionalizarse, y los principios básicos de autodeterminación deben ocupar un lugar más destacado en el sistema de autodirección.

La antropóloga cultural Margaret Mead señaló que para cambiar el mundo no es necesario que muchas personas se unan en torno a una idea, sino un grupo pequeño y reflexivo.

Reflexionamos sobre la obra de Mead mientras pensamos en los pequeños grupos de comprometidos defensores de las personas con discapacidad, autodefensores y administradores de servicios que sabían que las personas más afectadas por una política o decisión deben formar parte de su creación e implementación.

En 2023, más de 1.5 millones de personas, o sus representantes, dirigieron sus propios servicios y ayudas a largo plazo, según Applied Self Direction. Aunque este número ha crecido rápidamente en los últimos años, los estudios indican que entre las personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés), menos del 20 por ciento autodirigen sus servicios a domicilio y en la comunidad (ver Autodirección e IDD: lo que muestran los datos del NCI).

La autodirección les otorga a las personas la autoridad para tomar decisiones y la responsabilidad de elegir los servicios y ayudas a largo plazo que más les ayuden a conseguir la vida que desean vivir. Como alternativa a los servicios tradicionales de IDD prestados a través de un modelo de agencia, la autodirección les otorga a los participantes la responsabilidad de gestionar algunos o todos los aspectos de la prestación de servicios. Es difícil exagerar el efecto que puede tener en una vida tomar el control de los propios servicios. A través de la experiencia vivida de la discapacidad, junto con décadas de defensa profesional, prestación de servicios y experiencia en investigación, hemos sido testigos de cómo los servicios autodirigidos para personas con IDD pueden ser de mayor calidad y más eficientes que los servicios prestados a través de un modelo de agencia. En el mejor de los casos, la autodirección se basa en los ideales de la planificación centrada en la persona y la autodeterminación.

Sin embargo, existen varios retos. La complejidad y las diferentes normativas y directrices entre los programas estatales crean una gran confusión para las personas con discapacidades y sus representantes que intentan obtener servicios. Las normas de responsabilidad y cumplimiento más estrictas y onerosas que se implantaron en medio de la pandemia de COVID-19, en algunos casos, parecen primar sobre la autoridad de la persona con discapacidad para autodirigir los servicios tan esenciales para su calidad de vida.

Tony Phillips, que autodirige sus servicios, con Samika Frazier, profesional de apoyo directo.

‘Abrumador y desalentador’

Cuando yo (BJ) empecé mi viaje con la autodirección hace muchos años, dije que no era para mí. La normativa puede resultar abrumadora y desalentadora para las personas que no conocen bien el sistema o no son defensores tan hábiles como yo. Estas barreras pueden hacer que alguien no quiera autodirigirse. Esa fue probablemente la razón principal por la que no quería hacerlo al principio. Era nuevo, y la normativa me parecía un marasmo con el que no quería molestarme en mi vida. Entonces me di cuenta de que la autodirección es buena para muchas personas, y he utilizado mis propias experiencias con ella para hablar, viajar y abogar por los demás.

Pero sigue habiendo problemas. La autodirección no da en el blanco con las personas que viven en hogares colectivos. En una organización gestionada por el estado, como la que tenemos en el estado de Nueva York, los residentes solo pueden recibir servicios «distintos de los residenciales», lo que limita sus oportunidades de autodirección. Siempre digo que la autodirección es para los que tienen y para los que no tienen. Si usted está en una residencia gestionada por el estado, forma parte de los desposeídos porque nunca se le ha dado la oportunidad de elegir, y la autodirección se basa en las decisiones que uno toma. Solo le dicen: «Tome, haga esta elección». En realidad no tiene personas que le guíen; se está guiando a usted mismo, sin tener la educación adecuada sobre lo que puede ser realmente la autodirección en su vida.

Hay otras disparidades importantes en el sistema de autodirección que están empezando a reconocerse y que deben abordarse. Los datos demográficos de los Indicadores Básicos Nacionales, por ejemplo, muestran tasas significativamente más altas de autodirección entre las personas más jóvenes y de raza blanca que tienen discapacidades del desarrollo, pero no discapacidad intelectual.

Cómo llegar hasta aquí

Estos y otros retos no atemperan el progreso histórico de la autodirección. Mientras se formaban los principios de la autodeterminación en los años 90 -libertad, autoridad, apoyo y confirmación del papel de la autodefensa-, en varios estados de Estados Unidos se iniciaron pequeños proyectos de autodirección financiados por la Fundación Robert Wood Johnson.

