Número especial sobre autodirección
¿Cómo sería un buen programa de autodirección?
Los programas de autodirección pretenden dar a la persona el control sobre el dinero que paga por sus servicios. En los últimos años hemos aprendido que es más difícil de lo que parece. Este artículo señala 13 ideas sobre lo que hace que un programa de autodirección tenga éxito. Comparte ejemplos de cómo el Programa de Autodirección IRIS de Wisconsin está a la altura de estas ideas en algunas áreas y señala otras en las que el programa podría mejorar. El programa de Wisconsin tiene 17 años y el autor de este artículo ayudó a diseñarlo. Escribe que los programas de autodirección deben tener una base sólida. Por ejemplo, deben figurar por escrito en la legislación estatal, y el personal a nivel estatal debe entender bien la autodirección. El programa debe incluir flexibilidad y recursos para gestionar los presupuestos. No debe haber normas que dejen fuera a las personas por el tipo de discapacidad que tengan. Es esencial disponer de materiales de programación en lenguaje sencillo, así como de capacitación y apoyo. Las personas que dirigen los programas deben comprender la diversidad y ser capaces de ayudar a la gente de un modo que respete sus orígenes culturales. Los planes presupuestarios deben basarse en un proceso centrado en la persona y ajustarse a sus necesidades, y debe quedar claro cómo determinó el programa cuál sería el importe del presupuesto. Los participantes deben poder elegir realmente quién les prestará apoyo, ya sea un familiar, un amigo u otra persona.
La autodirección se basa en una idea simple: quiero controlar mis servicios para tener más control sobre mi vida. A primera vista, parece que diseñar un programa de autodirección debería ser una tarea sencilla: fijar el presupuesto individual de una persona, darle el control de su presupuesto y de su elección de proveedores/trabajadores, y crear un mecanismo para que los proveedores y los trabajadores cobren.
Pero en los estados en los que la autodirección lleva un tiempo funcionando, ha quedado claro que diseñar un programa de autodirección es más de lo que parece a primera vista. Este artículo es un resumen de los elementos esenciales de lo que yo considero un gran programa de autodirección, basado en los temas principales de la literatura sobre autodirección en todo el mundo, así como en las opiniones de personas que autodirigen sus servicios, sus familiares y defensores de la autodirección.
A continuación de cada elemento hay una breve anotación que resume el estado actual del Programa de Autodirección IRIS (I Respect, I Self-Direct) (Yo respeto, Yo autodirijo) en Wisconsin, basado en el consenso de los participantes de IRIS y otras partes interesadas en una reciente Cumbre IRIS. Con 17 años de antigüedad, el IRIS es un ejemplo de programa de autodirección maduro en un estado con la tercera mayor inscripción per cápita en autodirección de Estados Unidos.
1 Definición y valores claros de la autodirección
La autodirección está claramente definida en los estatutos, la política y/o los reglamentos, y los valores fundamentales están claramente establecidos y son coherentes con los puntos de vista progresistas de la autodirección, que la autodirección tiene por objeto mejorar la integración en la comunidad, el sentido de pertenencia a la comunidad, los roles sociales valorados y las oportunidades de participar en un trabajo remunerado.
Desafortunadamente, Wisconsin nunca desarrolló una definición clara de autodirección para IRIS en la ley estatal o en la política estatal. Como consecuencia, los valores IRIS se han erosionado con el tiempo. Por ejemplo, cuando se puso en marcha el programa, el gobierno estatal tenía muy claro que cualquier adulto que cumpliera los criterios de elegibilidad para recibir cuidados de larga duración de Medicaid podía optar por la autodirección. En los últimos años, algunas personas con necesidades significativas de apoyo han sido desalentadas de inscribirse en IRIS y alentadas a inscribirse en el programa de atención gestionada de Wisconsin.
