Número especial sobre autodirección

En julio de 2023, RIPIN, una organización sin fines de lucro con sede en Rhode Island que se centra en ayudar a los consumidores a navegar por la atención médica, la educación especial y el envejecimiento saludable, lanzó su programa más reciente: el Programa de Apoyo Autodirigido. El programa, financiado por una subvención del Departamento de Salud Conductual, Discapacidades del Desarrollo y Hospitales de Rhode Island (BHDDH, por sus siglas en inglés), tiene como objetivo guiar y apoyar a las personas y sus aliados en la navegación por los sistemas y apoyos disponibles para ellos cuando optan por autodirigir sus servicios.

Una de las formas en que el programa aborda este objetivo es a través de la capacitación y la educación, como reuniones periódicas en línea y seminarios web en los que se comparte información de interés e importancia. El contenido ha abarcado desde paneles con cada uno de los seis intermediarios fiscales de Rhode Island hasta servicios de empleo disponibles para consumidores autodirigidos, apoyos naturales, agentes de apoyo, debates centrados en los compañeros sobre el éxito en el empleo y la autodefensa, y mucho más. Puede acceder a todos los temas de las grabaciones de estas sesiones aquí .

La comunicación directa con los consumidores y sus familias es una prioridad para nuestro equipo de cinco profesionales de RIPIN, que incluye a Sue Donovan, directora; Sharon Kochan, gestora del programa; Jane DeMelo y yo, navegadoras de apoyo; y Olga Hulse, navegadora de apoyo bilingüe. A través de una campaña de llamadas telefónicas, el equipo se ha encargado de llegar a las 1,250 personas que participan en la autodirección en el estado, obtener información y recabar opiniones sobre cuestiones que son importantes para ellos. Además, estamos contactando con 88 personas hispanohablantes. Los navegadores de apoyo escuchan no solo las preocupaciones y los retos, sino también los triunfos y los éxitos. La recopilación de esta información se documenta y se comunica a los representantes del estado, con la intención de mejorar los servicios autodirigidos y la comunicación y aumentar la capacidad.

Kelly Donovan reparte información y recursos en la mesa de expositores de Defensores en Acción con Andrew Whalen en la Conferencia sobre Apoyo Autodirigido.

Basándose en la campaña de convocatoria y en las aportaciones de los asesores y las partes interesadas, el equipo organizó su acto más ambicioso y de mayor alcance hasta la fecha. La Conferencia sobre Apoyo Autodirigido, que esperamos se convierta en un acontecimiento anual, se celebró en Rhode Island.

Todo en esta conferencia se ha pensado cuidadosamente teniendo en cuenta la accesibilidad. Por ejemplo, se reservaron dos habitaciones de hotel y se acondicionaron con el equipamiento y el apoyo necesarios para que sirvieran de vestuario para adultos y de zona «sensorial» segura y tranquila a la que acudir en caso de necesitar espacio. Se puso a disposición de quienes lo necesitaran un relator del Traductor de Acceso a las Comunicaciones en Tiempo Real (CART) y traducción simultánea al español. Se reservó espacio en las salas de las sesiones para garantizar que los usuarios de sillas de ruedas y su personal de apoyo pudieran encontrar un lugar donde ver a los ponentes, estar cómodos y participar plenamente. Las encuestas de evaluación se diseñaron para incluir elementos visuales, como emojis y pulgares arriba o abajo, para medir la satisfacción en lugar de una escala numérica, además de traducirse al español. En la medida de lo posible, se tuvieron en cuenta las necesidades dietéticas especiales. Para las necesidades no necesariamente cubiertas, se creó un «mostrador de soluciones» en un lugar céntrico al que se podía acudir en busca de ayuda y apoyo.

Otro aspecto importante para hacer accesible este evento gratuito fue garantizar que se diera prioridad en primer lugar a los consumidores y sus familias, cuidadores y otras personas de apoyo. Así pues, la preinscripción para profesionales se abrió un mes y medio después. Además, Olga Hulse, navegante de apoyo bilingüe, se centró en la comunicación directa con los consumidores hispanohablantes y sus familias mediante llamadas telefónicas personales, asistencia en la inscripción y recordatorios de seguimiento para quienes tenían previsto asistir.

Al cierre de la preinscripción en línea previa al acto, se habían inscrito 326 personas. Entre los inscritos había 53 consumidores anglófonos y 10 hispanohablantes, 106 padres o cuidadores anglófonos y 19 hispanohablantes, 55 profesionales de apoyo directo (DSPs) y 83 profesionales, expositores y/o presentadores. El día de la conferencia se contaron unos 250 asistentes, incluidos 20 miembros del personal de RIPIN que colaboraron en el funcionamiento del evento.

