Edición especial sobre la soledad y las personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y otras discapacidades

Las comunidades religiosas pueden fomentar amistades y conexiones orgánicas y mutuas que pueden reducir la soledad entre las personas con y sin discapacidad.

Stone Belt Arc creó su Programa de Apoyo Espiritual en 2017 para apoyar las necesidades espirituales de las personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD) en Bloomington, Columbus y Bedford, Indiana. Cinco años más tarde, una subvención de la Oficina de Servicios para Personas con Discapacidad de Indiana nos brindó la oportunidad de ampliar nuestro concepto y crear un modelo reproducible que esperamos se convierta en una exención de Medicaid o en otro servicio financiado.

El programa, un modelo reproducible, ofrece cuatro servicios: apoyo en el duelo por fallecimiento o no; apoyo al final de la vida; compromiso espiritual; y Building Belonging, un programa de cohortes para que las comunidades religiosas aprendan más sobre la inclusión de la discapacidad.

Zie Hoagland (izquierda), coach de compromiso espiritual, y Jeff Strauser presentaron juntos en la Celebración del Compromiso Espiritual, un acto público.

El servicio de compromiso espiritual ayuda a las personas a explorar y satisfacer sus necesidades de salud espiritual, incluidas la conexión, la pertenencia, el amor, las amistades recíprocas, el valor, el propósito, la alegría y la esperanza. Los coaches de compromiso espiritual se reúnen individualmente con los participantes para explorar su propia espiritualidad, qué es lo más significativo en sus vidas, qué les falta y/o sus objetivos espirituales. A continuación, descubren qué hay en su comunidad que pueda responder a sus necesidades espirituales. Una vez que se ponen en contacto con un club, una comunidad religiosa o un grupo de personas, trabajan para establecer relaciones. Con el tiempo, el objetivo es desvanecer el apoyo del coach de compromiso espiritual y potenciar el apoyo natural siempre que sea posible. Es posible que siga siendo necesaria la presencia de un profesional de apoyo directo (DSP), por lo que el coach de compromiso espiritual trabaja con el DSP en estrategias para proporcionar apoyo sin interferir en estas nuevas relaciones. El coach de compromiso espiritual no cierra totalmente el servicio hasta que no haya un plan de comunicación a largo plazo entre la persona, su equipo de apoyo y los apoyos naturales. Todo ello se recopila en un plan de apoyo espiritual y se añade a su documentación de planificación centrada en la persona para garantizar el apoyo a largo plazo, la coherencia y la comunicación en caso de que cambien los planes. Un capellán, trabajador social u otro profesional clínico supervisa a los entrenadores de compromiso espiritual.

Después de poner a prueba este servicio con dos coaches y 16 participantes, una encuesta de seguimiento de los participantes y sus equipos de apoyo reveló unos resultados muy buenos. El apoyo de los coaches se desvaneció en su mayor parte o en su totalidad para 14 de los 16 participantes.

Antes, para disfrutar de oportunidades sociales, estos participantes tenían que saber lo que querían, comunicarlo, disponer de personal para conseguirlo y que el personal cumpliera sus deseos. Puede parecer que así es como debe ser, pero hay varios aspectos de este proceso que se estropean habitualmente. Si una persona no sabe cuáles son sus opciones o no tiene la oportunidad de probar cosas, es posible que no sepa lo que quiere. Puede que no se les haya preguntado, o que hayan hecho peticiones y se les haya dicho que no hay personal suficiente para llevarlos al club de lectura o a otra actividad. Con el tiempo, es probable que dejen de preguntar. Este programa, por el contrario, se centra en el individuo: quién es, qué quiere para sí mismo, en qué cree y cómo quiere encontrar una conexión en su comunidad y más allá.

Gran parte de nuestro trabajo se basa en el concepto de la Rueda de la Pertenencia, creado por Erik Carter, que describe el proceso de pertenencia (véase el artículo de Carter en esta misma edición). Este piloto sigue demostrando que su modelo es cierto. Cuando fomentamos de forma reflexiva e intencionada relaciones mutuamente benéficas, no solo aumentamos la pertenencia de todos los implicados, sino que también reducimos la soledad de la forma más real, auténtica y significativa.

Las oportunidades que este programa ha brindado a nuestras comunidades han sido importantes, pero también ha habido retos. Las comunidades religiosas muy unidas tienen tradiciones que pueden ser difíciles de cambiar, incluso con fines de inclusión. Con frecuencia necesitan apoyo, educación y recursos adicionales. En la investigación de mi tesis doctoral, descubrí que, aunque las congregaciones suelen ser reacias a ofrecer transporte u otro tipo de apoyo natural a alguien nuevo en su congregación, se lanzan con entusiasmo si el individuo es considerado un miembro necesario y querido de la comunidad. Este programa también ha permitido disponer de tiempo y espacio para tender puentes y fomentar relaciones significativas que conduzcan al pleno acceso y pertenencia.

Los coaches de compromiso espiritual están capacitados para ayudar a las congregaciones a pensar en términos del modelo «Cómo». En lugar de preguntar a una persona con discapacidad si puede hacer algo, como encender las velas para el culto, se anima a los congregantes a preguntar cómo pueden ayudar a la persona a realizar la tarea. Esto cambia la conversación de términos de restricción y acceso a un lenguaje más abierto e inclusivo. Elimina la dinámica de poder y abre la posibilidad, la creatividad y la pertenencia. Ahora la persona puede compartir con usted el apoyo que necesita, lo que permite encontrar soluciones creativas.

O tal vez alguien quiere ayudar a dirigir el culto, y pide leer las escrituras, pero no sabe leer. Una vez más, pregunte cómo, y sea creativo. Una solución podría ser tener a una persona de apoyo detrás, que les diga unas palabras cada vez y que puedan repetirlas por el micrófono. Si la persona no usa palabras para comunicarse, otra solución creativa puede ser pedirle que pulse un botón para reproducir una grabación bíblica. De este modo, siguen participando y guiando a los fieles durante el servicio.

Aunque hay muchas estrategias, herramientas y recursos que las congregaciones pueden utilizar para ser más inclusivas, la mejor estrategia es llegar a conocer a la persona por lo que es. En lugar de hacer suposiciones, especialmente sobre sus limitaciones, infórmese sobre sus objetivos vitales, sus dones y pasiones, y cómo experimentan a Dios en su vida. Si se centra en quién es como persona, la inclusión se producirá. Esto no significa ignorar su discapacidad o negar que alguien tenga limitaciones, significa que cada persona no se define únicamente por nuestras limitaciones y que todos tenemos dones y sabiduría que compartir.

Recuerde la rueda de pertenencia. La exclusión se produce cuando no se escucha a la persona, no se aprende sobre ella, no se la ve como un miembro necesario y valioso de la congregación. El objetivo de la pertenencia es una relación mutua con los demás que no sea unidireccional, sino que reconozca que ambas personas son necesarias y tienen algo que aportar. Esto significa que pertenecer es realmente una oportunidad maravillosamente hermosa para aprender cómo cada persona puede hacer su contribución única en la comunidad.