2 Una base fuerte para la autodirección en el gobierno
La agencia o unidad de gobierno que supervisa el programa de autodirección emplea a personas con una sólida comprensión de la autodirección y un compromiso con ella, incluido el reconocimiento de cómo es intrínsecamente diferente de otros modelos de prestación de servicios humanos. Esta agencia mantiene fuertes vínculos y un diálogo activo con las personas que han vivido la discapacidad, así como con las organizaciones que representan a los participantes en el programa de autodirección y a sus familias, y está comprometida con la evaluación continua del funcionamiento del programa de autodirección. La agencia acepta la responsabilidad de trabajar con las partes interesadas para mejorar el programa de autodirección en relación con los elementos de este artículo, y de resistirse a las acciones gubernamentales que erosionarían la autodirección. La agencia también desempeña un papel activo en la educación del público respecto a la autodirección y se asegura de que las personas que entran en el sistema de cuidados de larga duración reciban información clara sobre la opción de la autodirección. Por último, la agencia promueve activamente el desarrollo de la capacidad de los sistemas ajenos a los servicios de pago del programa de autodirección que son importantes para los participantes en el mismo, como el transporte público o especializado y la vivienda asequible y accesible.
Cuando IRIS se puso en marcha en 2008, había personal estatal bien informado asignado exclusivamente a IRIS y comprometido con el funcionamiento del programa. Los cambios organizativos y de sistema subsiguientes, incluida la rotación de personal y los cambios de liderazgo, plantean retos para la integridad del programa.
3. Criterios de admisibilidad inclusivos
Independientemente de que un programa de autodirección se cree para atender a personas con discapacidades, personas con enfermedades mentales, adultos mayores o todos los anteriores, la elegibilidad para autodirigir los propios servicios dentro de cada población se define de forma amplia con el fin de afirmar el principio de que todo el mundo puede autodirigirse con el apoyo adecuado, y para garantizar que nadie quede excluido arbitrariamente de la autodirección en función del nivel de discapacidad o demencia de una persona, su historial de vida independiente, su situación de tutela u otros factores similares.
Oficialmente, esto es un punto fuerte en IRIS: cualquier adulto con IDD o una discapacidad física, o cualquier adulto mayor, que es elegible para Medicaid cuidados a largo plazo es automáticamente elegible para la autodirección, si esa persona elige esa opción. IRIS también está disponible en todo el estado. El único inconveniente es la disuasión no oficial para que algunas personas se inscriban en IRIS, lo que fue citado en el primer punto anterior.
4. Equidad, diversidad y competencia cultural y lingüística
En todos los niveles de un programa de autodirección, se realizan esfuerzos enérgicos para garantizar que las políticas, los procedimientos y las prácticas no excluyan intencionadamente o no a los posibles participantes en la autodirección debido a su raza, etnia, orientación sexual, situación económica, idioma principal, capacidad de lectura/escritura/comunicación verbal o falta de una familia activa que les ayude en la autodirección. La información sobre autodirección es cultural y lingüísticamente accesible. Los agentes de apoyo, el personal de los proveedores y los trabajadores independientes son culturalmente competentes y practican la humildad cultural. La flexibilidad y creatividad inherentes a la autodirección se aprovechan para que los servicios y ayudas respondan a los antecedentes culturales y preferencias de los participantes. También debe haber salvaguardias para evitar la explotación de los trabajadores indocumentados o de otro tipo que presten servicios/apoyos a los participantes.
No existe una estrategia específica en el gobierno estatal ni en todos los organismos implicados en el IRIS para garantizar que los grupos infrarrepresentados tengan acceso al IRIS, ni para superar las barreras lingüísticas que podrían interferir en la capacidad de los participantes para autodirigirse con éxito.
5. Presupuestos individuales transparentes, fiables y adaptables
El proceso para establecer presupuestos individuales: a) es transparente y comprensible para los participantes y las familias, b) genera de forma fiable un importe de presupuesto individual que es suficiente para cubrir el costo de los servicios/apoyos que la persona necesita/elige y el costo de salarios y beneficios justos, y c) incluye un proceso rápido de revisión y aprobación para modificar el presupuesto cuando una crisis lo requiera.
Una de las principales quejas de los participantes en IRIS es la «caja negra» de la fijación de presupuestos individuales: el algoritmo utilizado para fijar los presupuestos individuales no es transparente ni comprensible. Los presupuestos iniciales de IRIS suelen ser insuficientes para cubrir el costo real de los servicios que necesitan los participantes y/o para pagar salarios competitivos a los trabajadores, por lo que muchos participantes tienen que solicitar modificaciones presupuestarias. Afortunadamente, la mayoría de las solicitudes de modificación presupuestaria acaban concediéndose, pero el proceso de aprobación suele ser bastante lento.
