Número especial sobre autodirección
Romper con las suposiciones
Con frecuencia se piensa que los servicios autodirigidos son para personas con necesidades de apoyo leves. En realidad, son perfectas para personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo o de otro tipo, o con enfermedades mentales. La autodirección les da libertad para elegir cómo vivir y qué hacer, lo que es especialmente útil para las personas que necesitan mucho apoyo. También les permite tomar decisiones reales que les lleven a tener control sobre sus vidas. Contar con personal de apoyo constante que pueda centrarse en los intereses y necesidades de cada persona puede ser de gran ayuda. Por ejemplo, Jake, que tiene autismo y otras discapacidades, encontró trabajo en una tienda de discos con personal que compartía su afición por la música. Esto le hizo sentirse valorado y le brindó nuevas oportunidades basadas en sus puntos fuertes. La autodirección funciona mejor dentro de círculos de apoyo sólidos. Estos padres, hermanos y amigos de toda la vida hacen que la autodirección funcione bien. A medida que envejecen los padres cuidadores, tenemos que mejorar la capacitación del personal, simplificar el papeleo y proporcionar más fondos para que las personas con importantes necesidades de apoyo puedan seguir viviendo una vida plena.
Los servicios autodirigidos (SDS, por sus siglas en inglés) con autoridad presupuestaria suelen considerarse un servicio de «toque ligero», solo apropiado para quienes tienen unas necesidades de apoyo mínimas. Por el contrario, las posibilidades de elección y control que ofrece el SDS lo convierten en la mejor opción de servicio de exención para las personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) y necesidades complejas; este grupo incluye a las personas con enfermedades mentales importantes, dificultades de comunicación, necesidades médicas y personas que corren el riesgo de hacerse daño a sí mismas o a los demás.
Pensemos en Ruth, la hija adulta de Susan, que padece un trastorno genético raro, una discapacidad intelectual importante y un trastorno bipolar. Su estado de ánimo es irregular y lucha a diario contra la ansiedad y los pensamientos obsesivos. A pesar de sus dificultades, suele despertarse con ganas de empezar el día. Lo más importante para ella es estar con las personas que le agradan y mantenerse ocupada con las actividades que le gustan. Con la ayuda del personal, prepara las comidas, limpia, saca la basura y lava la ropa. Una semana normal incluye correr con su equipo, jugar al baloncesto en las Olimpiadas Especiales, una clase de gimnasia en el Y/JCC local, quedar con una amiga para comer y jugar a los bolos, y trabajar dos horas los sábados en una farmacia. Para funcionar, necesita el apoyo de personas optimistas y enérgicas, capaces de leer su estado de ánimo y averiguar los apoyos que necesita. También necesita libertad y flexibilidad para saltarse una actividad, posponer una tarea o tomarse una siesta cuando sea necesario. Estas libertades son exclusivas de SDS.
Por lo general, a las personas con necesidades complejas se las orienta hacia los servicios y entornos tradicionales: habilitación diurna, residencias de grupo o centros de cuidados intermedios. Se alimenta a las familias con el mito de que los lugares especiales mantendrán a salvo a sus seres queridos. La historia nos ha demostrado que eso no es cierto.
Las personas controlan sus vidas teniendo libertad para elegir. Pero para hacer una elección genuina, hay que conocer las opciones, y se reconoce que la vida de la mayoría de las personas con IDD significativas se caracteriza por la pobreza de experiencias. ¿Cómo sabe que le encantaría el helado de fresa si solo ha probado el de chocolate y el de vainilla?
Simon Duffy ha explorado la estructura de elección aplicada a los presupuestos personales, otro término para SDS. El tipo de elección más primitivo es sí/no. La forma un poco más avanzada es elegir entre A y B; las opciones las crean otros, pero usted toma la decisión.
«El tercer tipo de elección es el control», escribió Duffy en un reciente blog de la Red Ciudadana. «Controlo algo cuando le doy forma, cuando lo hago: digo 'voy a probar esto...'. Se trata de un proceso activo en el que estoy cambiando el mundo y cambiándome a mí mismo a través del proceso... Estoy construyéndome una vida».
