Número especial sobre autodirección

Applied Self-Direction es una organización nacional con una única misión: promover la autodirección. La organización sirve de centro para conectar a diversas partes interesadas, seguir y difundir prácticas innovadoras y crear comunidad en un espacio que con demasiada frecuencia está descentralizado.

Definimos la autodirección como un modelo de prestación de servicios a largo plazo en el que las personas que necesitan apoyo eligen cómo, cuándo y quién les presta sus servicios y apoyos. Filosóficamente, nuestro trabajo se basa en la premisa de que las personas con discapacidad son las que mejor conocen sus necesidades, y nuestros sistemas de prestación de servicios deben reformarse para reconocer a los participantes como líderes y principales responsables de la toma de decisiones.

Después de la pandemia, Marissa Bell empezó a autodirigir todos sus servicios.

El trabajo diario de Applied Self-Direction consiste en apoyar a organismos gubernamentales, proveedores, grupos de defensa y otras partes interesadas para mejorar la autodirección. Nuestra organización con ánimo de lucro ofrece servicios de consultoría, afiliación a una red nacional de proveedores y partes interesadas, y la única conferencia nacional dedicada a la autodirección. Nuestro personal representa una variedad de puntos de vista y capacitaciones, incluidos antiguos administradores de la administración federal y estatal, participantes que se autodirigen, antiguos proveedores de programas de autodirección y familiares de personas con discapacidades, entre otros.

Uno de los principales proyectos de Applied Self-Direction es el Inventario Nacional de Programas de Autodirección, un proyecto de investigación que se lleva a cabo cada tres años en colaboración con AARP. El objetivo del proyecto es documentar información clave sobre cada programa de autodirección conocido, incluidos los grupos de población atendidos a través del programa, el número de personas que lo utilizan y su(s) fuente(s) de financiamiento. Este trabajo proporciona a Applied Self-Direction un punto de vista único para evaluar el panorama nacional de la autodirección y seguir cómo cambia con el tiempo.

Robert Zotynia, que autodirige sus servicios, participa en el consejo de participantes de Applied Self-Direction.

En la actualidad, los 50 estados y el Distrito de Columbia ofrecen al menos un programa de autodirección. La mayoría de los programas de autodirección atienden a personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés), adultos mayores y/o personas con discapacidades físicas. Sin embargo, los programas también atienden a personas con lesiones cerebrales, personas con necesidades de salud conductual y personas dependientes de la tecnología. La mayoría de los estados ofrecen opciones de autodirección tanto para adultos como para niños. En los programas que atienden a niños, el padre o tutor del niño suele actuar como su representante.

La autodirección ha crecido significativamente en la última década, como muestran nuestros datos del proyecto de inventario. La participación en programas de autodirección aumentó más del 40 % entre 2016 y 2023, con más de 1.5 millones de estadounidenses que ahora eligen esta opción, según nuestro informe Inventario 2023. La participación en la autodirección creció especialmente rápido durante la pandemia COVID-19, con un número récord de participantes que optaron por contratar a familiares y amigos como trabajadores de apoyo. Los datos preliminares de 2024 sugieren que la tendencia se está acelerando, y que el número de personas que se autodirigen supera ya los dos millones.

La investigación demuestra que la autodirección está asociada a resultados positivos para los participantes. Según la histórica demostración nacional Cash & Counseling, llevada a cabo en varios estados en la década de 1990 y principios de la de 2000, los participantes que se autodirigían declararon estar mucho más satisfechos con su vida, alegando la mayor capacidad de elección y flexibilidad inherentes al modelo. Los cuidadores principales de los participantes también afirmaron sentirse más satisfechos con sus vidas. Tal vez lo más importante para el futuro de la autodirección fue el hallazgo de que los índices de fraude y abuso no eran más altos en la autodirección que en los servicios tradicionales de agencia.

A pesar de la sólida base empírica del modelo, sigue habiendo problemas para ampliar la autodirección a escala nacional. Medicaid sigue siendo el principal financiador de los programas de autodirección, y el programa Medicaid es administrado por cada estado. Dado que cada estado gestiona su propio programa de Medicaid, los programas de autodirección son diferentes en cada uno de ellos, con normas, terminología, requisitos y proveedores muy diversos. Este enfoque tan descentralizado ha planteado retos a los defensores que pretenden crear una red nacional para la autodirección.

