Edición especial sobre la soledad y las personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y otras discapacidades

La familia Shervheim (de izquierda a derecha) Karen, Lee, Katie, Emie y Ann visitaron recientemente los estudios donde se graba Impact: The Conversation Podcast.

Nota del editor: parte de la familia Shervheim se unió a nosotros recientemente para hablar sobre la soledad y la discapacidad. Karen y Lee Shervheim y sus hijas-Ann, Emie y Katie-compartieron cómo y por qué se convirtieron en una familia en este extracto de un nuevo episodio de Impact: Podcast The Conversation, disponible en https://impact-the-conversation.captivate.fm/. Lee preside el Consejo del Gobernador de Minnesota sobre Discapacidades del Desarrollo (mn.gov/mnddc/council/council.html).

Impact: Gracias por ayudarnos con nuestro tema sobre la soledad. La soledad se ha convertido en una epidemia en nuestra sociedad, y puede provocar graves problemas de salud mental y física. Cuando preparamos esta edición, quisimos hablar con tu familia, porque ustedes tienen una historia muy intencionada sobre el compañerismo.

Vamos a empezar contigo, Ann. ¿Puedes hablarnos primero un poco de ti?

Ann: Sí. Mi nombre original era Annie Amelia Shervheim, pero tengo un nombre artístico, Ann Grace Winter, porque quiero ser actriz. Tengo 20 años y pronto cumpliré 21 y voy a una escuela de transición. Empecé a tomar clases de interpretación con mi hermana Emie y mi hermana Katie también tomó clases una vez. Siempre les doy prioridad porque son muy importantes para mí.

Impact: ¿Se llevan muy bien?

Ann: Sí, pero cuando éramos pequeñas, en realidad yo era la callada. Me quedé solo con mamá y papá. Salí de mi caparazón porque actuar era importante para mí. Pongo a mi familia en primer lugar, pero mi actuación en segundo. Quiero dedicarme a ello, y algún día conocer a Idina Menzel, y mi cantante favorita es Lana Del Rey. Me gusta mucho porque tiene un lado gótico y ese es mi estilo de música. Me gusta lo realmente oscuro.

Ann dirige parte de un Impact: The Conversation Podcast.

Katie consuela a su padre mientras le cuenta historias familiares.

Impact: Bueno, hablemos de cosas oscuras. ¿Recuerdas algún momento de tu vida en el que te hayas sentido sola?

Ann: Me sentí más sola cuando mi hermano Daniel se fue a California. Estaba vacía. Me sentía sola. Había sido mi hogar durante muchos años y lo extraño mucho. Estábamos muy unidos.

Impact: Me encanta cómo lo expresas: había sido tu hogar.

Ann: Sí, fue hace unos años. Luego toda mi familia se contagió de COVID-19 y nos sentimos solos.

Impact: Y cuando se disponía a irse, ¿te avisaron con mucha antelación?

Ann: No, no sabía que se iba a ir. Y entonces ambos nos apagamos inmediatamente y empezamos a llorar. Cuando se fue, no quería salir de mi habitación.

Impact: ¿Cómo lo has superado?

Ann: Con un poco de tiempo. Y con mi familia. Recibo muchas palabras de aliento de Emie. Es muy importante para mí. Ahora es mi hogar y sin ella me sentiría solo probablemente todos los días de mi vida.

Impact: Sé que escribes para el periódico de tu programa de transición, Ann, así que por qué no presentas a algunos miembros de tu familia y les preguntas qué piensan de la soledad.

Ann: Este es mi padre (Lee). ¿Qué significa para ti la soledad?

Lee: Muy buena pregunta. Una de las veces que me sentí realmente solo fue cuando fui a la universidad. Era la primera vez que estaba fuera de casa y no conocía a nadie. Fueron tiempos difíciles.

Ann: Quiero saber cómo mamá y tú se conocieron, se comprometieron y se casaron. ¿Y estabas enamorado de ella?

Lee: Bueno, sí, algo así. Éramos estudiantes universitarios e íbamos a la misma iglesia. Me pareció muy guapa y me cayó muy bien. Nos enamoramos y decidimos casarnos.

Ann: Y luego tener hijos. Y entonces ambos me dieron lo que más necesitaba, y eso eran ustedes dos y Emie y Katie.

Lee: Sí, tuvimos a Daniel y Andrew, que son gemelos. Y luego Sam, y luego tú, nuestra primera niña. Y tú fuiste nuestra primera hija con síndrome de Down. Y eso fue un poco una sorpresa y al principio, mamá y yo teníamos miedo y había algunos sentimientos de no estar preparados para averiguar qué era lo siguiente. Y luego tienes otro hermano, David, que ahora está en el instituto. Cuando no eras muy mayor, empezamos a pensar en tu futuro. Y [nos preguntamos] ¿qué hará Ann cuando sea mayor y quiénes serán sus compañeros? ¿Quiénes son las personas que estarán a su alrededor y con ella, y quizá también ayuden a que no se sienta sola? Esto fue alrededor del 2006, tenías 2 o 3 años. Conocimos una organización que facilitaba adopciones entre parejas de Estados Unidos y niños de Europa del Este, en su mayoría, con discapacidades de desarrollo. Vimos una foto de Katie y nos convencimos de que Katie tenía que formar parte de nuestra familia. Así que iniciamos el proceso [de adopción] y nos fuimos a Ucrania durante seis semanas. Mientras estábamos allí, nos enseñaron una foto de Emie... y supimos que ella también tenía que formar parte de nuestra familia. Y ustedes [las chicas] tienen más o menos la misma edad.