Las personas que participan en estos proyectos y los dirigen sabían desde el principio que las personas más afectadas por las políticas o prácticas deben participar en su elaboración. A medida que se confiaba en las personas con discapacidad, sus familias y sus aliados para que hicieran uso de su autoridad a la hora de planificar, elegir y gestionar sus ayudas financiadas con fondos públicos, estos proyectos demostraron importantes lecciones que se trasladan a sistemas más sofisticados en la actualidad. Se ha escrito mucho sobre estos proyectos desde el punto de vista de la investigación y la evaluación. Muchos de los que seguimos trabajando en este campo formamos parte de pequeñas iniciativas locales vinculadas a iniciativas estatales más amplias para que las personas con IDD y sus familias tuvieran el control de los servicios necesarios.

Sin el trabajo inicial de los administradores de servicios para personas con discapacidad y los participantes, la autodirección tal y como la conocemos hoy en día no existiría. Apenas había camino para los que no «encajaban» o los que simplemente no iban a permitirse utilizar recursos del sistema que no les daban prioridad. Si no fuera por estos valientes pioneros, hoy no podríamos abogar por el retorno a los valores de la autodeterminación.

De hecho, un pequeño grupo de Nuevo Hampshire inició un movimiento. Tom Nerney dirigió esta iniciativa y fue el director del primer proyecto piloto sobre autodeterminación financiado a escala nacional. Se convirtió en codirector de Self-Determination for Persons with Developmental Disabilities (Autodeterminación de las personas con discapacidades del desarrollo), de la Fundación Robert Wood Johnson, un programa nacional de 7 millones de dólares que ayuda a los estados a transformar sus sistemas de prestación de servicios para apoyar a las personas con discapacidad a controlar los servicios que necesitan para llevar una vida activa y significativa.

Otros se sintieron atraídos por la chispa y el Movimiento por la Autodeterminación allanó el camino para que ahora todos los estados ofrezcan la autodirección como opción en al menos un programa de servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS). Entre los programas que cuentan con esta opción se incluyen la Opción de Plan Estatal HCBS (1915(i)), la Opción de Plan Estatal Community First Choice (CFC) (1915(k)), la Opción de Plan Estatal de Servicios de Asistencia Personal Autodirigidos (1915(j)), las Exenciones de Demostración (1115) y los Programas de Exención HCBS (1915(c)). ¡Eso sí que es cambio!

En los servicios autodirigidos de Medicaid, los participantes o sus representantes tienen poder de decisión sobre determinados servicios y gestionan sus servicios con la ayuda de un sistema de apoyos disponibles. La autodirección promueve la elección personal y el control sobre la prestación de servicios de exención y del plan estatal, incluido quién presta los servicios y cómo se prestan. Por ejemplo, los participantes tienen poder de decisión para reclutar, contratar, capacitar y supervisar a las personas que prestan sus servicios. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) llaman a esto «autoridad del empleador». Los participantes también pueden tener poder de decisión sobre cómo se gastan los fondos de Medicaid en un presupuesto. Los CMS se refiere a esto como «autoridad presupuestaria».

El objetivo fundamental de la mayoría de los programas de autodirección es darles a las personas con discapacidad un mayor control sobre los servicios y ayudas que reciben y sobre cuándo, quién y cómo se prestan. Sin embargo, en casi todos los casos, el aumento del control personal va acompañado de la exigencia de que los costos totales de los servicios no superen los costos en los que incurriría una agencia de proveedores comunitarios para prestar la misma gama de servicios y ayudas. En algunos casos, el límite superior de los planes de apoyo autodirigido se fija en el 100 % del costo de los servicios y apoyos controlados por el proveedor; en otros programas, se aplica un factor de descuento a las asignaciones de los planes de apoyo autodirigido (por ejemplo, el 90 % de los costos de la agencia proveedora) para mantenerlo como un fondo de riesgo que puede utilizar el estado o la agencia proveedora para hacer frente a aumentos de costos imprevistos a lo largo del año.

Las opciones de financiamiento disponibles para los estados requieren un proceso de planificación centrado en la persona, un presupuesto individualizado y un plan de servicios, y la provisión de información y asistencia para apoyar la autodirección, como la gestión financiera y los servicios de agentes de apoyo.

Sin embargo, cada autoridad de financiamiento de Medicaid tiene directrices diferentes, que varían en cuanto a qué poblaciones pueden autodirigir la atención y qué servicios pueden ser autodirigidos. Los servicios y ayudas concretos que pueden autogestionarse dependen del estado en el que viva el participante.