La jornada comenzó con las palabras de bienvenida de los responsables de RIPIN y de Kevin Savage, director de la División de Discapacidades del Desarrollo de BHDDH. Los participantes asistieron a dos presentaciones en sesiones de trabajo sobre temas de su elección. Se celebró un almuerzo plenario para todo el grupo, seguido de una tercera sesión con tres grupos de trabajo.

Las sesiones de trabajo consistieron en paneles y presentaciones, con diversas personas que hablaron desde sus perspectivas sobre su papel en el proceso. Las mesas redondas se animaron con preguntas e indicaciones para fomentar la conversación y la interacción entre los distintos papeles en múltiples contextos. Los temas incluyeron empleo, información de BHDDH, una guía de actividades comunitarias, personal autodirigido, toma de decisiones con apoyo, bienes y servicios, y la mezcla de autodirección con servicios más tradicionales.

A lo largo del día, los asistentes pudieron visitar las 15 mesas de expositores instaladas y atendidas por representantes de todos los intermediarios fiscales, organismos estatales, agentes de apoyo y organizaciones de defensa de Rhode Island. Los expositores se eligieron estratégicamente para que fueran las organizaciones más relevantes e importantes para los implicados en la autodirección, y solo se les permitió participar a aquellos que fueron identificados por el equipo. Se observó que estas mesas estaban siempre ocupadas y, según los comentarios recibidos, tanto los expositores como los participantes en la conferencia manifestaron que apreciaban la oportunidad de conectar a un nivel más personal.

Durante la sesión plenaria del almuerzo, la organización estatal de autodefensa de Rhode Island, Advocates in Action , organizó una sesión de preguntas y respuestas con compañeros mentores específicamente implicados en la autodirección. Muchas personas del público dijeron sentirse inspiradas y observaron que era un lugar seguro para hablar y compartir sus propias experiencias y sentimientos sobre la participación en la autodirección. Algunos miembros del público declararon que se emocionaron y se sintieron conmovidos por sus historias y su valentía al hablar ante tantas personas.

De las 94 encuestas de evaluación recopiladas ese día, RIPIN recibió comentarios de 24 personas que se autodirigen, 34 padres, tutores, familiares y/o cuidadores, ocho profesionales de apoyo directo, otros 27 profesionales y un familiar o aliado de jóvenes en transición.

Los datos se analizaron desde el punto de vista del «antes y el después». Se les pidió a los participantes que evaluaran sus conocimientos, su confianza y su capacidad para encontrar y comunicar información importante y colaborar con otras personas sobre la autodirección. Antes de la conferencia, el 68 % estaba de acuerdo con la afirmación «Tengo conocimientos sobre autodirección». Después del evento, el 93 % estaba de acuerdo. Antes de la conferencia, el 57 % estaba de acuerdo con la afirmación «Me siento seguro navegando por los servicios autodirigidos», y después, esa cifra subió al 80 % de acuerdo. Antes de la conferencia, el 66 % de los asistentes se sentía capaz de comunicar a los demás su autodirección, pero después, el 91 % estaba de acuerdo. Dos tercios de los asistentes a la preconferencia coincidieron en que podían «...colaborar con otros padres y/o profesionales...», el 90 % se mostró de acuerdo con esa afirmación después del evento. Sorprendentemente, los que dijeron estar en desacuerdo con todas las afirmaciones de antemano oscilaban entre el 9 y el 12 %, pero después, los datos mostraron que solo estaban en desacuerdo entre el 0 y el 2 %.

La retroalimentación sobre cada una de las sesiones fue positiva. La mayoría de los encuestados se declararon satisfechos (de acuerdo o muy de acuerdo, marcado por una progresión de cinco caras, desde el ceño fruncido hasta la sonrisa) con el taller al que asistieron. Hubo algunas respuestas «neutras», pero nadie marcó ninguna cara ceñuda.

Los resultados de la evaluación también mostraron las formas más acertadas de promocionar esta conferencia entre el público. Las principales fuentes procedían del contacto directo con el personal de RIPIN, el boletín mensual de compromiso del programa autodirigido de RIPIN y un boletín publicado para el estado a través de BHDDH.

La jornada estuvo repleta de compromiso positivo, un sentido de la importancia emocionante y urgente, y gratitud por parte de los asistentes, voluntarios, profesionales, presentadores, expositores y demás personal de RIPIN. Animado por el éxito de la conferencia, el equipo de apoyo autodirigido de RIPIN agradece las reacciones de los consumidores y espera volver a organizar el acto el año que viene. Hasta entonces, el equipo de apoyo autodirigido está centrado en su calendario de programación de enero a junio, que toma las necesidades de los consumidores y profundiza un poco más para ayudarles a resolver un problema o mejorar sus servicios.

Los comentarios del público de la conferencia han servido de base para nuestra programación de 2025, que incluye la adición de más actividades presenciales que reúnen a participantes, familias, personal y otros aliados en un ambiente relajado y divertido. Para más información, visite ripin.org/selfdirectedsupport.