6. Apoyo a un proceso participativo de planificación individual
El proceso de creación de planes individuales de autodirección ofrece tiempo y apoyo suficiente para que los participantes y sus familias se centren en lo que quiere el participante, le permitan elegir con conocimiento de causa y se aseguren de que es él quien toma las decisiones y elabora el plan. En varios lugares, este apoyo lo prestan personas con títulos laborales como facilitadores, agentes de apoyo, agentes independientes, consultores de autodirección, consejeros entre iguales, coordinadores y navegantes comunitarios. El proceso también incluye un lenguaje y unos procesos culturalmente inclusivos, así como adaptaciones adecuadas.
Muchos participantes en el programa IRIS se sienten incluidos y respetados en el proceso de planificación individual, pero algunos afirman que el proceso no es inclusivo ni significativo para ellos.
7. Autoridad presupuestaria plena
Los participantes y las familias tienen pleno control sobre el presupuesto individual de la persona, siempre que los fondos se utilicen para bienes o servicios permitidos, tal y como se definen en la ley, la normativa y/o en el acuerdo de exención de Medicaid del estado con el gobierno federal. Autoridad presupuestaria plena significa que a) el gobierno no exige autorización previa para un bien o servicio permitido, y b) los participantes y las familias tienen total libertad para negociar las tarifas de pago con diversos proveedores y negociar salarios/beneficios con trabajadores independientes.
La Autoridad Presupuestaria en IRIS se ha erosionado con el tiempo. Muchas opciones de servicio requieren ahora la autorización previa de un funcionario estatal, y los participantes se encuentran con frecuencia con límites en los salarios que pueden pagar a sus trabajadores, lo que puede dificultar o imposibilitar la contratación de trabajadores.
8. Plena Autoridad Patronal y Tecnológica
Los participantes y las familias tienen total flexibilidad para elegir a los proveedores de bienes y a los proveedores de sus servicios, siempre que se comprueben los antecedentes penales de los trabajadores de atención directa. Las comprobaciones de antecedentes no deben ser más restrictivas que las utilizadas en otros programas de servicios humanos.
Esta flexibilidad incluye la posibilidad de elegir entre trabajadores independientes, vecinos o familiares, además de agencias proveedoras de servicios de discapacidad, salud mental o envejecimiento y servicios de transporte, limpieza, compras u otros servicios utilizados por el público en general. Lo ideal es que el programa incluya salvaguardias para garantizar que los miembros de la familia no ejerzan una influencia indebida sobre los participantes para que obtengan un empleo por sí mismos. También incluye la oportunidad de complementar o sustituir los servicios con la tecnología adecuada que elija la persona, para servicios como la programación, los recordatorios de medicación, el apoyo de supervisión remota en lugar de personal nocturno y los avisos de tareas laborales.
Los participantes en IRIS suelen tener mucha libertad para elegir proveedores o trabajadores independientes. Por desgracia, la crisis de la mano de obra con frecuencia ha dificultado la búsqueda de trabajadores. Esto se ha visto agravado por una política de comprobación de antecedentes demasiado restrictiva que da lugar a descalificaciones excesivas de posibles trabajadores, especialmente de color. El programa ha tardado en adaptarse a la aparición de nuevas tecnologías rentables, como la teleasistencia cuando procede.
9. Capacidad flexible de las agencias proveedoras
En todas las localidades cubiertas por el programa de autodirección, hay suficiente disponibilidad y variedad de agencias proveedoras de servicios de discapacidad, salud mental y/o envejecimiento (dependiendo de la población atendida) que conocen y apoyan el concepto de autodirección, y son suficientemente flexibles en la prestación de sus servicios para adaptarse a las elecciones y diferencias culturales de los participantes.
La mayoría de los proveedores que atienden a los participantes en el IRIS también prestan servicios en la atención médica gestionada. Algunos de ellos se resisten a «desagregar» los paquetes estándar de servicios múltiples que ofrecen en la asistencia gestionada, como los paquetes de servicios residenciales, para permitir a los participantes en IRIS elegir cuáles de estos servicios quieren incluir en sus planes IRIS.
