Historia personal

Número especial sobre autodirección

Todo es cuestión de libertad

Autor

Ellie Sondock elliesondock.com es una profesional autista de apoyo directo, coreógrafa y profesora de danza que trabaja con adultos con discapacidades. Ella vive y trabaja en Nueva York.

Me diagnosticaron autismo muy joven, a los 2 o 3 años, y me sometieron a muchas terapias: terapia ocupacional, musicoterapia, sonoterapia, todo tipo de terapias integradoras. Pero yo pensaba que estas terapias eran un juego porque mis padres no me dijeron que tenía un diagnóstico de autismo. En octavo, mi mejor amiga se mudó y yo empezaba a tener problemas sociales, así que al final me lo dijeron. Al principio estaba furiosa, pero ahora pienso que si me lo hubieran dicho antes, quizá no habría aprendido las habilidades que necesitaba para desenvolverme en el mundo de los neurotípicos, que aún hoy me ayudan.

Una imagen estilizada y coloreada muestra a una mujer vestida con una camiseta de Halloween y una diadema mientras está de pie en una calle de la ciudad.

La autora, en una celebración reciente.

Cuando estaba en quinto grado, me equivoqué de sala en el Centro Comunitario Judío y estaban haciendo una audición para The Music Man. Me pidieron que cantara y leyera diálogos y conseguí un papel protagónico. Hice ese programa y fue lo mejor que había hecho nunca y supe que era lo que quería hacer el resto de mi vida. Así que fui a un instituto de artes escénicas en mi ciudad natal, Houston, y era la mayor diversidad que había experimentado nunca, gente de diferentes colores, homosexuales, heterosexuales, trans. Nunca lo había visto antes, me abrió la mente y fue muy instructivo. Aprendí a compaginar las artes y mi pasión con las tareas escolares.

Después de graduarme en Bellas Artes por la Universidad Molloy, me incorporé a EPIC Players, una compañía de teatro sin ánimo de lucro de Brooklyn, Nueva York. EPIC está abierto a todo tipo de artistas y destaca el talento neurodiverso, y fue entonces cuando empecé a hablar abiertamente de mi autismo por primera vez tras años de ocultarlo. Fue un lugar estupendo para conocer a otras personas con autismo y empecé a hacer espectáculos y, con el tiempo, a coreografiar y ayudar en las clases y me convertí en profesora de danza. Como miembro del personal, vi un correo electrónico de los padres de un jugador de EPIC que buscaba un profesional de apoyo directo. Respondí al correo electrónico, conseguí una entrevista y, cuando dije que era autista, me dijeron: «¡Oh, increíble!».

Eso fue hace dos años, y entonces no tenía ni idea de lo que estaba haciendo, pero enseguida aprendí que tenía un don para este trabajo. Ahora he trabajado con ocho clientes, y cinco siguen siéndolo. He apoyado a adultos jóvenes con habilidades sociales, limpieza, habilidades de seguridad en la cocina y otras tareas.

El apoyo social es lo que más me gusta. Siento que soy bastante buena en eso, como alguien con autismo que entiende la lucha y aun así es bastante extrovertida. Ahora mismo estoy ayudando a alguien a planear una celebración de cumpleaños, así que le estoy apoyando mientras aprende a reservar un restaurante, repartir la cuenta e invitar a las personas.

Todos mis clientes se autodirigen, y yo sigo los procesos de sus intermediarios financieros para la incorporación. Esto incluye la capacitación, la comprobación de antecedentes, la toma de huellas dactilares, la verificación del crédito y otros pasos. He embarcado con cuatro intermediarios diferentes (dos clientes utilizan el mismo). Es un proceso que dura unos meses. Hace poco, rechacé a un nuevo cliente porque habría tenido que trabajar con otro intermediario.

Cuando registro la entrada y la salida, tengo que marcar las cosas que hemos hecho en la sesión, pero las opciones con frecuencia no cubren totalmente lo que hacemos. Si algo no figura en el plan de vida, es un problema, pero los objetivos que se establecen desde la agencia no reflejan lo que yo siento que la persona quiere hacer. A veces he hablado con intermediarios o padres que son tutores legales de la persona a la que apoyo sobre la posibilidad de ampliar estos planes para que se ajusten mejor a lo que la persona quiere y para que me den más opciones de variar las actividades. Puede resultar un poco intimidante abogar por esto, pero lo hago porque no quiero sentirme sola a la hora de hacer que el plan de vida de la persona funcione.

En general, sin embargo, me encanta la libertad que la autodirección da a las personas a las que apoyo. Tienen independencia y, por mi parte, tampoco tengo personas que me digan todo el tiempo lo que tengo que hacer.

Hace poco me «despidió» un cliente con el que había trabajado durante un año más o menos. La razón que dieron fue que ahora podía ir por sí mismo a eventos sociales. Dicen que con lo que le he enseñado puede ir solo a esos eventos a los que antes no podía asistir. Sale con sus amigos y acude a actos en el JCC.

Ahora me doy cuenta de que no me despidieron. Se graduó.