Impact: ¿Tenía la soledad en mente cuando ambos pensaban en esto?

Lee: [Estábamos] pensando en el compañerismo, porque creo que ambos teníamos la sensación de que Ann estaría cerca de sus hermanos, pero ya sea por la geografía o por lo que sea, quiero decir que eso tiende a separar a las personas. Así que creo que estábamos pensando en quiénes serían sus compañeras cuando se hiciera mayor. Y esa parte ha funcionado muy, muy bien. Las tres son muy buenas amigas. Son hermanas normales, pero también se divierten mucho juntas.

Emie y Ann hablan de la soledad.

Impact: Cuando empezaste a involucrarte cada vez más en distintos tipos de grupos de defensa, ¿puedes hablarnos un poco de cómo tus experiencias te enseñaron a entender cómo experimentan la soledad las personas con discapacidad?

Lee: Tuve un primo [mayor] con una discapacidad del desarrollo que pasó un tiempo en varias de las instituciones que había en Minnesota, y luego, cuando se hizo mayor, se trasladó a una vivienda comunitaria y finalmente acabó de vuelta con su familia. Cuando se tiene un hijo o hijos con discapacidades, no existe un manual de instrucciones. Así que fue todo un reto. Pero hubo varias cosas que fueron útiles. Participamos en las Olimpiadas Especiales cuando las niñas eran pequeñas y eso nos conectó con un grupo de padres bastante impresionante. Los padres [hablan de] lo que está ocurriendo y qué tipo de servicios [hay] disponibles, o qué están explorando, o qué está funcionando para sus hijos. Y se habla de médicos, y se habla de dentistas, y se habla de todos los que pueden ayudar.

Otra cosa que fue importante para mí, de nuevo por recomendación de un padre, fue asistir al curso «Socios en la elaboración de políticas», patrocinado por el Consejo del Gobernador sobre Discapacidades del Desarrollo. Eso me abrió los ojos. Aprendimos sobre la historia de la discapacidad, y fue asombroso porque algunas de esas cosas las había vivido personalmente en mi familia. Y simplemente hay que reconocer que, sí, ese es nuestro pasado, pero no necesariamente tiene que ser así en el futuro. Y así, a medida que aprendí más sobre la defensa y sobre cómo llegar a las legislaturas y el papel del gobierno y aprendí sobre la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, la Ley IDEA, todas esas cosas, eso fue muy fortalecedor para mí porque me di cuenta de que las cosas podrían ser muy diferentes para mis hijos de lo que tal vez las personas habían experimentado anteriormente. Y [como presidente del] Consejo del Gobernador me mantengo al tanto de lo que ocurre y de lo que debe preocuparnos como padres y defensores. Y lo que es más importante, lo que sigue siendo posible. Porque la vida de alguien que tiene una discapacidad del desarrollo no tiene por qué ser nada parecido a lo que fue en el pasado. Pueden elegir la vida que quieran, y nuestro trabajo es simplemente ayudar a facilitarla y hacer que sea la mejor posible.

La soledad es a veces un subproducto de no formar parte de una comunidad. Y creo que una de las cosas por las que tenemos que seguir abogando, presionando y trabajando es la creación de esas comunidades. Ann y Emie han formado parte de una comunidad de actores, y a Katie le gustan los deportes y ha participado en las Olimpiadas Especiales.

Impact: Katie, me he dado cuenta de que desde que estamos aquí sentados un par de veces, cuando tu padre estaba hablando de algunas cosas que son importantes para él, te has acercado y le has puesto la mano en el hombro y le has hecho sentirse un poco mejor. ¿Es una de las formas de demostrar a su familia que no están solos?

Katie: Sí, y hacemos cosas juntos, como cocinar. Y cuando alguien está enfermo, le hago una tarjeta.

Impact: Emie, ¿qué haces para no sentirte demasiado sola?

Emie: Bueno, me operaron hace varios años y pude jugar con un cachorro en el hospital, y eso me hizo sentir mejor. También vinieron amigos de visita y me trajeron regalos.

Impact: Lee, ¿algún pensamiento final?

Lee: La vida es un viaje y es estupendo contar con el apoyo de la familia y la comunidad. Ha sido interesante escuchar sus reflexiones sobre la soledad, porque todos la experimentamos y a veces el dolor y la soledad pueden mezclarse. Necesitamos gente que nos ayude a resolver esto y a no sentirnos solos nunca más. ¿Verdad, Ann?

Ann: Me hubiera encantado tener a mi hermano Daniel aquí hoy, pero no está. Pero podemos hacer FaceTime o planear visitarnos, así que siento que la soledad no es un adiós. Es el comienzo de algo.