Edición especial sobre la soledad y las personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y otras discapacidades
La soledad, una epidemia familiar
Muchas personas se sienten solas, especialmente las personas con discapacidades. La soledad es un sentimiento que experimentan las personas cuando sienten que no tienen tantos amigos y vínculos con su comunidad como desearían. Es diferente del aislamiento social, que solo significa que alguien tiene pocas conexiones sociales. Las personas pueden sentirse solas, estar socialmente aisladas o ambas cosas. Los investigadores están estudiando la soledad en personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD) porque se ha demostrado que causa enfermedades mentales y físicas. El simple hecho de tener una discapacidad es un factor de riesgo para la soledad, pero las personas con discapacidades intelectuales pueden aprender formas de no sentirse solas si reciben apoyo. Esto es más importante que nunca porque los profesionales de apoyo directo, que son tan importantes para ayudar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo a hacer amigos y establecer vínculos con la comunidad, son muy difíciles de encontrar debido a los bajos salarios en este campo y otras razones. La pérdida de más DSP y otros apoyos y servicios agravaría aún más el problema de la soledad.
Cuando el Cirujano General de Estados Unidos, Vivek Murthy, declaró la epidemia de soledad en 2023, su informe desencadenó una atención mundial sobre los riesgos para la salud pública del aislamiento social y ayudó a desestigmatizar la soledad.
Se podría perdonar a las personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo o de otro tipo, y a quienes las apoyan, por decir que ya han oído esta historia antes. Solo que es mucho más profundo en una población que ha experimentado el aislamiento social durante siglos. Desde los tiempos de la institucionalización y hasta la defensa actual de la inclusión escolar y comunitaria, muchas personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD) han experimentado una soledad y un aislamiento devastadores. El empeoramiento de la escasez de personal profesional de apoyo directo y los posibles déficits de financiamiento de los servicios para personas con discapacidad que hacen posible la vida en comunidad suponen amenazas aún más graves para el bienestar de las personas con discapacidad.
Dado que el tema de la soledad sigue ocupando un lugar tan destacado en el debate nacional, e incluso mundial, se nos presenta una oportunidad crucial para abordar la importancia de las conexiones sociales que incluyen y van más allá de la discapacidad.
¿Qué es la soledad?
La soledad es una experiencia emocional angustiosa que se produce cuando alguien se siente aislado o cree que sus relaciones sociales no son suficientes, ni en número ni en calidad, cuando existe una diferencia entre la experiencia real de una persona y lo que desea o espera. La experiencia de la soledad es diferente para cada persona. La soledad depende de la opinión de una persona de que carece de conexiones sociales, independientemente del número o la calidad de las relaciones que ya tenga.
El aislamiento social se refiere a tener pocas relaciones sociales, roles sociales, pertenencia a grupos e interacciones sociales. Las personas pueden sentirse solas, estar socialmente aisladas o ambas cosas. Aunque el aislamiento social puede conducir a la soledad, la soledad también puede conducir al aislamiento social. Hay veces en que alguien puede sentirse solo cuando está rodeado de personas. Por ejemplo, alguien puede estar rodeado de otras personas en un programa de día o en un entorno residencial amplio, pero seguir sintiéndose solo si carece de conexiones sociales significativas. Las personas pueden experimentar distintos grados de soledad a lo largo del tiempo en función de los cambios que se produzcan en su situación personal o en su lugar de residencia. Según un artículo publicado en 2023 por Hillary Schiltz y sus colegas en Autism (https://doi.org/10.1177/13623613231217337 ), los tipos de relaciones relacionadas con la soledad cambian a distintas edades. Cuando hablan de soledad, las personas con discapacidad hablan más de amigos que de familia. Esto puede deberse a que las amistades son una elección e implican relaciones más igualitarias. Los adultos hablan más de relaciones románticas.
Importancia para los adultos con IDD
Los adultos con IDD experimentan la soledad más que los adultos sin IDD. En un artículo de BMC Public Health de 2023 (https://doi.org/10.1186/s12889-023-17481-y ), Eric Emerson y sus colegas informaron de que los adultos con discapacidad del Reino Unido experimentaban una soledad considerablemente mayor. Alrededor del 24 % experimentaba una soledad considerable, frente al 7 % de los adultos sin discapacidad. También eran más propensos a permanecer solos a lo largo del tiempo. Alrededor del 46 % experimentaba una soledad duradera, frente al 22 % de los adultos sin discapacidad. La soledad de larga duración está relacionada con peores resultados de salud que la soledad de corta duración.
Aunque las razones generales por las que los adultos con IDD se sienten solos son similares a las de otros adultos, puede haber razones adicionales que sean específicas de la discapacidad. Los adultos con IDD pueden experimentar oportunidades sociales limitadas o reducidas debido a las opiniones sociales negativas sobre la discapacidad en la comunidad, las bajas expectativas sobre las personas con IDD y la falta de comunicación necesaria u otros apoyos. Cuando alguien tiene pocas oportunidades y conexiones sociales, es vulnerable a experimentar soledad y/o aislamiento social.