Uno de nuestros principales objetivos es ayudar a construir una comunidad nacional de interesados en la autodirección. Acogemos a un consejo de participantes en la autodirección y familiares de todo el país para asesorar sobre cuestiones políticas clave. También ofrecemos múltiples opciones para establecer contactos, como una conferencia presencial, una conferencia virtual, grupos de trabajo privados para administradores estatales de programas de autodirección y eventos de capacitación en directo para animar a las partes interesadas de diversos ámbitos a reunirse y formar comunidades.

Aún se necesitan más energía y recursos para que la autodirección alcance todo su potencial. Está claro que la autodirección funciona bien para quienes pueden acceder al modelo. Un informe nacional de 2023 de Applied Self Direction que encuestó a casi 700 participantes y trabajadores autodirigidos descubrió que el 71 % de los participantes encuestados afirmaban estar satisfechos con la autodirección. Afirmaron que el modelo les ofrecía flexibilidad y mayor libertad para estructurar sus vidas como quisieran. Además, la autodirección amplía la capacidad de la mano de obra al ofrecer vías para el cuidado remunerado a familiares, amigos y otras personas que no necesariamente consideran el cuidado una vocación, pero que pueden proporcionar un apoyo de alta calidad.

John Underwood, miembro del consejo de participantes, combina la autodirección con los programas tradicionales.

Al mismo tiempo, los participantes citaron la carga administrativa, la incapacidad para contratar trabajadores y la baja remuneración de los trabajadores como los principales retos dentro de los servicios autodirigidos. En palabras de un participante: «Me encanta poder elegir al personal y ocuparme de los horarios. Sin embargo, es muy duro cuando no encuentras gente por mucho que busques». Tres cuartas partes de los participantes señalaron que contratar trabajadores era extremadamente difícil. Más de la mitad de los trabajadores encuestados eran familiares, y el 75 % de los encuestados afirmaron sentirse satisfechos con la autodirección, pero también expresaron su gran preocupación por los bajos salarios, la falta de beneficios y la falta de oportunidades de ascenso. Algunos participantes señalaron que no deseaban contratar a un familiar, pero no tenían otras opciones. Aunque estos acuerdos son necesarios con demasiada frecuencia, no ofrecen a los participantes la auténtica capacidad de elección y control para la que se diseñó la autodirección. Además, el papeleo continuo, la verificación electrónica de las visitas y otros requisitos administrativos pueden resultar increíblemente gravosos para los participantes y las familias que participan en el modelo. Hoy en día, la autodirección requiere que los participantes y, con frecuencia, las familias inviertan mucho tiempo y recursos para inscribirse en el programa, informarse sobre las normas y requisitos, con frecuencia complejos, contratar y gestionar su propio personal y presupuesto, y hacer frente a la rotación de personal, que sigue siendo un reto constante. Como resultado, la autodirección sigue siendo con demasiada frecuencia popular entre los participantes y las familias de estatus socioeconómico más alto y es menos accesible entre las comunidades desatendidas e históricamente marginadas.

Una de las líneas maestras del trabajo de Applied Self-Direction es hacer que el modelo sea más accesible para más personas. Nuestro objetivo final es sencillo: que cualquier persona que necesite apoyo continuo tenga la opción de autodirigirse, lo elija o no. Ejemplos de este trabajo pueden ser tan amplios como el apoyo a un estado cuando obtiene la aprobación federal para ofrecer servicios autodirigidos a una nueva población por primera vez. En otros casos, puede significar facilitar reuniones en persona entre los administradores estatales y los defensores para elaborar recomendaciones que cambien las políticas de los programas que no funcionan bien para las partes interesadas. Aunque este tipo de trabajo rara vez avanza con rapidez, hay un hecho que sigue estando claro: a pesar de sus retos, la autodirección está ganando impulso rápidamente como sistema de prestación de servicios y como movimiento nacional.