Edición especial sobre la soledad y las personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y otras discapacidades

Durante mucho tiempo, no tenía el concepto de la palabra «nosotros». ¿Por qué iba alguien a hablar de los demás si me hablaba de sí mismo? No tenía sentido. ¿Por qué iban a sentir que pertenecen a algo cuando son simplemente una unidad individual? Entendía en un sentido vago que las personas se sentían conectadas a los demás, y que utilizaban eso para enlazarse con los demás, pero no lo entendía realmente. Con el tiempo, entendí cómo utilizar la palabra, solo que yo no la utilizaba con frecuencia, porque no se aplicaba.

Ir a la escuela era una oportunidad para conocer a personas de mi edad y congenié con algunos, pero socialmente estaba un poco fuera de la norma. Esto es típico de las personas con espectro autista. Mis amigos y yo jugábamos en el estanque de las ranas después del colegio. Íbamos a la tienda a por un refresco y una chocolatina, o nos íbamos al bosque a cazar renacuajos o a leer historietas. La pasé bien con ellos y sentí auténtica empatía y cariño por ellos. Mi capacidad para sentir empatía no era tan buena a medida que avanzaba en los años de kínder a doceavo grado, porque hay una gran demanda cognitiva. Estaba tan sobrecargada de trabajo que no me quedaba nada que dedicar a la empatía.

Una vez que me gradué, la gente se dispersó y siguió su propio camino, así que fue difícil hacer nuevos amigos, pero descubrí que mi empatía afloraba más porque no estaba tan sobrecargada de trabajo. Trabajé en la reciprocidad y en conectar con las personas y comprobar cómo estaban. No me di cuenta en ese momento, pero todo esto tenía que ver con lo regulada que estaba.

Aunque recibí algunos servicios de educación especial en la escuela, no tuve un diagnóstico oficial de autismo hasta pasados los 40 años. Gracias a eso y a que me derivaron a un terapeuta ocupacional, me tranquilicé y me centré mucho más. Hablaba con más claridad y había menos ocasiones en las que me cerraba, me agobiaba o me lesionaba a mí misma.

Y ocurrió algo más con la terapia ocupacional: mi impulso social se aceleró de verdad. Me sentía como si tuviera que llamar a mi vecina para ver cómo está. Pensé: «Tengo que asegurarme de que está bien».

Empecé a contactar con otras personas. Sinceramente, tender la mano no forma parte de mi neurología. No se me ocurriría. Pero allí estaba yo, preguntándoles a las personas cómo les iba, qué pasaba con sus hijos y mascotas, cómo les iba en el trabajo. Estaba comprobando que las personas a mi alrededor estaban bien.

He seguido haciendo mis ejercicios de terapia ocupacional y ahora puedo llamar a mi hermano para charlar o ir a desayunar con un amigo, cuando antes no podía hacerlo. Ahora soy capaz de mantener mejor las amistades. Sigo haciendo las actividades que me mantienen bien regulada, de modo que mi cerebro se encuentra en un espacio en el que estoy socialmente muy abierta. Hoy mi impulso social es alto. Mi empatía es mayor que antes y soy más resistente.

Estoy muy agradecida por mi trabajo en la capacitación para el desarrollo profesional en escuelas, fuerzas del orden y con médicos y otros profesionales, pero como soy consultora independiente, hay veces que me siento un poco sola cuando paso largos periodos entre una tarea y otra.

No es que haya sabido realmente lo que es la soledad, porque cuando no tienes un gran impulso social, no entiendes que estás sola. Esa capacidad de captar tus señales internas puede estar muy atrofiada. Puede ser como un tono de llamada. Lo único que sé es que me siento muy bien cuando estoy con gente que me importa. Pero, de nuevo, tengo un límite de tiempo para poder ir de excursión, así que eso lo hace un poco difícil. Y no siempre me doy cuenta de que estoy solo.

La autora en la Casa del Estado de Massachusetts.

Sin tener hijos, y sin tener un trabajo al que ir todos los días en el que veo a personas como compañeros de trabajo, soy consciente de los momentos en los que estoy aislada.

Los amigos solían señalarme que estaba aislada donde solía vivir. Era una comunidad encantadora, semirrural, y yo tenía un pequeño departamento en la planta baja. Solo éramos seis personas en el edificio. Estaba rodeado de naturaleza y era muy bonito, pero también muy aislado, sobre todo porque no puedo conducir por ser legalmente ciega.

Solicité el traslado a otro lugar y tardó mucho tiempo. Necesité mucha ayuda de varias agencias para salir de las listas de espera y mudarme al lugar en el que estoy ahora. Estoy cerca de Boston y hay mucha actividad, como un parque, tiendas, una panadería y una librería.

