Número especial sobre autodirección

Miembros de la junta directiva de Alliance For Citizen Directed Supports, de arriba a la izquierda: Caitlin Bailey, Ly Xīnzhèn Zhǎngsūn Brown, Anita Cameron, Marian F-Saulino, Emmanuel Jenkins, Lateef McLeod, Priya Penner, Jamie Ray-Leonetti, Amanda Rich, DJ Savarese y Nancy Weiss.

Todos tenemos la capacidad de hacer del mundo un lugar mejor. Todos anhelamos ser parte esencial de algo más grande que nosotros mismos. Todos queremos la libertad de diseñar nuestras propias vidas. Para las personas con discapacidades, esa libertad se llama autodirección. No es una elección. No es una opción. Es la libertad.

¿Cómo garantizamos esa libertad a todas las personas con discapacidades? ¿Cuáles son los mayores obstáculos a la autodirección? ¿Cómo pueden la experiencia vivida y el liderazgo en materia de discapacidad derribar las barreras a la autodirección de todas las personas con discapacidades? ¿Qué estamos haciendo intencionadamente en el Colectivo Lives-in-Progress (Vidas en Progreso) (LIPC, por sus siglas en inglés) para garantizar que un liderazgo diverso en materia de discapacidad transforme el futuro de la autodirección?

Estamos construyendo un colectivo nacional de personas con discapacidad a partir de una red de base de líderes multigeneracionales de distintas discapacidades. Estamos conectados a través de un accesible centro en línea de iniciativas de base, tutoría, debates colectivos, seminarios web, entrevistas y consejos prácticos. El LIPC pondrá en contacto a adultos con discapacidad con experiencia y conocimientos con quienes buscan vivir una vida plena diseñada por ellos mismos y modelará lo que es posible en un mundo en el que las personas con discapacidad lideren y otros ofrezcan el apoyo que solicitamos. Ofrecerá múltiples vías y perspectivas basadas en experiencias reales y un acceso rápido y sencillo a los distintos recursos, programas y ayudas que utilizan otras personas que se autodirigen, creando un sistema de apoyo interdependiente y en constante expansión que amplifica y sostiene el trabajo de organizaciones actualmente aisladas.

El Colectivo Vidas en Progreso tiene tres componentes principales: un colectivo de líderes de la discapacidad; una red de mentores en línea, accesible y gratuita, que se ha creado pero aún no es de acceso público; y un lugar de encuentro para conexiones interdependientes y en constante expansión.

Único e innovador, el recurso en línea del LIPC transformará la autodirección de una excepción basada en el financiamiento e impulsada por organismos en una iniciativa de derechos humanos dirigida por personas con discapacidad mediante 1) la creación de un colectivo nacional de líderes con discapacidad centrado en la transformación de la autodirección; 2) la puesta en primer plano de los líderes con discapacidad que son marginados múltiples y/o se comunican alternativamente al tiempo que colaboran con aliados sin discapacidad de otras organizaciones; 3) pagar a las personas con discapacidad por su experiencia y vivencias; 4) ofrecer múltiples vías y perspectivas basadas en experiencias reales; 5) proporcionar un recurso nacional que permita a las personas construir la autodirección desde cero; y 6) ofrecer un acceso rápido y fácil a los diversos recursos, programas y apoyos utilizados por otras personas que se autodirigen. Esperamos iniciar pronto una fase de demostración formal y estamos empezando a reclutar participantes para esa fase.

El recurso en línea permite a los usuarios buscar mentores por nombre, estado, palabras clave y discapacidad. Imagine que sueña con ser artista. Busque un artista en la búsqueda por palabras clave. Hasta 37 artistas mentores a cuyos consejos puede acceder. O imagine que quiere crear un negocio o una organización sin ánimo de lucro. Puede escribir emprendedor y elegir entre 30 emprendedores de todo el país.

Cada perfil contiene el nombre del mentor, pronombres, información de contacto, características de autoidentificación, como etnia, profesión y discapacidad, y enlaces a recursos y vídeos subtitulados disponibles en línea.

Qué está funcionando

Creemos firmemente que las personas con discapacidad debemos definir lo que es posible en nuestras propias vidas, que necesitamos apoyos flexibles, remunerados y naturales, que nos ofrezcan un sentido de interdependencia. La mejor forma de conseguirlo es pagando a diversas personas con discapacidad por sus conocimientos y su experiencia, centralizando los recursos en silos de forma que se respeten las redes de base y ampliando exponencialmente la autodirección mediante el empoderamiento del individuo, al tiempo que se denuncia y desarraiga el racismo sistémico.

