Edición especial sobre la soledad y las personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y otras discapacidades
Soledad a medida que envejecemos
Varios estudios de investigación han demostrado que las personas mayores con discapacidades experimentan la soledad en mayor medida que las personas sin discapacidad, e incluso en mayor medida que los jóvenes con discapacidades. En comparación con las personas sin discapacidades, tienen experiencias laborales y en el retiro, formas de vida, composición familiar y relaciones sociales muy diferentes. Todas estas diferencias pueden contribuir a la soledad que sienten, pero la mayoría no se han investigado formalmente. Es importante recordar que la soledad es diferente de estar solo o aislado. Puede sentirse solo en una habitación llena de personas, por ejemplo, o si desea tener más relaciones sociales de las que tiene. Los investigadores descubrieron que el lugar donde viven las personas influye mucho en que se sientan solas. Por ejemplo, si una persona con discapacidades vive en una residencia con personas que le dan miedo, es más probable que diga que se siente sola. Un grupo de colegas australianos apoyó a trabajadores mayores en talleres protegidos para que se unieran a un grupo comunitario convencional cuando se acercaban a la edad del retiro. A lo largo de seis meses, no mejoró su soledad, pero sí su capacidad para hacer amigos y hablar con otras personas. Esta investigación resulta prometedora para ofrecer una vía positiva hacia la transición gradual al retiro.
A medida que las personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo envejecen y pasan al retiro, es importante abordar tanto la soledad como el aislamiento. La soledad es subjetiva e implica un sentimiento desagradable de desconexión de los demás, junto con un deseo de relaciones adicionales o más satisfactorias. La satisfacción social implica tener amigos y personas con las que hablar. Entre los ejemplos de la Escala de Soledad del Trabajador Modificada (una evaluación autoinformada creada para medir la soledad en personas con discapacidades intelectuales), se incluyen:
Soledad: ¿Se siente solo? ¿Se siente excluido? ¿Le es difícil caerle bien a las personas?
Satisfacción social: ¿Tiene personas con las que hablar? ¿Puede encontrar un amigo cuando lo necesita? ¿Hay personas a las que pueda acudir cuando necesite ayuda?
Los cambios en un constructo no modifican el otro. Superar el aislamiento social es claramente necesario, pero puede no ser suficiente para prevenir la soledad. Los datos indican que la soledad suele ser difícil de cambiar, pero sí puede modificarse la satisfacción social. La naturaleza subjetiva de la soledad exige preguntar a los individuos sobre sus propias experiencias, ya que las percepciones de la familia y los cuidadores suelen ser inexactas. Los estudios han puesto de manifiesto una escasa concordancia entre los autoinformes sobre la soledad y los informes indirectos sobre la experiencia de soledad de esa persona. Todas las investigaciones analizadas en este artículo evaluaron la soledad preguntando directamente a los individuos sobre su experiencia.
Envejecimiento y soledad
Pocos estudios han examinado la naturaleza y el alcance de la soledad que experimentan las personas con IDD a diferentes edades a lo largo de la vida adulta. No obstante, en un estudio de 2007 con colegas de la Universidad de Minnesota publicado en Intellectual and Developmental Disabilities (https://doi.org/10.1352/1934-9556(2007)45[380:LALA]2.0.CO;2 ), descubrimos que el 50 % de los adultos estadounidenses con discapacidades intelectuales afirmaban sentirse solos a veces o con frecuencia. Esto parece un índice muy alto de soledad y representa claramente un problema importante, pero no muestra cómo se compara su experiencia con la de las personas sin discapacidades. Investigaciones más recientes realizadas en el Reino Unido y Australia, incluido un informe publicado en la revista BMC Public Health (https://doi.org/10.1186/s12889-024-17936-w ), han revelado que muchas más personas con algún tipo de discapacidad declaran sentirse solas en comparación con las personas sin discapacidad.
Las disparidades en la soledad entre adultos con y sin IDD pueden estar relacionadas con sus diferentes circunstancias. Sus experiencias vitales suelen diferir sustancialmente en ámbitos como el empleo, el retiro, las condiciones de vida, tener pareja, tener hijos o nietos, la participación en la comunidad y las relaciones sociales. La discapacidad o la muerte de los padres es algo que todos experimentan, pero el efecto emocional y práctico en los adultos mayores con IDD probablemente sea más profundo porque muchos viven con sus padres y dependen de ellos hasta la mediana edad y más allá. Es muy posible que todos estos factores estén relacionados con la soledad que experimentan, pero la mayoría no se han investigado en detalle.
Una cuestión que afecta a los adultos mayores con IDD se refiere al tipo de acompañantes que los acompañan a los grupos comunitarios mayoritarios y a los servicios religiosos. En un estudio de 2023 publicado en Intellectual and Developmental Disabilities (https://doi.org/10.1352/1934-9556-61.4.326 ), unos colegas de la Universidad de Minnesota y yo descubrimos que, en distintos grupos de edad adulta, se produce un marcado cambio en la identidad de estos compañeros. La familia es, en su inmensa mayoría, el principal acompañante de los adultos jóvenes, pero en edades más avanzadas, la mayoría acude con personal remunerado. Sin un interés personal en la actividad comunitaria o conexiones sociales con el grupo, el personal puede no proporcionar el mismo tipo de compañía. Además, cuando finalmente se mude del hogar familiar, si el adulto mayor con IDD se ha mudado para acceder a una vivienda para personas con discapacidades, es probable que se pierdan sus conexiones sociales establecidas en grupos comunitarios y servicios religiosos. Este factor puede explicar en parte el menor porcentaje de adultos mayores con discapacidades intelectuales que asisten a servicios religiosos inclusivos en comparación con grupos de edad más jóvenes. Esto contrarresta las tendencias de la comunidad general de que las personas mayores participen más activamente en la religión.
