Número especial sobre autodirección

Soy líder de capacitación para administradores de casos en nuevos programas de autodirección o para agentes de apoyo, participantes y familias que son nuevos en la autodirección. Ser gestora de casos significa asumir que el participante es capaz y es el jefe. Lo que el participante quiere es lo que se hace.

El autor, en el cine con sus amigos Mike y Nancy.

Como persona con distrofia muscular espinal, he dirigido mis propios cuidados 24 horas al día, 7 días a la semana, durante unos 25 años, desde que terminé la universidad. Tuve cuidadores a través de una agencia proveedora tradicional durante la universidad, con apoyos naturales de compañeros de piso, pero hoy mis necesidades de apoyo son mayores.

Mi primer trabajo fue en un centro de vida independiente, donde entrevistaba y contrataba a nuevos cuidadores. Aprendí muchas cosas que luego pude aplicar a la hora de contratar a mi propio personal. Adapté sus preguntas y aprendí a comprobar referencias y realizar entrevistas. Cuando contrato a alguien, me aseguro de comprobar los antecedentes y las redes sociales. Puedes aprender mucho sobre alguien a través de sus redes sociales. Me llevó mucho tiempo y mucho ensayo y error, pero espero haber aprendido a ser un buen empleador. Tuve algunos supervisores que no eran buenos jefes, la verdad, así que también supe lo que no había que hacer. Tuve un supervisor increíble en mi último trabajo y también con Applied Self-Direction, así que aprendí qué tipo de jefe quería ser. Quería que mis empleados se sintieran tan valorados y respetados como nos sentimos los empleados de mi jefe actual.

Una vez tuve una cuidadora de fin de semana que siempre tenía una lista de sitios a los que quería ir y cambiaba el termostato para satisfacer sus necesidades, sin preguntarme. Estoy más que dispuesta a trabajar con las personas, y estoy dispuesta a ir a nuevos lugares o hacer las diligencias que mis cuidadores necesitan hacer. Con esta persona, sin embargo, era su fin de semana para hacer cosas, y yo simplemente la acompañaba. Al final hablamos de que iba a venir a mi casa, a ayudarme a vivir mi vida.

En Wisconsin, el salario más alto por hora en cuidados personales es de unos 18.83 dólares por hora. Seamos realistas: las personas no quieren hacer un trabajo agotador por un salario tan bajo. Por suerte, ahora mismo tengo todo el personal con gente estupenda. Parece que encuentro esos unicornios en el mundo. Una cosa que ayuda es que, como tengo atención 24 horas, puedo bloquear las horas para que alguien pueda trabajar 40 horas en dos días y luego aceptar un segundo trabajo o estar libre el resto de la semana. También intento que el trabajo sea divertido, yendo de compras, a restaurantes o a conciertos.

He evolucionado mis preguntas para las entrevistas, lo que evita algunos problemas. Les recuerdo a las personas que esta es mi casa y que necesito su ayuda para vivir mi vida, no la suya. Digo que haré todas las adaptaciones que pueda, y que podemos trabajar juntos como un equipo, pero sigue siendo mi vida. Para saber si alguien será un buen partido, podría preguntarle: «¿Qué harías si te pidiera que me dieras helado para cenar?». Busco personas que me digan: «Te doy el helado». No quiero personas que digan: «Primero intentaría que comieras algo más sano». Les pregunto: «¿Le harías eso a tu amiga o a tu madre?». Quiero personas que entiendan que tomo mis propias decisiones. No necesito que mis cuidadores me cuestionen. Sinceramente, si tengo un día tan malo que voy a cenar helado, será mejor que me des el helado, porque puede que no te guste mi respuesta si intentas que coma otra cosa.

Además de dirigir un equipo de apoyo y trabajar en Applied Self-Direction, también tengo un negocio llamado EmpoweringU. Como agente de apoyo del programa IRIS (Incluir, Respetar, Autodirigir, por sus siglas en inglés) de Wisconsin y licenciada en recursos humanos, doy clases sobre autodirección, por ejemplo sobre cómo encontrar y gestionar trabajadores, cómo ser un buen supervisor y todas esas cosas que nadie te enseña. Hablo del lenguaje apropiado y de cómo manejar situaciones delicadas. Ayudamos a las personas a comprender que se merecen la mejor vida posible. Las personas con discapacidades se conforman con demasiada frecuencia con lo que tienen, porque creen que eso es todo lo que pueden conseguir. Estamos programados para dar las gracias y no quejarnos. ¡Eso es ridículo! Si la persona de apoyo da miedo o intimida, no es una buena elección. Aunque no encuentre a un mejor amigo, puede encontrar una mejor elección.

Cuando trabajaba en una agencia durante la universidad, tenía clase a las 8 de la mañana y la única hora a la que podían enviar a alguien para ayudarme a prepararme era a las 5:30. Tenía que estar levantada y lista a las 6:30, allí sentada esperando, así que me saltaba esa clase muchas veces. Además, los cuidadores de la agencia no podían llevarme en automóvil, así que tuve que pedírselo a amigos. Tengo amigos increíbles, pero la autodirección ha sido importante porque cuando no paras de pedirles cosas a los amigos, te sientes como una carga, y eso va minando esa relación auténtica. Ahora, en una cena con un amigo y un cuidador, mi amigo puede ser simplemente mi amigo.

Uno de los secretos para tener buenas relaciones laborales en la autodirección es tratar al personal como amigos. Tiene que ser una calle de doble sentido. Sí, las personas están aquí para cuidar de mí, pero como buen jefe, también me importan como personas y las valoro. ¡Tengo que asegurarme de mostrarlo! Soy un charlatán, y cuando alguien entra actuando un poco callado, intento sacarle de sus casillas, y normalmente lo consigo. Si es solo un mal día, no pasa nada, pero en general intento que sea una buena experiencia. Todavía me reúno con amigos que trabajaban para mí como cuidadores. Tengo médicos, enfermeras y terapeutas que me cuidan, así que algo debo estar haciendo bien.

La autodirección es lo mejor que he hecho en mi vida, pero también uno de los mayores retos. Requiere mucho tiempo y esfuerzo. ¡Pero tengo que decir que todos los retos merecen la pena! La autodirección me ayuda no solo a sobrevivir, sino a prosperar.