Es importante centrarse en la soledad de los adultos con IDD. La soledad está relacionada con una salud mental y física y un bienestar deficientes. Es una experiencia difícil que hace sufrir a las personas, lo que es mayor en el caso de los adultos con IDD que sufren una soledad duradera. La conexión entre la soledad y los problemas de salud mental es mayor en los adultos con discapacidad que en los demás. En adultos con autismo, la soledad predijo la depresión, y una mayor soledad se relacionó con pensamientos de suicidio, según un artículo de 2018 Depression and Anxiety de Darren Hedley y sus colegas (https://doi.org/10.1002/da.22759 ).
Factores que aumentan la soledad en adultos con IDD
Hay una serie de factores que aumentan la soledad que sienten los adultos con IDD. Entre ellas figuran pasar mucho tiempo solo, no vivir en pareja, tener un contacto limitado con la familia y los amigos, no trabajar y no tener acceso a recursos.
• La discapacidad, especialmente la discapacidad intelectual (ID), aumenta significativamente las experiencias de soledad.
• Las condiciones de vida pueden afectar al grado de soledad que experimentan las personas con IDD. Un estudio de 2009 sobre la soledad en adultos con IDD realizado por Roger Stancliffe y sus colegas, publicado en Intellectual and Developmental Disabilities (https://doi.org/10.1352/1934-9556-47.2.63 ), descubrió que vivir con la familia, tener pocos compañeros de piso y elegir a sus compañeros de piso estaba significativamente relacionado con una menor soledad. Su soledad era mayor cuando vivían en lugares con siete o más compañeros de piso. En un artículo de 2023 para la misma publicación, (https://doi.org/10.1111/jar.13103 ) compartieron los resultados de un estudio de adultos con IDD que habían sido previamente institucionalizados. Estos adultos experimentaban soledad con frecuencia, pero los que tenían más contacto con sus familias y amigos se sentían menos solos que los que vivían en viviendas colectivas, cuyas conexiones sociales eran sobre todo con el personal de los servicios para personas con discapacidad.
• La soledad también está relacionada con las barreras del entorno. Un estudio publicado en Disability & Society en el 2018 (https://doi.org/10.1080/09687599.2018.1476224 ) reveló que el 74 % de las personas con discapacidad que sufren soledad también se enfrentan a barreras estructurales en la comunidad. La reducción de las barreras estructurales permitiría a las personas con discapacidad participar más fácilmente en sus comunidades. Esto es especialmente importante porque el 71 % de los adultos con discapacidad deseaban tener más contacto social en sus comunidades.
• La exclusión y la discriminación en la comunidad provocan un aumento de la soledad. Los adultos con discapacidades intelectuales se sentían solos porque eran excluidos, ignorados y tratados sin respeto, según un estudio de 2023 publicado en la revista Journal of Intellectual & Developmental Disability (https://doi.org/10.3109/13668250.2022.2112510 ). Las personas no los valoraban ni les prestaban atención. Se sentían más solos cuando «se reían de ellos, los acosaban, los ignoraban, los pasaban por alto, los menospreciaban y los trataban como si fueran menos valiosos que los demás».
Prevenir y reducir la soledad
Los adultos con discapacidades intelectuales pueden aprender nuevas habilidades, estrategias y actitudes para reducir su soledad. Sus propias actitudes y resiliencia pueden ayudar a disminuir su sensación de soledad. Las mismas estrategias que funcionan para las personas sin discapacidades pueden ser útiles, incluyendo el aumento del apoyo social y la oferta de capacitación en habilidades sociales y conductuales cognitivas.
Para prevenir y reducir la soledad en adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) será necesario el apoyo de otras personas, como familiares, amigos, miembros de la comunidad y servicios para personas con discapacidad. Estas personas pueden apoyar la participación en actividades y facilitar las relaciones. El apoyo centrado en la persona es importante para ayudar a los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo a establecer y mantener relaciones sociales. Un enfoque basado en los activos también es útil para identificar estrategias para prevenir la soledad. Las fortalezas de los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) se utilizan para aumentar la participación y las interacciones significativas. Las personas que apoyan a adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo también deben tener en cuenta acontecimientos importantes de la vida, como el empleo, el retiro, el traslado a un nuevo lugar y la pérdida de un ser querido. Estos acontecimientos pueden afectar a sus relaciones y a su participación en actividades.
Inclusión social y pertenencia
La inclusión social y el sentido de pertenencia ayudan a prevenir o reducir la soledad de los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. La inclusión social es la interacción entre las relaciones interpersonales, la participación comunitaria y los roles sociales. La participación comunitaria brinda oportunidades para desarrollar relaciones y asumir roles sociales. Con esto, los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo se convierten en miembros valiosos de la comunidad y adquieren un sentido de pertenencia.
