Número especial sobre autodirección

La promesa de la autodirección supone un verdadero cambio para todas las personas con discapacidades, y especialmente para las que pertenecen a comunidades raciales, étnicas y culturales históricamente marginadas.

La libertad y la capacidad de elección que ofrece la autodirección son vitales para respaldar unos servicios culturalmente competentes y ayudar a las personas de color a vivir su mejor vida. Nuestro estudio proporcionará una visión única de las barreras que encuentran estas comunidades, no solo para comprender la filosofía de la autodirección, sino para acceder realmente a los servicios autodirigidos. Como hombre de raza negra que vive con parálisis cerebral, me siento honrado de compartir mis experiencias para este estudio con el fin de dar forma a las decisiones políticas sobre la autodirección en todo Estados Unidos.

Me encuentro pensando mucho en la equidad y el acceso a una información significativa. Es una parte importante de mi historia personal. A pesar de tener una discapacidad importante, no tuve ningún servicio de apoyo formal hasta los 13 años porque mi familia no sabía que había recursos para ayudar. Hoy pienso en ello cuando leo estadísticas sobre familias de personas con discapacidad de estos grupos marginados que tienen un patrimonio neto inferior a 3,000 dólares. Soy consciente de que pueden estar luchando por cuidar a un familiar y por eso no pueden trabajar. Me he encontrado con tantas familias que ni siquiera saben lo que son los servicios de exención, y mucho menos la autodirección. Tenemos que proporcionar información y recursos en distintos idiomas, y en un lenguaje claro, para que más personas entiendan sus opciones. Y para que realmente tenga éxito, la autodirección tiene que estar dirigida por la persona que recibe los apoyos. Con frecuencia cuentan con el apoyo de familiares o de un equipo, pero tenemos que dotar a esa persona de recursos claros para tomar decisiones y darle información sobre la toma de decisiones con apoyo para que pueda tomar las mejores decisiones para su vida. Por eso creé un conjunto de herramientas de lenguaje sencillo para la autodirección como parte de una beca que completé con SARTAC en 2023.

En Ohio, donde vivo y trabajo, nuestro sistema es bastante aislado y me doy cuenta de que es un refrán común, pero nuestros sistemas son muy diferentes dependiendo de si usted está recibiendo servicios como parte de una opción de atención gestionada. Los planes de atención gestionada tienen sus propios retos, entre ellos muchas medidas de contención de costos, pero las personas que pertenecen a ellos pueden tener más acceso que otras a las opciones de autodirección. Para las personas que tienen capacidad de autodirección, es una alternativa única que puede permitirles encontrar proveedores que satisfagan realmente sus necesidades personales y culturales para vivir la vida que desean. Sin embargo, por lo que he visto, la realidad de los niveles de personal y la sobrecarga de los gestores de casos significa que para las personas con mayores necesidades de apoyo es difícil.

Como defensor y voluntario de varias organizaciones, he hecho muchas conexiones positivas y he aprendido cómo personas de distintas partes del país son capaces de utilizar la autodirección.

En Ohio, en realidad solo hay una exención específica para la autodirección, y las personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) tienen dificultades para desenvolverse con la autoridad presupuestaria y otros aspectos de esta. Tenemos que dotarles de habilidades para que puedan tomar el mayor número posible de decisiones por sí mismos. Muchas más personas son capaces de autodirigirse de lo que se cree; solo necesitan el apoyo adecuado para procesar la información. Otro problema son las personas del sistema, acostumbradas desde hace tiempo a que las cosas se hagan de una manera. La autodirección es diferente. Es más responsabilidad y no todo el mundo está preparado para ello de inmediato. Otra barrera es que en Ohio no contamos con un amplio flujo de proveedores que nos ayuden con los servicios de intermediación de apoyo. Tenemos administradores de servicios y apoyo, pero son los responsables de la gestión de casos. Algunas personas lo ven como un conflicto, y puedo entender por qué.

A lo largo de mi vida adulta (tengo 36 años), he estado en varias exenciones diferentes, y hoy utilizo una mezcla de servicios autodirigidos y de proveedor tradicional. Mis servicios de atención domiciliaria siguen un modelo tradicional, pero autodirijo mis servicios de transporte. Una forma de ejercer la autodeterminación y vivir como quiero fue comprarme mi propio vehículo y luego pude cobrar una tarifa por kilometraje para reembolsar ese gasto con el tiempo. Trabajo predominantemente a distancia, pero me desplazo para asistir a reuniones, y utilizo el coche accesible para poder disfrutar de mi comunidad. El transporte es la savia de una comunidad y un salvavidas para las personas con discapacidad, y sin embargo es una de nuestras mayores necesidades insatisfechas. Si una persona con discapacidad puede conseguir un vehículo y mantenerlo, mejora enormemente su calidad de vida. Mis funciones de defensa son lo que yo llamo aficiones laborales, y me encanta viajar e ir a restaurantes, teatros y espectáculos, por lo que el transporte es muy importante para mí. Mejora absolutamente mi capacidad de tener amigos, porque cuando voy a sitios con gente con intereses comunes, entablamos relaciones.

La orientación laboral es otra conversación importante en la autodirección. Muchos de los proveedores tradicionales del mundo de los servicios para personas con discapacidades del desarrollo tienen una concepción estrecha de lo que significa el empleo y las personas se tienen que conformar con puestos que están en el área de las flores, la suciedad y las fábricas. Los proveedores saben cómo apoyarlo, pero con frecuencia no saben cómo apoyar el paso de un trabajo por turnos a tiempo parcial a un trabajo asalariado a tiempo completo, por ejemplo.

Creo que en un entorno más tradicional, los profesionales que llevan mucho tiempo en este campo pueden tener ideas equivocadas sobre las personas a las que apoyan. La autodirección es algo nuevo y diferente, y a nuestros sistemas les cuesta desprenderse de ese control y permitir esa flexibilidad y libertad.

La autodirección les permite a las personas encontrar un proveedor realmente capaz de ayudarlas, en lugar de ceder el control a una agencia que no necesariamente las conoce bien. Es la flexibilidad lo que distingue a la autodirección. Si algo no funciona, puede cambiarlo inmediatamente. Yo no tengo eso en mi situación, pero tengo lo que necesito porque llevo mucho tiempo trabajando con el mismo equipo de apoyo.

Merece la pena solucionar los problemas de autodirección porque las personas suelen saber lo que más quieren y necesitan. Son las personas más indicadas para tomar decisiones sobre sus servicios y ayudas porque saben qué es lo que les elevará y mejorará sus vidas.