La elección requiere comunicación. Jake, el hijo de Maggie, nació tres meses prematuro. Es autista y tiene parálisis cerebral/ distonía, discapacidad intelectual significativa y enfermedad mental con psicosis. Cuando está cómodo, puede hablar en párrafos, compartiendo información sobre la historia y la cultura japonesa, los personajes de anime y la música rock de los años 60 y 70, pero bajo presión, Jake se calla. A veces es capaz de teclear sus comentarios en una aplicación de bloc de notas de su teléfono, pero cuando su ansiedad es muy alta, es incapaz incluso de teclear para comunicar sus necesidades, y elegir es imposible.
Para algunas personas con necesidades complejas, tomar decisiones requiere mucha práctica y solo puede hacerse en el marco de una relación de apoyo. Algunas personas se sienten presionadas por tener que elegir y pueden decir lo primero que se les pasa por la cabeza porque quieren complacer a quien les pregunta o simplemente quieren volver a su pantalla.
La afición de Jake por la música rock requiere una planificación minuciosa cuando va a conciertos o a discotecas a escuchar música. Necesita un asiento en el que se sienta equilibrado y una vista despejada de la banda. Las tres primeras canciones son mágicas, pero la cuarta resulta ruidosa e incómoda, y tiene que salir de allí. Gracias a la flexibilidad del SDS, él y su personal de apoyo pueden marcharse temprano, ir a tomar un helado y saborear la victoria. Quizá la próxima vez se quede hasta el intermedio. Si hubiera asistido como parte de un grupo que utilizaba los servicios tradicionales y se le hubiera exigido esperar hasta que terminara el acto, su reacción habría descartado más espectáculos.
Darles a las personas oportunidades de vivir nuevas experiencias y dejar que marquen el ritmo de su aprendizaje deja abierta la posibilidad de crecer.
En otros casos, las personas asumen erróneamente que se está haciendo una elección.
«Él elige sentarse frente al televisor todo el día», podría decir un miembro del personal de un hogar de grupo. Sí, pero es mucho menos probable que eso ocurra con un personal coherente que tenga la capacidad de comprender y abordar las barreras internas que le impiden hacer las cosas que le gustarían. Las personas con necesidades complejas tienen casi siempre problemas de comunicación, por lo que nunca se insistirá lo suficiente en la importancia de poder seleccionar o despedir al personal. El personal autónomo ofrece la mejor oportunidad para una interacción fiable y eficaz con el mundo.
La autodirección anima la autodeterminación
Jake se ve a sí mismo como un rockero rebelde. Su sentido de la identidad personal y su dificultad para adaptarse a los cambios le hicieron fracasar en 15 trabajos que intentó. Al acabar el instituto, quería salir con otros chicos amantes de la música como él, con el cabello sucio y vaqueros negros. Maggie y el coordinador de transición de Jake le encontraron un trabajo en una tienda de discos con otros aspirantes a músicos, donde trabajaba dos horas, tres veces por semana, con personal de apoyo igualmente comprometido con la música rock.
Jake necesitaba ayuda continua en casa para prepararse para el trabajo, colgar el abrigo y ponerse en contacto con su gerente, y en su carrito solo cabían unos pocos CD a la vez para no agobiarse. Pero Jake fue valorado porque podía encontrar cualquier CD o DVD en el lugar.
Y lo que es mejor, el subdirector formaba parte de una banda que actuaba en la zona; los empleados de la tienda eran sus fans y Jake acudió alegremente con el personal.
Jake fue aceptado por la comunidad que había elegido. El subgerente cambió de tienda tres veces y siempre llamaba a Jake para que se reuniera con él en un nuevo local. Ese pequeño trabajo era, para Jake, toda su identidad.
Los servicios autodirigidos ayudan a las personas a tener éxito, porque proporcionan:
- La posibilidad de utilizar el mismo personal para la transición del hogar a la comunidad y al trabajo.
- El conocimiento de que puede contratar a alguien para que le enseñe habilidades laborales específicas, si es necesario, y una comprensión de cómo desenvolverse en las interacciones personales y estructurar tareas para personas con necesidades complejas que sean coherentes en diversos entornos.
- Flexibilidad para cambiar de actividad en función de las necesidades.
- La capacidad de centrarse auténticamente en la persona, centrándose en sus intereses y necesidades.
Al igual que los demás, las personas con IDD necesitan oportunidades para aprender sus preferencias. Con la SDS, no tiene que solicitar otro programa y pasarse semanas sentado en el sofá para cambiar de trabajo o dedicarse a un nuevo interés.
