Edición especial sobre la soledad y las personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y otras discapacidades

Resumen en lenguaje claro

Todas las personas anhelan pertenecer a algo, incluidos los más de 7 millones de adultos estadounidenses con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD). Necesitan relaciones estrechas y un lugar valorado en su comunidad. Desafortunadamente, la garantía de pertenencia es difícil de alcanzar para demasiados adultos con IDD. Como se subraya a lo largo de esta edición de Impact, la soledad y el aislamiento pueden ser más comunes que la conexión y la amistad. Esto plantea cuestiones esenciales para todas las comunidades. ¿Qué haría falta para cambiar este panorama? ¿Cómo pueden las escuelas, los lugares de trabajo, las congregaciones y los vecindarios integrar más plenamente a las personas con IDD? Nuestro trabajo en curso sobre la pertenencia -basado en conversaciones con cientos de personas con IDD y sus familias- ofrece algunas ideas. Las personas tienen más probabilidades de experimentar la pertenencia cuando están presentes, invitadas, recibidas, conocidas, aceptadas, apoyadas, escuchadas, son amigas, necesitadas y queridas. Estas dimensiones ofrecen tanto una visión como una hoja de ruta para las comunidades que buscan convertirse en lugares de pertenencia.

Donde más prosperamos es en comunidad. Esta sencilla verdad recoge las conclusiones de científicos sociales, investigadores de la salud, educadores, teólogos y tantos otros que estudian el florecimiento humano. Toda persona anhela pertenecer a algo. Lo mismo ocurre con los más de 7 millones de adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) en Estados Unidos. Su necesidad de relaciones duraderas y de un lugar valorado dentro de una comunidad solidaria no es diferente ni disminuye. De hecho, el verdadero florecimiento suele arraigar donde abunda la pertenencia.

Desgraciadamente, la seguridad de pertenecer es esquiva para demasiados adultos con IDD. Como se subraya a lo largo de esta edición de Impact, la soledad y el aislamiento pueden ser más comunes que la conexión y la amistad. Esto plantea cuestiones esenciales para todas las comunidades. ¿Qué haría falta para cambiar este panorama? ¿Cómo pueden las escuelas, los lugares de trabajo, las congregaciones y los vecindarios ampliar su capacidad de integración de forma que acojan plenamente a las personas con IDD?

Nuestro trabajo en curso sobre la pertenencia -basado en conversaciones con cientos de personas con IDD y sus familias- ofrece algunas ideas. Este trabajo se resume en un artículo de 2021 del libro Belonging and Resilience in Individuals with Intellectual and Developmental Disabilities: (Pertenencia y resiliencia en personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo). Community and Family Engagement (Participación de la comunidad y la familia) (doi.org/10.1007/978-3-030-81277-5_2).

Cuando preguntamos a las personas qué fomenta la verdadera pertenencia, sus respuestas convergieron en torno a diez temas recurrentes. Las personas tienen más probabilidades de experimentar la pertenencia cuando están/son presentes, invitadas, bienvenidas, conocidas, aceptadas, apoyadas, escuchadas, entablan amistad, necesitadas y queridas (véase la figura 1). Estas dimensiones ofrecen tanto una visión como una hoja de ruta para las comunidades que buscan convertirse en lugares de pertenencia.

Dimensiones de la pertenencia

Estar presentes

La pertenencia suele construirse sobre la base de experiencias comunes y vidas compartidas. Cuando las personas con IDD participan en las mismas aulas, clubes, lugares de trabajo y espacios de culto que los demás, sus oportunidades de conocer a nuevos compañeros y forjar nuevas amistades se amplían exponencialmente. Sin embargo, cuando se les excluye de estas experiencias ordinarias, se reduce a quién conocen (y quién los conoce a ellos). Las comunidades de pertenencia reflexionan y eliminan las barreras que impiden la plena participación de las personas con discapacidad.

Ser invitadas

Las invitaciones son el remedio necesario contra el aislamiento. Cuando los miembros de una comunidad se dan cuenta de la ausencia de personas con IDD y buscan activamente su presencia, envían un poderoso mensaje sobre lo mucho que realmente importan. El simple hecho de invitar a alguien a un acto divertido o a una reunión social les recuerda a las personas que su compañía es muy deseada. Lamentablemente, este tipo de invitaciones pueden ser demasiado raras para muchos adultos con IDD. Las comunidades de pertenencia son activas a la hora de tender la mano a quienes rara vez se les tiende.

Ser bienvenidas

Las impresiones importan. La forma en que se recibe y trata a las personas a su llegada influye directamente en su deseo de volver. La hospitalidad que las personas con IDD encuentran en sus escuelas, lugares de trabajo, comunidades religiosas y otros programas determina si se sienten realmente bienvenidas. Unos gestos sencillos pueden asegurar a alguien que se alegra de que haya venido: un saludo amable, una sonrisa sincera, una pregunta atenta, un fuerte apretón de manos, una cálida presentación, ofrecer apoyo, una invitación a comer o una llamada telefónica de seguimiento. Con demasiada frecuencia, las personas se sienten reacias a entablar una conversación cuando no están seguras de qué hacer o decir. Las comunidades de pertenencia se esfuerzan por recibir bien y ampliamente.

