Número especial sobre autodirección

Llevo más de 25 años viviendo de forma independiente con la ayuda de mis cuidadores, a los que me gusta llamar mi personal.

El Programa de Autodeterminación ha cambiado mi vida por completo. Formo parte del programa y trabajo para el Departamento de Servicios de Desarrollo de California. Tenemos 21 Centros Regionales que prestan servicios a personas y familias, y se está trabajando para normalizar el programa en todos los Centros Regionales.

Antes de empezar a autodirigir mis servicios, alcancé algunos grandes objetivos, como mudarme de casa de mis padres, graduarme en la universidad y trabajar a tiempo parcial. Tenía que desplazarme cinco días a la semana para ese trabajo, lo que era un gran problema para mí. Pero después de 16 años, me sentía estancado y agotado. La agencia encargada de mis cuidados no satisfacía mis necesidades y yo sabía que quería más.

El Programa de Autodeterminación me dio el poder de tomar mis propias decisiones. Ahora puedo elegir adónde voy, quién me ayuda, cómo me ayuda y cómo planifico mi día. Después de cuatro años en el programa, puedo decir que me ha cambiado la vida.

Antes de esto, tuve más de 200 empleados diferentes que entraron y salieron de mi casa durante 20 años. Sentía como si mi casa fuera una puerta giratoria o un patio de comidas de Costco, con extraños constantemente alrededor. No tenía ningún control sobre mi vida, me sentía como si estuviera intentando montar un rompecabezas al que le faltaban piezas.

Hasta las cosas más sencillas, como ir a la fiesta de cumpleaños de un amigo, eran difíciles. Si mis empleados tenían que marcharse pronto para evitar las horas extraordinarias, no tenía más remedio que dejarles la fiesta. Con frecuencia sentía que tenía más libertad viviendo con mis padres que con una agencia.

Ahora, gracias a la autodirección, tengo un equipo de diez empleados que yo mismo elegí. Mi equipo y yo hacemos sus horarios y siempre sabemos quién trabaja cuándo. Si necesito que alguien se quede más tiempo, puede hacerlo, porque presupuestamos las horas extra en mi plan de gastos. Esto me ha dado mucha más flexibilidad.

Me gusta ir de vacaciones a visitar a amigos y familiares, explorar nuevos lugares y probar comidas nuevas. Gracias a la flexibilidad del programa, puedo planificar estos viajes en mis propios términos, lo que me facilita disfrutar de la vida y mantenerme en contacto con las personas que me importan.

La autodirección requiere esfuerzo. Es como tener un trabajo a tiempo parcial, pero merece la pena. Lamentablemente, algunas personas siguen pensando que las personas con discapacidad no podemos ser dueños de nuestras vidas. Solo ven nuestros retos y asumen que no podemos asumir responsabilidades. También piensan que no podemos tener relaciones reales, lo cual no es cierto en absoluto.

La autodirección me ha dado la libertad de vivir la vida que quiero. No se trata solo de contratar y despedir personal; se trata de tener el control, tomar mis propias decisiones y vivir plenamente según mis condiciones.