Pero lo sorprendente es mi comunidad. Es para mayores de 55 años, y ojalá hubiera algo así para todas las personas del espectro.

Aquí todo el mundo tiene su propio departamento. No es una vida asistida. Es tu propia casa. Tenemos una sala comunitaria con eventos como yoga, sanación energética, música y acondicionamiento muscular. O alguien vendrá a dar un concierto o nos pedirá nuestra opinión sobre cómo gastar el dinero de las subvenciones en nuestra ciudad, porque nuestras voces importan.

Y aquí está la cosa: no tienes que ir a ninguno de ellos. No hay ninguna presión, y eso es lo que me hace acudir a ellos. Es porque aquí no hay personal que diga: «¿Vas a ir a esto?» o «Vas a ir a aquello». Sin presiones, nada que te haga sentir incómoda. Es tan fácil y positivo y es algo a lo que llegas; no es algo a lo que te empujen. Sabes, los autistas no están diseñados para encajar. Estamos diseñados para pertenecer, y eso es diferente, porque somos diferentes. No debemos encajar en una caja. Estamos diseñados para elegir nuestro círculo y elegir a las personas con las que vibramos, especialmente en torno a nuestras pasiones, y entonces pertenecemos.

Cuando estaba en el colegio, querían que los autistas tuvieran amigos, así que te asignaban un amigo. Eso se sintió horrible, porque seamos sinceros: las amistades son orgánicas y salen del corazón. Con algunas personas simplemente congenias. Tener un amigo asignado se siente muy mal.

Cuando me mudé aquí, no revelé mi autismo porque no sabes cómo lo entienden los demás, pero llevaba conmigo a mi perro de servicio, Uyak, que me ayuda a mantenerme a salvo. Me acompañaba al entrar y salir del edificio y al subir y bajar en ascensor, y las personas siempre me saludaban con una sonrisa cuando lo tenía a mi lado, y eso me ayudó a establecer contactos.

Estoy prosperando socialmente aquí, y estoy muy agradecida de compartir con ustedes que ya no me siento aislada en mi comunidad de vida. Pero para llegar hasta aquí, tuve que abogar por mí misma para salir de la lista de espera y llegar a un lugar seguro que ofreciera algo diferente. Tuve que presionar mucho, y trabajé con varias organizaciones para hacer oír mi voz.

Cuando llegué aquí, había una señora en el ascensor cada vez que salía con mi perro, Uyak. Nos miraba y decía algo así como: «Debe de comer mucho», y yo le respondía que sí. Y luego la próxima vez, lo mismo. Después de un tiempo descubrí su nombre, y hoy es mi mejor amiga. Desayunamos juntos todos los martes por la mañana y me invitó a su casa el Día de Acción de Gracias. De lo contrario, habría estado sola.

Ahora tengo a Roz, y tengo a DeeDee y Judy y Ted, y a todas estas maravillosas personas aquí. Es simplemente una comunidad maravillosa. Me gustaría que esto existiera para las personas del espectro que son más jóvenes, pero entonces habría que controlarlo todo, y llegarían las preguntas sobre si van a ir a tal o cual evento. Esa presión es lo que convierte un hogar en una institución. No se trata de si hay personal o no, porque el personal puede ser maravilloso. No se trata de si hay normas, porque todo el mundo vive con normas. Es si le presionan para hacer cosas que deberían ser orgánicas, como hacer amigos o ir a un evento.

Que no haya presión es lo que me hace prosperar aquí. No tengo miedo de ir a las cosas, o de no ir. Y como no hay presión, voy.

Lo que yo sugeriría a los jóvenes en transición a la vida adulta es que participen en un grupo organizado en torno a algo que les apasione. Pero para empezar, denles clases particulares, para que no se sientan abrumados y no fracasen delante de la gente. Consiguen su aprendizaje por sí solos, con apoyo, de modo que desarrollan una sensación de dominio. Y cuando desarrollan una sensación de dominio, adquieren confianza. Y ahora se unen a un grupo de otras personas que tienen talentos similares, y entras dispuesto a aprender más juntos. Son un «nosotros».

Tener una mascota, como es mi caso, no es una posibilidad para todos. Es algo que, si es un interés, debe apoyarse, porque un corazón ejercitado conecta bien y con frecuencia. Cuando uno está solo y no tiene esposo ni hijos que le proporcionen esas conexiones gratuitas como parte de una familia, tener a su gatito, o a su conejito, o a su pájaro, o a su perro, o lo que sea, es muy importante. Tener a alguien que se preocupa de que le vaya bien y que no le juzga, que no espera que use sus palabras, es algo increíble y positivo. Es ser aceptado por lo que eres.

Uyak, que toma su nombre de un río de Alaska, me gusta. Elegí ese nombre porque me ayuda a recordar que debo seguir la corriente.