Número especial sobre autodirección

¡Bienvenido, Simon! Estamos encantados de hablar contigo sobre la autodirección en todo el mundo y cómo la autodirección en la discapacidad encaja en el panorama más amplio de tu trabajo para iniciar Citizen Network Research y tu nuevo libro, Everyday Citizenship: Seven keys to a life well lived. (Ciudadanía diaria: siete claves para una vida bien vivida).

Muchas gracias y ya sabes, es interesante porque todavía estoy trabajando con personas con discapacidades de aprendizaje y acabo de tener una llamada esta mañana con un amigo y estamos actualmente en un proceso de quejas con su autoridad local sobre una cuestión de presupuesto personal. Así que sigo muy involucrado en todo eso. Pero sí, a grandes rasgos, mi carrera ha tenido tres capítulos principales. Al principio trabajábamos con personas que abandonaban las instituciones, y diseñamos Inclusion Glasgow como un nuevo tipo de organización, básicamente sacando a las personas de los entornos institucionales y dándoles todo el control posible sobre los presupuestos, pero también sobre las políticas, los procedimientos, el personal y el alojamiento. Todo lo que hace posible que alguien lleve una vida realmente buena. El segundo capítulo comenzó probablemente en torno al año 2000, cuando empezamos a hablar del apoyo autodirigido como una especie de sistema para darles a las personas el control tanto del financiamiento como del trabajo social que les permite a las personas tener una vida ciudadana. Aprendí de lo que ocurría en Estados Unidos. Fui a Wisconsin y viví en Colorado y me inspiré en muchos de los avances positivos, pero también en algunas cosas que odiaba de lo que veía, si he de ser sincero. Pero seguimos trabajando con grandes socios estadounidenses para imaginar algún tipo de gobernanza mundial en torno a las ideas de autodirección. Y desde 2009, he estado haciendo esta cosa bastante diferente de crear un think tank que ha surgido en un movimiento para la ciudadanía. En cierto modo, lo que estamos haciendo es intentar sacar adelante la herencia que nos ha dejado no solo el trabajo en torno a la autodirección, sino también la inclusión en general. Y he derivado hacia otras áreas, como trabajar en cómo sería un sistema de renta básica universal si se diseñara junto a personas con discapacidad.

Y mucho de mi trabajo en estos días se centra en lo que llamamos cuidado del vecindario. Necesitamos repensar las micro comunidades en las que vivimos y pensar en la atención de manera diferente. Una vez que empiezas a pensar en el cuidado de manera diferente, empiezas a pensar de manera diferente en todo: nuestra relación con el planeta, entre nosotros y nuestra capacidad de tomar decisiones juntos. Y así, estoy pensando en lo que significa la autodirección en ese contexto.

¿Puedes resumir cómo se ve eso?

Creo que la conversación sobre la autodefensa está cambiando hacia una articulación del sentido de las personas de sí mismas como ciudadanos con capacidad, con dones, con responsabilidades. Ya no es solo una conversación de derechos.

Sí, Impact y otras publicaciones han estado hablando de eso como justicia para personas con discapacidad, un movimiento personal más centrado en la identidad que está creciendo junto con el Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad. Entonces, ¿qué tiene que ver eso con la autodirección?

Creo que es una conversación ciudadana madura y responsable, y creo que eso está creando un sentimiento diferente de lo que podría ser posible. La capacidad de las personas para articular quiénes son en el mundo, no solo a lo que tienen derecho, sino a lo que pueden dar, ha cambiado y mejorado y así cambia toda la conversación de una manera interesante. Las personas están empezando a preguntarse: ‘¿Qué estoy haciendo en el mundo? En particular, ¿en un mundo que claramente no está funcionando muy bien?”.

¿Puedes dar un ejemplo?