Según un informe de 2022 de la Fundación Kaiser Family (https://bit.ly/3DTsckE), todos los estados que permiten la autodirección permiten a los individuos seleccionar y despedir a sus trabajadores de atención directa. Todos los estados que permiten la autodirección para la exención HCBS, los servicios del plan estatal de atención personal, la Sección 1915 (i) y los servicios CFC también permiten que las personas establezcan los horarios de los trabajadores. Permitir que los individuos fijen las tarifas de pago al personal y/o asignen sus presupuestos de servicios es más común en las exenciones de HCBS. Pocos estados permiten a las personas asignar presupuestos de servicios o establecer tarifas de pago al personal para los servicios del plan estatal de atención personal, los servicios de la Sección 1915 (i) o los servicios CFC. Del mismo modo, pocos estados permiten a las personas asignar presupuestos de servicios para los servicios del plan estatal de atención personal, los servicios de la Sección 1915 (i) o los servicios CFC.

La mayoría de los estados permiten que los beneficiarios de HCBS autodirigidos contraten a sus familiares como cuidadores remunerados, pero algunos estados no lo permiten. Los familiares legalmente responsables pueden ser el cónyuge, los padres o un hijo adulto. La cobertura de más tipos de proveedores, incluidos los familiares, puede contribuir a aumentar el acceso a servicios que satisfagan las necesidades cotidianas, especialmente cuando otros proveedores no están disponibles debido a la catastrófica escasez de mano de obra. Durante la pandemia de COVID-19, los estados aumentaron las oportunidades de cuidados autodirigidos y familiares para los beneficiarios de HCBS. Uno de los mayores cambios derivados de la pandemia fue que casi todos los estados permiten ahora que los familiares legalmente responsables sean cuidadores remunerados, pero muchos de ellos luchan por sortear el papeleo y los complejos plazos para mantener a su ser querido inscrito en los servicios autodirigidos.

Se necesita ahora: retorno a la autodeterminación

Aunque los principios fundamentales de libertad, elección y apoyo siguen estando claros, a veces se pasa por alto la importancia de la autodefensa y la autodeterminación en la autodirección.

El restablecimiento de normas y políticas después del fin de la pandemia, junto con la incorporación de otras nuevas, dan prioridad a la responsabilidad y el cumplimiento. Son importantes y esenciales para actuar como buenos administradores de la confianza pública, pero no deben mermar la autoridad del individuo para elegir servicios y proveedores.

Reconocemos que es un sistema difícil de manejar y que se necesita un buen sistema de apoyo para que funcione. Lo importante es seguir haciendo preguntas, porque se trata de usted y de lo que quiere para su vida.

En el campo de los servicios para personas con discapacidad, lo que se necesita ahora es volver a los valores y principios originales de la autodirección, en los que los servicios reflejen las prioridades de las personas atendidas y les ayuden a construir sus propias vidas.

Durante unos trágicos años a partir de marzo de 2020, vimos cómo se dejaban de lado muchas de las políticas, procedimientos y normativas que rigen los HCBS. Las personas se dieron cuenta de lo frágil que es realmente el sistema de servicios gestionados por proveedores, ya que los edificios cerraban y los programas no podían funcionar. También se dieron cuenta de la importancia del pensamiento y la planificación centrados en la persona y la familia. Se les recordó que los servicios autodirigidos pueden responder con rapidez y agilidad a las aspiraciones, preferencias y necesidades de las personas con discapacidad. Las personas estaban más seguras que en los centros de reunión. Aprendieron que tenían poder cuando utilizaron sus servicios para navegar por el sistema y, literalmente, salvar sus propias vidas.

De cara al futuro, debemos priorizar y estandarizar estos valores e incluirlos en las políticas que guían cada sistema estatal de autodirección. Debemos desarrollar o revisar políticas que den prioridad a las personas; aumentar el financiamiento para desarrollar la mano de obra que apoye a las personas que autodirigen sus servicios; crear normas claras y accesibles para informar a las personas sobre la autodirección; e incorporar más flexibilidad al sistema y recursos locales para que las personas puedan utilizar su autoridad presupuestaria para adquirir los bienes y servicios que necesitan. Estas políticas deberían ser prioritarias en todos los estados. No debería ser tan difícil ni burocrático comprar algo a los negocios de la propia comunidad.

Modernizar los sistemas de regulación y garantía de calidad nos ayudará a centrarnos mejor en los resultados personales que centran el bienestar a través de la inclusión en la comunidad. La mejor salvaguarda del bienestar está en nuestras relaciones con los demás, libremente elegidas y basadas en preferencias personales. No se puede encontrar en una lista de indicadores de calidad y normativas. Junto a esto, el seguimiento de los servicios debe ser más personalizado, oportuno y transparente, y el papel del agente de apoyo debe profesionalizarse para prestar servicios libres de conflictos.

Es esencial que las personas con discapacidad participen de forma significativa en todos los aspectos de la planificación, gestión y responsabilidad de sus propios servicios y ayudas. Para ello, todos debemos presumir su competencia, respetar sus decisiones y las de sus familias en torno a la toma de decisiones con apoyo y reconocer sus derechos inherentes como seres humanos para controlar su propio destino.