Ser conocidas

Con frecuencia se conoce a los adultos con IDD a través de lentes estrechas y limitadoras. Una cultura que valora determinadas capacidades y formas de realización suele tener dificultades para ver cómo las personas con discapacidad pueden enriquecer a una comunidad. De hecho, la mayoría de las personas siguen siendo propensas a pasar por alto los puntos fuertes, los dones, la pasión y las cualidades positivas que estos miembros indispensables tienen listas para compartir. Las comunidades de pertenencia dedican tiempo a conocer las historias individuales, las luchas y los puntos fuertes de cada miembro.

Ser aceptadas

Las actitudes hacia las personas con discapacidad han sido desiguales durante mucho tiempo. Aunque cada vez hay más conciencia y aceptación de la discapacidad en muchos rincones del país, los adultos con IDD con frecuencia se preguntan cómo serán recibidos por los demás en una comunidad. Las estrechas expectativas de comportamiento y participación a menudo pueden dar lugar a miradas fijas, estigmatización o separación. En cambio, cuando las personas son realmente acogidas y aceptadas por lo que son, es más probable que experimenten la pertenencia. Las comunidades de pertenencia aceptan de corazón a las personas que se han sentido o han sido excluidas.

Ser apoyadas

Las personas con IDD necesitarán asistencia continua para participar de forma significativa en la vida de sus comunidades. Dominar esas necesidades de apoyo es una de las formas en que las comunidades pueden fomentar la plena participación. Esto puede implicar anticipar si alguien necesitará información, orientación, estímulo, adaptaciones, recursos, tecnología, transporte u otras formas de apoyo individualizado. Proporcionar el apoyo necesario es una forma tangible de asegurar a alguien que su presencia importa. Las comunidades de pertenencia son generosas y proactivas en su apoyo a cada persona.

Ser escuchadas

Es reconfortante saber que los demás están deseando escuchar lo que piensa. Las personas con IDD tienen importantes -y con frecuencia únicas- perspectivas que compartir. Sin embargo, a menudo no se buscan ni se tienen en cuenta sus puntos de vista y experiencias. Preguntarles, invitarles a participar, respetar sus opiniones, fomentar sus aportaciones y apoyar su liderazgo son formas de amplificar la voz de las personas con discapacidad. Las comunidades de pertenencia invierten mucho tiempo en escuchar y respetar las opiniones de los miembros con discapacidad.

Entablar amistad

Las relaciones son el núcleo de la pertenencia. Las amistades pueden ser fuente de gran alegría, significado, apoyo y bienestar; su ausencia puede ser fuente de gran soledad, decepción y languidez. Para muchos adultos con IDD, las relaciones de apoyo fuera de los miembros de la familia y el personal de apoyo directo pueden ser escasas o fugaces. Apoyar la participación regular en actividades inclusivas con otras personas que comparten intereses o antecedentes similares es una forma de fomentar las amistades. Las comunidades de pertenencia fomentan las relaciones recíprocas entre personas con y sin discapacidad.

Ser necesitadas

Como cualquier otra persona, las personas con IDD tienen importantes contribuciones que hacer. De hecho, sus talentos, puntos fuertes, carácter, intereses, valores, aspiraciones y capacidades pueden enriquecer sus relaciones y comunidades. Llegar a conocer bien a alguien implica buscar la constelación de dones que tiene para compartir. La pertenencia se experimenta cuando esos dones son recibidos por otros. Las comunidades de pertenencia ofrecen a las personas con discapacidad oportunidades significativas de liderar, servir y apoyar a otros en la comunidad.

Ser amadas

Crecemos más en medio de personas que nos quieren. El amor debe ser abundante en la vida de los adultos con IDD. También debería abundar en las escuelas, los lugares de trabajo, las congregaciones y las comunidades. El amor es el hilo conductor de todas las demás dimensiones de la pertenencia. Es lo que nos lleva a invitarnos, acogernos, aceptarnos, conocernos, apoyarnos, escucharnos, hacernos amigos y necesitarnos unos a otros. Las comunidades de pertenencia aman generosa e incondicionalmente.

Avanzar

La pertenencia debería abundar para los adultos con IDD. Cada persona debe tener la seguridad de que importa dentro de una comunidad que le importa. Las comunidades que se esfuerzan por convertirse en lugares de pertenencia deben reflexionar periódicamente sobre sus prácticas y posturas, eliminar las barreras a la plena participación, equipar a sus miembros y líderes, dar prioridad a las relaciones, apoyar y atender proactivamente las diez áreas identificadas anteriormente.