Edición especial sobre la soledad y las personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y otras discapacidades

Los miembros de la comunidad del L’Arche pasan una vela y se reúnen con el grupo en mente, cuerpo, espíritu y corazón.

Queda mucho por hacer para que el mundo entero se sienta como un lugar sin barreras, para que no se tome ninguna decisión sobre nosotros sin contar con nosotros.

Nací con la discapacidad del desarrollo parálisis cerebral, así como con todas las cosas duras, tristes, aunque alegres y hermosas, que puede conllevar tener que vivir la vida con una IDD.

Somos una organización sin ánimo de lucro centrada en construir una comunidad sin las cuatro paredes tradicionales de un edificio, o una comunidad intencional sin muros, como nos gusta decir.

No todos los miembros del núcleo pueden disponer de personal propio o de asistentes de cuidado personal (PCAs) para asistirles en estos actos. Como ayudar a un miembro del núcleo a beber agua para que pueda satisfacer su derecho humano básico y su necesidad. Cuando no hay asistente, puede ser esa única barrera la que haga que algunos miembros principales se sientan tan ansiosos y asustados que no puedan asistir y disfrutar plenamente de nuestros actos, lo cual es muy desgarrador para nosotros. Uno de nuestros miembros principales estaba a menos de una milla de distancia en su programa de día y tenía muchas ganas de venir a formar parte de la celebración, pero su personal no pudo transportarle, así que, lamentablemente, tuvo que perderse las festividades del día.

A VECES LOS RECURSOS no están ahí, y desearíamos poder hacer más. Antes de conocer organizaciones sin ánimo de lucro como L’Arche, no sabía que podía utilizar mi discapacidad de forma positiva y constructiva. No sabía que podía utilizar mis experiencias vitales para cambiar el mundo.

Para ello planificamos excursiones, que van desde partidos deportivos, películas, espectáculos en directo como improvisación, comidas al aire libre, y nos unimos a eventos virtuales con otras organizaciones similares.

Para demostrarles que, independientemente de su religión, procedencia, sexo o estilo de comunicación, pueden y merecen vivir en un mundo sin barreras. Es uno de los únicos lugares de mi vida donde puedo sentirme segura y verdaderamente apreciada por lo que soy y por todo lo que me hace ser quien soy, con peculiaridades y todo. No existe un manual concreto sobre cómo criar a un niño con cualquier grado de IDD, en una cultura que dice y no tiene miedo de demostrarte, que si tu cuerpo no funciona de la manera que debería, hay algo mal en ti, estás enfermo, y necesitas ser curado o arreglado.

Todos podemos aprender algo de los demás. La soledad, y esa necesidad de una comunidad, de ser validado y comprendido, es un sentimiento muy universal.