Hemos estado trabajando estrechamente con una organización llamada Plena Inclusión, que es la principal organización de discapacidad intelectual en España. Estábamos en una conferencia, y dirigí un taller sobre el cuidado del vecindario, y le pedí a las personas que imaginaran que su vecindario había quedado rodeado de agua. ¿Cómo quieres que sea? ¿Qué principios quieres operar en este lugar? ¿Qué espacios y rituales crearás? Había personas con discapacidades y sus familias allí, profesionales, algunos funcionarios del gobierno, y nadie no lo entendió. Todos ellos generaron ideas. Hablaron sobre lo que iban a dar a esta comunidad y cómo jugarían un papel en ella. No están hablando de lo que van a conseguir. Me parece muy alentador que estuvieran enfocados en cómo iban a cuidar a las personas y al planeta. Recientemente en mi ciudad de Sheffield tuvimos algo llamado la Cumbre de la Ciudad Sin Miedo. Teníamos más de 400 personas, algunas con discapacidades, pero no se trataba de discapacidad. ¿Se trataba de cómo construimos nosotros como ciudadanos un modelo de cuidado vecinal? Hay una energía ahí afuera para esto. La injusticia está aumentando y las catástrofes ambientales están ocurriendo a nuestro alrededor y los sistemas de cuidado se están rompiendo. Y la única respuesta a eso somos nosotros.

Una vez escribiste que si la autodirección es tan buena, ¿por qué es tan difícil? Eso es algo con lo que los autores de esta edición están lidiando hoy. ¿Cuál es tu respuesta a eso?

Bueno, no hay una respuesta rápida, pero hay algunas cosas que definitivamente puedes decir. El número de personas que se autodirigen ha ido en general creciendo, pero lentamente y con desafíos. Si leemos la literatura sobre la autodirección, casi siempre se dice que si la gente tiene flexibilidad para utilizar sus fondos, el dinero se aprovecha más. Las personas son más creativas, los resultados son mejores. Ahora, ¿cuál es el costo de la flexibilidad y quién tiene interés en reducir la flexibilidad? Bueno, es el interés propio paternalista de los burócratas. Y pueden ser trabajadores sociales encantadores o desempeñar algún otro papel en el sistema, pero cuando básicamente están diciéndole a las personas que saben mejor que ellas cómo vivir su propia vida, que no pueden hacer algo porque está en contra de las reglas, entonces lo que está funcionando no tiene nada que ver con la racionalidad económica. Son las personas en el sistema las que no quieren dejar ir el poder. Es un remanente de la mentalidad de institucionalización.

¿Qué te da esperanza hoy sobre la autodirección?

Creo que hay varias señales esperanzadoras. He escrito mucho sobre errores en el sistema de financiamiento de discapacidades de Australia, pero una campaña de personas con discapacidades y proveedores de servicios allí creó más presión de la que he visto para reformar su sistema fallido. Han aumentado el gasto en su sistema alrededor del 400 por ciento en 10 años, y creo que vale la pena verlo. Soy crítico con muchos aspectos de su sistema, pero, Dios, cuando vas a Australia estos temas son noticias de primera plana porque las personas con discapacidad se organizaron e hicieron que eso sucediera. Al cambiar la historia – su campaña se llamó Every Australian Counts – cambiaron la historia de la discapacidad en una historia universal que podría sucederle a todos, y obtuvieron principios de autodirección en el manifiesto y hasta cierto punto en el sistema, aunque de nuevo, hay algunos problemas.

Mis amigos en España también me dan esperanza porque allí el gobierno y las coaliciones lidiaron con todas estas muertes en hogares de acogida durante la pandemia. Empezaron a darse cuenta del tipo de cosas en las que has estado pensando acerca de la inclusión y la desinstitucionalización en los Estados Unidos durante décadas, y se dieron cuenta de que podría ser la clave para resolver estos problemas de una manera que no he visto antes. Lo posicionaron como un cambio social con el que todos necesitamos incorporarnos.

Por último, me inspiran mis amigos en Doncaster, en Inglaterra. Las personas con problemas de salud mental, discapacidades y otros se reunieron allí en 2010 y originalmente se trataba de autodirección y personalización del apoyo. En lo que se convirtió no solo en autodirección, sino en general en solidaridad y comunidad en torno al apoyo de pares. Ahora son nuestros socios en este trabajo para repensar lo que es la naturaleza de la comunidad, y la autodirección se convierte en una parte natural de transformar nuestra comprensión de lo que significa ser un ciudadano y lo que la comunidad realmente requiere de nosotros para que florezca. Somos nosotros en acción, juntos.