Los círculos de apoyo amplían vidas
Los años escolares estuvieron llenos de experiencias dolorosas y negativas para Rick, el hijo de Kathleen. Diagnosticado con síndrome de Down y autismo y siendo mínimamente verbal, Rick luchó por sobrevivir en un sistema en el que el cumplimiento era el valor más alto. Al negársele la «elección» y la «voz», estas experiencias le dejaron el comportamiento como principal defensa y medio de comunicación.
Su paso de la escuela a los servicios para adultos fue un experimento de autodirección. Contratamos a nuestro propio personal, exploramos las actividades comunitarias y descubrimos lo que funcionaba para Rick.
Le gustaba estar en su iglesia, que le resultaba familiar y acogedora. Se convirtió en voluntario de limpieza los días laborables, con el apoyo del personal. El horario era flexible y el trabajo era útil para la parroquia y significativo dentro de su comunidad. La comunidad eclesiástica de Rick se amplió, y se convirtió en el favorito de las señoras de la oficina, a las que visitó durante muchos años después de su marcha. Las personas que le conocieron después de que empezara a usar SDS hace 24 años no pueden creer que alguna vez mostrara comportamientos desafiantes.
Una parte fundamental del viaje de Rick ha sido el apoyo constante y continuo de su sólido círculo de apoyo, que incluye a padres, hermanos y otros miembros de la familia ampliada. Su tía se convirtió en su personal de apoyo a largo plazo y a tiempo completo, y ha desempeñado un papel vital en la organización de actividades y conexiones para Rick, incluido un grupo de comunicación/social semanal. Tiene muchas amistades de larga duración, incluida su novia, que falleció hace unos años. Rick habla de ella con frecuencia y sigue considerándola una persona especial en su vida.
Su círculo de apoyo ha aportado muchas ideas, una de las cuales llevó a Rick y a su grupo de amigos a contribuir regularmente con su arte a las recaudaciones anuales de fondos para la Galería de Arte Contemporáneo de Rochester. El primer año que Rick participó, su obra fue elegida como portada de un programa de la Orquesta Sinfónica de Rochester.
Tenemos la esperanza de que el compromiso y el apoyo continuo de este círculo continúen cuando sus padres ya no puedan proporcionarle apoyo. Queremos que la autodirección sea una realidad para el resto de la vida de Rick.
Garantizar la sostenibilidad del SDS
Para mantener a las personas con grandes necesidades de apoyo en sus hogares y comunidades a medida que ellos y sus padres envejecen, las SDS deben ser más fáciles de usar, y deben ampliarse las opciones de apoyo. Estas mejoras también aumentarán el acceso al SDS de las personas con pocos recursos y sin familias capaces de realizar las innumerables tareas que requiere el SDS.
Ampliar las funciones de los sistemas de apoyo existentes para
- Reclutar, contratar y capacitar al personal
- Firmar la documentación
- Pagar las facturas
- Mantener y facilitar círculos de apoyo
- Organizar la administración de los medicamentos
- Garantizar la dotación de personal, que es fundamental para las personas que necesitan asistencia 24 horas al día, 7 días a la semana. Para ello puede recurrirse a personal compartido, vecinos a sueldo, servicios de empleo temporal o cuidadores internos.
Muchas personas y organizaciones que ya están implicadas con la persona pueden asumir funciones más amplias. Los agentes de apoyo, que tradicionalmente se encargan de proporcionar información y asistencia y de elaborar presupuestos, pueden cerrar muchas de las brechas para tomar la visión de la persona y hacerla realidad.
Política de cambio
- Apoyar a las personas para que encuentren y mantengan una vivienda no certificada, incluidos servicios de navegación por la vivienda y modificaciones del entorno.
- Aumentar el apoyo a la asistencia a distancia/tecnología adaptativa.
- Simplificar y eliminar procesos y documentación innecesarios que no afectan a la calidad del servicio.
Algunas de estas recomendaciones requerirán un mayor financiamiento de los presupuestos individuales. Para lograrlo, sugerimos que los estados establezcan una paridad con los fondos destinados a los servicios tradicionales. Los servicios autodirigidos son la mejor forma de ayudar a las personas con necesidades complejas y deben mantenerse a medida que envejecen en su lugar de residencia.