10. Apoyo para participar con éxito en la autodirección
Los participantes y las familias tienen acceso al apoyo necesario para: cambiar los planes individuales; solicitar cambios en los presupuestos individuales; negociar las tarifas con los proveedores; contratar, capacitar y supervisar eficazmente a trabajadores independientes; encontrar nuevos proveedores; desarrollar planes de respaldo; hacer frente a crisis médicas, de comportamiento o de otro tipo; y desarrollar protecciones de salud y de seguridad adecuadas.
En IRIS, hay Agencias Consultoras IRIS (ICAs, por sus siglas en inglés) que emplean a Consultores IRIS (ICs, por sus siglas en inglés) para prestar apoyo a los participantes IRIS. Los participantes pueden elegir entre varias ICAs. Desgraciadamente, el número de casos por ICs ha crecido en los últimos años hasta un promedio de 45 a 50 participantes por ICs. Esto ha hecho imposible que los ICs proporcionen todo el apoyo que los participantes necesitan, por lo que algunos participantes (especialmente los que no tienen una familia activa que les proporcione apoyo para la autodirección) carecen del apoyo necesario y, en consecuencia, tienen dificultades para desenvolverse en el programa.
11. Procesos adaptados a los participantes en todo el Programa de Autodirección
Todos los procesos (incluidos los relativos a reclamaciones y recursos), mecanismos y formularios relacionados con la administración del programa y la participación en el mismo se han diseñado para que sean lo más sencillos, comprensibles y oportunos posible, y están disponibles en formatos accesibles. La burocracia se ha reducido al mínimo. En comparación con los programas de atención gestionada o de pago por servicio, los participantes y las familias no experimentan «costos de transacción» adicionales (tiempo, energía y estrés asociados a la mecánica de la autodirección) por haber elegido autodirigir sus servicios.
Aunque IRIS es más fácil de usar para los participantes que la mayoría de los demás programas de servicios humanos de Wisconsin, el consenso entre los participantes de IRIS y sus familias/apoyos, según una evaluación publicada recientemente por varios grupos de defensa (https://bit.ly/42Tmvhc), es que IRIS se ha vuelto menos fácil de usar para los participantes con el tiempo y que hay demasiada burocracia y excesivos costos de transacción.
12. Intermediarios fiscales de confianza
Las agencias intermediarias fiscales que efectúan los pagos a las agencias proveedoras y a los trabajadores independientes, gestionan los impuestos sobre las nóminas y las indemnizaciones de los trabajadores, y generan informes de gastos para los participantes y las familias, llevan a cabo estas funciones de una manera adaptada a los participantes y las familias, con un alto grado de precisión, transparencia, puntualidad y accesibilidad.
En IRIS, los intermediarios fiscales se denominan agencias fiscales de empleo (FEAs, por sus siglas en inglés). La buena noticia es que los participantes pueden elegir entre varias FEAs. Desgraciadamente, muchos participantes han experimentado informes de gastos inexactos, errores en las nóminas de los trabajadores y retrasos en la incorporación de nuevos trabajadores, según el reciente informe de IRIS. Estos problemas han afectado negativamente a IRIS durante años y el estado no ha tomado medidas suficientes para corregirlos.
13. Capacitación para el éxito de la autodirección
Los participantes y sus familias tienen fácil acceso a capacitación gratuita de alta calidad en diversos formatos para que puedan tener éxito en todos los aspectos de la autodirección. Esta capacitación debe incluir a capacitadores con experiencia vivida de la discapacidad y la autodirección.
A diferencia de otros estados, incluida la Oficina de Educación de Apoyos Autodirigidos de Nueva Jersey, Wisconsin no cuenta con un programa estatal eficaz para proporcionar orientación inicial en profundidad o capacitación continua a los participantes en el IRIS o a sus familias, según el informe IRIS.
La autodirección es un concepto poderoso y muchas personas con discapacidad tienen una gran motivación para ejercer el control sobre sus vidas y servicios. En consecuencia, corresponde a los estados y a los distintos agentes implicados en el funcionamiento de un sistema autodirigido diseñar y gestionar dicho sistema de forma que sea realmente coherente con los valores de la autodirección y que sea respetuoso con el cliente en todas sus políticas y procesos.
Muchas lecciones sobre cómo hacer bien la autodirección (y a veces sobre cómo hacerla mal) se han aprendido en los estados que han ofrecido programas de autodirección durante un periodo prolongado. Ahora es el momento de poner en práctica esas lecciones y mejorar la autodirección. Las personas con discapacidad se lo merecen.