Al crear un recurso centralizado de vidas en progreso diversas y documentadas, redefinimos lo que constituye el éxito; demostramos colectivamente que nuestro liderazgo es fuerte; permitimos que las personas investiguen de forma eficiente y elijan por ellas mismas de quién obtener qué asesoramiento y recursos; y fomentamos las conexiones personales y profesionales entre aliados con discapacidad al tiempo que honramos y amplificamos los esfuerzos locales de base, tanto con financiamiento público como sin él. Mientras tanto, los mentores se benefician de la camaradería, los ingresos añadidos y la publicidad para sus propios negocios.

Barreras

La mayoría de las organizaciones no tienen líderes que se parezcan a nosotros. Los sistemas no se comprometen con nosotros, nos gestionan.

LIPC valora y demuestra un liderazgo diverso. En lugar de gestionar a las personas, creemos que los líderes deben apoyar a las personas en sus objetivos compartidos frente a la incertidumbre.

El Colectivo está dirigido por la junta directiva de la Alliance for Citizen Directed Supports, los más de 250 mentores del recurso en línea LIPC y por cualquier persona que busque autodirigir su vida. Casi dos tercios (63.5 %) de los miembros de nuestro consejo pertenecen a grupos raciales o étnicos históricamente marginados, utilizan dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa y/o tienen discapacidades intelectuales y/o del desarrollo. El recurso en línea cuenta en la actualidad con más de 250 líderes de distintas discapacidades, más de la mitad de los cuales se identifican como marginados múltiples, una cuarta parte como personas de color, un 7 % como comunicadores alternativos y un 11 % como LGBTQ+. Los mentores capacitados y remunerados serán personas con diagnóstico de IDD que se autodirijan. Se dará prioridad a quienes representen a un grupo marginado con discapacidad. Cada uno de ellos realizará un seminario web remunerado, una entrevista y consultas basadas en su experiencia vivida de autodirección. Hasta ahora, el 92 % del dinero gastado en este proyecto se ha pagado a personas con discapacidades de comunidades raciales, étnicas o culturales desatendidas, entre ellas Ather Sharif, el especialista que diseñó y construyó el recurso en línea. Pendiente de recibir financiamiento, se realizarán evaluaciones formativas de la equidad racial del LIPC en colaboración con un equipo nacional de investigación. Las preguntas y los intereses de la investigación se basarán en un panel de personas con discapacidades de diversas comunidades raciales y étnicas, algunas de las cuales son usuarias de AAC o tienen diagnósticos de IDD.

Las normas de la HIPAA dificultan el acceso a las personas que desean autodirigirse, a las que están en lista de espera para las exenciones basadas en la comunidad y en el hogar, y/o a las que están atrapadas en centros de atención congregacional sin saber lo que es posible para ellas. Este es otro obstáculo importante.

LIPC se asegurará de dirigirse a una población diversa:

1. Pedir a los miembros de nuestro consejo que tienen buenas conexiones que lo compartan en las redes sociales, con las distintas organizaciones para las que trabajan o con las que colaboran, y con cualquier otra organización de la comunidad en la que vivan.
2. Trabajo en red con escuelas con las que he trabajado en el pasado durante mi campaña de divulgación «La inclusión no debería ser una lotería» .
3. Acercarse a los grupos de autodefensa.

Otro obstáculo es que las personas con discapacidades han interiorizado el capacitismo y el excepcionalismo.

El LIPC ofrecerá clases en las que se enseñarán herramientas que las personas pueden utilizar para aumentar las oportunidades de inclusión en sus comunidades y erradicar y cambiar las imágenes negativas de sí mismas. Las clases crearán comunidad y pondrán en contacto a las personas con asesores mentores que estén más avanzados en sus áreas de interés.

El financiamiento para ampliar nuestros recursos gratuitos y accesibles es otra barrera.

Con un presupuesto reducido, el LIPC seguirá avanzando lentamente y se centrará en demostrar su eficacia mediante:

1. Pedir a las organizaciones asociadas que financien y apoyen seminarios web totalmente accesibles dirigidos por líderes del LIPC.
2. Asociarse con una organización nacional para evaluar cualitativamente la eficacia del LIPC y la equidad racial.
3. Que el director ofrezca voluntariamente su tiempo y cubra sus gastos haciendo otro trabajo.

Más retos

A medida que avanzamos, nos enfrentamos a retos aún mayores. ¿Cuál es la mejor manera de mantener un centro de recursos gratuito, accesible y actualizado, garantizando al mismo tiempo la privacidad de los tutores y manteniendo económicamente la infraestructura necesaria para responder a las consultas en un plazo razonable?

¿Cómo ofrecer a los visitantes del sitio una muestra de lo que está disponible con acceso completo?

¿Cómo podemos encajar nuestras herramientas y procesos de autodirección con los actuales sistemas de exención y de servicios para adultos?

Son preguntas importantes, y encontraremos las respuestas.