Edición especial sobre la soledad y las personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y otras discapacidades

He vivido en Brooklyn toda mi vida -hace ya 30 años- compartiendo casa con mis padres y mi hermana. A pesar de tener personas a mi alrededor, la soledad siempre me ha acompañado en mi viaje.

Muchas personas con discapacidad están conectadas con lugares a los que acuden para recibir apoyos y servicios, pero la cuestión es cómo podemos conectar con la comunidad en general, fuera de las agencias.

También tenemos que redefinir lo que es una vida social para muchas personas con discapacidad. Muchas personas de mi edad salen a bares y al cine. A las personas con problemas sociales, como yo, les puede llevar tiempo encontrar su sitio, sobre todo en entornos nuevos o ruidosos. Me lleva tiempo descubrir la confianza, la compasión y la comprensión. No soy de las que se conectan con alguien primero, pero seguro que puedo leer tu energía y ver cuánto puedo compartir contigo.

Como sufro parálisis cerebral, me sobresalto al oír sonidos fuertes o al hablar, así que no voy al cine. Ir a sitios con ruidos fuertes también puede ser un reto, así que suelo quedarme en un rincón. Las personas que no pueden oírme hablar me han considerado antisocial, pero eso no es cierto. Me gustan los contactos y participar.

La soledad es un gran problema, sobre todo cuando tienes que acercarte a los lugares a los que quieres ir y preguntar si atienden a personas con discapacidad. Podemos ir a restaurantes, pero con frecuencia tenemos que llamar antes y preguntar si pueden acomodar una silla de ruedas. Me encantaría apuntarme a un gimnasio, pero ¿habrá personas que me apoyen? La falta de inclusión significativa y de concientización sobre la discapacidad merma las conexiones auténticas. Si alguien no conoce la discapacidad, ¿cómo podemos sentirnos seguros y como si perteneciéramos a esos espacios? Primero tenemos que deshacernos del estigma hacia las personas con discapacidad y fomentar la concientización sobre la inclusión para que no sea solo una especialidad de un grupo o lugar concreto, sino algo para todos.

La soledad también afecta a la dinámica familiar de las personas con discapacidad. A menudo no podemos ir a casas de familiares o a eventos porque no son accesibles para mi silla de ruedas.

Las familias de las personas con discapacidad con frecuencia se enfrentan a comportamientos o necesidades que otros no pueden satisfacer. Yo, por ejemplo, soy muy quisquillosa con la comida y suelo preguntar si tienen mis platillos favoritos. Eso también es un reto.

Cuando era adolescente, me sentía invisible. Pensé: «¿Cómo puede ser mi silla de ruedas tan grande, pero tan pequeña?». La gente me malinterpretó, así que empecé a compartir mi historia para que la gente entendiera lo que intentaba navegar. A los 16 años creé mi propio sitio web, y escribir blogs diarios me ha permitido conectar y ha permitido que la gente me conozca y forme parte de mi viaje.

Para distraerme de mi soledad, voy de compras y a restaurantes. Cuando hace buen tiempo, me reúno con amigos y les digo: «Vamos al boliche, a los museos o a los salones de videojuegos». ¿Se ha preguntado alguna vez en qué otras actividades pueden participar las personas con discapacidad y estar rodeadas de personas?

Planifico salidas con mi personal de apoyo directo, que contrato a través de mi programa de servicios autodirigidos. También desempeñan los papeles de mentor y amigo. Para algunos, son una figura familiar. Cuando era pequeña, quería formar parte del programa Big Brothers Big Sisters, pero mis padres pensaban que ya tenía hermanos. Aun así, quería tener a alguien como mentor y amigo en mi vida. Era muy importante separar los papeles. Ir a la universidad también me ayudó a crecer socialmente y a comprometerme con los demás.

Todas estas actividades reducen mi soledad hasta cierto punto, pero muchas cosas siguen igual. Debería haber más apoyo natural, pero con frecuencia me pregunto si mis amigos sin discapacidad estarían dispuestos a trabajar en las horas en que yo tengo apoyos, sabiendo que ellos ya están viviendo sus propias ajetreadas vidas.

La mayoría de los cursos de autodefensa que imparto son en línea, y eso me da la oportunidad de conectar con otras personas sin tener que lidiar con problemas de accesibilidad o transporte, pero a veces necesito alejarme de la computadora y tomar el sol. Hago pulseras y me he unido a algunas joyerías pop-up como forma de relacionarme con las personas de manera informal.

Pero las charlas motivacionales me permiten usar mi voz, conectar y establecer contactos. Los actos comunitarios, las mesas redondas y el desarrollo de actos dentro de mi organización sin ánimo de lucro, Disability Champions Mentoring Network Inc. (http://www.disabilitychampionsmentoringnetwork.org/), ayudan a crear comunidad. Todo empezó cuando pronuncié un discurso en una conferencia sobre transición y hablé de mi idea de poner en marcha un programa de mentores.

Hace unos años, la Red estaba haciendo un video «In Their Own Voices» sobre mi vida, y como parte de ese proceso alguien que es un apoyo dijo que también me consideraba una amiga. Eso era muy importante para mí.

Al crecer en una cultura de «lo que pasa en casa se queda en casa», mis padres y hermanos fueron mi único sistema de apoyo. Hace unos años, desarrollé un equipo completo para mi acuerdo de toma de decisiones con apoyo. Incluye a personas que pueden apoyarme en mis objetivos de educación, decisiones médicas, amistades/relaciones, actividades comunitarias y defensa. Tener un sistema me ha permitido hablar por mí misma y defender mis necesidades como nunca lo había hecho antes. Cuando tuve problemas después de dejar la universidad y sentirme fracasada, me ayudaron a volver y graduarme con un título de asociada.

Después de hablar pocas palabras a unas pocas personas de niña, mi madrina me inspiró a expresarme y me ayudó a encontrar mi voz como oradora motivacional. Mi paraprofesional del instituto también se tomó su tiempo para comprender mis dificultades, y hoy sigue formando parte de mi vida. Me vio cuando me sentía invisible y sin voz en el sistema mientras planeaba mi futuro, y creó un espacio seguro para mí. Mientras sigo avanzando en mi propio camino y obtengo un certificado en planificación de eventos, me propongo crear entornos más seguros e integradores. Mediante la inclusión, combatimos la soledad.

Hoy en día, muchos de mis seguidores y mentores se ponen en contacto conmigo y me piden que organicemos comidas o cenas. Están abiertos a la forma en que yo quiera comunicarme, lo que me permite aparecer en los días buenos y en los malos.

A medida que he crecido en mi defensa, creo que he cambiado algunas perspectivas en mi familia y mi comunidad, no solo sobre la discapacidad, sino también sobre la vida. Compartir mi pasión les hace comprender cómo veo el mundo hoy como adulto, y puede que sea diferente de su visión. Espero que vean que la exclusión es un problema de todos, y la soledad también.