La participación en un grupo o actividad puede reducir la soledad de los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Cuando participan, tienen un propósito y se involucran en interacciones significativas. Por ejemplo, las investigadoras Sally Robinson y Jan Idle han explicado que participar en un grupo de autodefensa dio un propósito a los adultos con discapacidades intelectuales. Cuando trabajaban para alcanzar sus objetivos comunes, tenían interacciones significativas con personas con y sin discapacidades. Se forjaron amistades gracias a su participación. Cuando los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo tienen oportunidades limitadas fuera del hogar o de los servicios para personas con discapacidad, sus redes sociales son más reducidas.
Tener relaciones satisfactorias ayuda a prevenir o disminuir la soledad. Las interacciones significativas son importantes para protegerse contra la soledad. Ocurren con personas a las que la persona valora y con las que tiene intereses u objetivos comunes. Las interacciones son positivas y más profundas que las superficiales. Robinson e Idle aprendieron de adultos con discapacidades intelectuales que las amistades se fortalecen con el tiempo, les ayudan a sentirse seguros y les dan un sentido de pertenencia. A veces, necesitaban apoyo continuo para mantener a sus amigos. Estar en una relación comprometida puso fin a su soledad.
La tecnología puede ayudar a los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo a participar en algunas actividades y a establecer y mantener relaciones sociales. Durante la pandemia de COVID-19, Darren D. Chadwick y sus colegas, en un artículo publicado en el British Journal of Learning Disabilities, descubrieron que la tecnología (por ejemplo, las videoconferencias, las aplicaciones de mensajería y las redes sociales) ayudaba a los adultos con discapacidades intelectuales a participar en actividades significativas, trabajar, desempeñar funciones sociales y mantener los contactos sociales. El contacto que mantuvieron con amigos y familiares redujo los sentimientos de aislamiento y soledad que sintieron durante la pandemia. Aunque el uso de la tecnología disminuyó su soledad, no era lo mismo que el contacto social en persona.
También es posible experimentar la inclusión social a través de breves interacciones o encuentros con personas de la comunidad. Los encuentros pueden incluir saludar a un vecino, charlar con un camarero, saludar a los miembros de la iglesia o felicitar a alguien por su mascota. Estos encuentros son oportunidades para que las personas adultas con discapacidades intelectuales sean reconocidas y conocidas por los demás, y pueden dar lugar a nuevas relaciones y sentimientos de pertenencia. Los encuentros no solo son importantes para los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo, sino también para los miembros de la comunidad. Los miembros de la comunidad se sienten más cómodos y adquieren más destreza en la interacción con adultos con discapacidades intelectuales cuando han tenido la oportunidad de practicar a través de múltiples encuentros. Para garantizar encuentros positivos, con frecuencia es importante que la familia, los amigos o el personal faciliten las interacciones tempranas.
Otra estrategia para disminuir la soledad es reducir las barreras físicas y sociales en la comunidad. Es posible que sea necesario adaptar el entorno físico para mejorar el acceso a los servicios comunitarios y los espacios sociales. Esto incluiría información en un lenguaje sencillo y señales claras para proporcionar orientación. Robinson e Idle afirmaron que era importante contar con lugares «adaptados a las personas con discapacidad» para fomentar la participación y aliviar la soledad. Sin embargo, no basta con tener lugares accesibles. Los adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo afirmaron que, aunque se encontraban en lugares que parecían accesibles, seguían sintiéndose socialmente excluidos y solos. Es necesario acogerlos y apoyarlos para que puedan hacer amigos, desempeñar funciones sociales y sentirse integrados.
Por qué esto es importante
Es importante estar conectado socialmente con los demás y sentir que se pertenece a un grupo. Cada vez más personas se sienten solas, lo que puede tener consecuencias negativas para la salud física y mental. La crisis de personal de apoyo directo ha reducido las oportunidades sociales en la comunidad. La pérdida de financiamiento y programas para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) que se está debatiendo actualmente dificultaría aún más la interacción de las personas con IDD con otras personas de sus comunidades.
La inclusión social y el sentido de pertenencia deben ser una prioridad para todas las personas adultas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Los esfuerzos continuos por aumentar la inclusión en las escuelas y las comunidades contribuirán a aumentar las oportunidades sociales. Las familias, los amigos y los proveedores de servicios deben preguntar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) cómo se sienten respecto a la cantidad y la calidad de sus oportunidades sociales con otras personas. Desgraciadamente, la epidemia de soledad no es nueva para los adultos con discapacidades intelectuales y sus familias. Esperemos que el mayor interés por la soledad y el aislamiento social dé lugar a interacciones y relaciones sociales más sólidas para todos.