Otra cuestión importante es la salud y el envejecimiento. La salud de las personas con discapacidades intelectuales es peor que la de sus compañeros sin discapacidades, lo que incluye problemas de movilidad relacionados con la edad, que limitan las oportunidades de entablar relaciones sociales. Esto contribuye tanto a la insatisfacción social como a la soledad.
El acoso, el ridículo y la exclusión que sufren las personas con discapacidades intelectuales a lo largo de su vida también contribuyen a la soledad. En un estudio de 2022 publicado en el Journal of Intellectual & Developmental Disability, adultos australianos de entre 20 y 70 años relataron estas experiencias negativas.
«Saludar a alguien a quien no quieren conocer por mi discapacidad. Voy a saludarla y [ella] me desprecia», dijo uno de los participantes en el estudio. (https://doi.org/10.3109/13668250.2022.2112510 ). Algunos participantes mantenían relaciones seguras y decían que esto les ayudaba con la soledad. Para muchos otros, los sentimientos de inseguridad (por ejemplo, que se metan con ellos, los ridiculicen o los acosen) se vivían a menudo como soledad y rechazo.
Vías de intervención
Los investigadores han identificado varios factores asociados a la soledad, y abordarlos de forma que sean importantes para las personas mayores podría ser útil. Un aspecto fundamental es el social. Por ejemplo, las personas que no se sentían seguras en casa también solían sentirse solas. (https://doi.org/10.1352/1934-9556(2007)45[380:LALA]2.0.CO;2 ). Las preocupaciones de una persona sobre la seguridad en entornos como los hogares de grupo pueden surgir debido a dificultades de relación con los coresidentes (por ejemplo, ser acosado). Elegir con quién vivir está relacionado con una menor soledad (https://doi.org/10.1352/1934-9556-47.2.63 ), presumiblemente porque las personas eligen compañeros de piso con los que se llevan bien. Garantizar la elección de compañeros de vida podría reducir la soledad.
Entre los adultos en edad laboral del Reino Unido con y sin discapacidad, Eric Emerson y sus colegas (https://doi.org/10.1186/s12889-023-17481-y ) descubrieron que los factores de riesgo de la soledad persistente eran no tener empleo, padecer una discapacidad, tener dificultades económicas, no vivir en pareja, vivir en una vivienda de alquiler y ser mujer. No todos estos factores se han relacionado específicamente con la soledad en personas con IDD, pero es notable cómo muchos de estos factores se aplican a la mayoría de los adultos con IDD.
Dado que no tener trabajo es un factor de riesgo de soledad entre las personas con y sin discapacidad, hay que abordar la soledad en el retiro. Las personas con IDD necesitarán apoyo para ponerse en contacto con sus compañeros de trabajo antes de retirarse, de modo que puedan seguir conectadas. Asimismo, el apoyo ayuda a los retirados a encontrar nuevas actividades comunitarias y hacer nuevos amigos. También pueden necesitar asesoría financiera para adaptarse a un cambio de ingresos que podría afectar a su capacidad para participar en actividades.
Animales de compañía
Tener una mascota proporciona compañía en casa, lo que puede reducir la soledad y podría ser especialmente importante para las personas mayores, ya que los problemas de movilidad empiezan a afectar a la frecuencia con la que salen de casa. Salir con un perro aumenta las interacciones sociales con otros miembros de la comunidad. La investigadora australiana Emma Bould y sus colegas de la Universidad de La Trobe (https://doi.org/10.1111/jir.12538 ) compararon las salidas a la comunidad local con y sin perro. Los que tenían perro tuvieron más del doble de encuentros sociales agradables con otras personas de su comunidad. Como dijo una participante, Lauren: «Las personas son más amistosas cuando tienes un perro». Desafortunadamente, los investigadores también observaron que pocas personas con IDD que viven en entornos comunitarios con apoyo del personal tienen un animal de compañía (https://doi.org/10.1111/jir.12538 ).
Un hombre de cabello cano, con camisa roja y gorra blanca, se inclina sobre varias macetas, con otras personas al fondo.
Un hombre canoso con una gorra azul frente a una hilera de macetas en un vivero.
Fotogramas de transición al retiro, un video realizado en Sídney (Australia) en colaboración con Ability Options como complemento del libro de 2013 del autor Transición al retiro: guía de prácticas inclusivas.
Intervenciones entre personas mayores con ID
Con mis colegas australianos, ayudé a trabajadores mayores en empleos protegidos a unirse a un grupo comunitario convencional cuando se acercaban a la edad de retiro. La idea consistía en dejar un día de trabajo a la semana y acudir en su lugar a un grupo comunitario con actividades de interés para el individuo. A lo largo de seis meses, no se observaron cambios en la soledad, pero sí una mejora significativa en la satisfacción social (tener amigos y personas con quien hablar). Estos resultados fueron alentadores, pero también mostraron que la soledad es difícil de modificar. Esto puede deberse a que los participantes solo iban a su grupo comunitario unas horas a la semana, y el resto de la semana no cambiaba. Aun así, esta investigación ofrece una vía positiva hacia la transición gradual hacia el retiro. No hay una pérdida repentina de conexiones sociales en el trabajo, porque la persona sigue trabajando a tiempo parcial. Al mismo tiempo, desarrollan relaciones y actividades significativas fuera del trabajo, que ayudan a preparar una transición más fácil al retiro total.
Para mejorar la salud y el bienestar de las personas mayores con discapacidades es fundamental ofrecerles más oportunidades de relacionarse con personas y actividades de su comunidad a medida que envejecen.