Edición especial sobre la soledad y las personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y otras discapacidades

La búsqueda de conexiones sociales significativas para cada uno de nosotros como seres humanos es continua. Nuestra naturaleza interconectada se hizo más evidente durante la pandemia de COVID-19, especialmente para nuestros seres queridos con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD). A pesar de la defensa de la familia, la autodefensa y los mandatos legislativos para la planificación y los servicios de apoyo a una vida significativa para los jóvenes con IDD que hacen la transición de la escuela a la vida adulta, las relaciones auténticas siguen siendo poco comunes para muchos.

Como familiares y profesionales que abogan desde hace tiempo por la inclusión, sabemos lo importante que es la conexión social para nuestros seres queridos con IDD, y que su ausencia puede conducir a una soledad devastadora. También somos conscientes de que muchas otras familias y profesionales siguen luchando junto a los autogestores para que sus vidas tengan sentido más allá del instituto. Ellos, y nosotros, prevemos un futuro que aborde los resultados reales que imaginamos cuando empezamos a planificar la transición a la vida adulta.

Nuestras dos familias con jóvenes adultos con IDD viven en Nueva Inglaterra. Yo (Oanh) emigré de Vietnam y, después de graduarme, trabajé en un centro estatal de información y capacitación para padres (PTI) y, más recientemente, en el departamento de salud pública del estado. Yo (Janet) me convertí en profesora de educación especial e impartí clases en el programa de capacitación de profesores de una universidad. Nos reunimos en el marco de una colaboración entre la PTI estatal y los institutos locales de enseñanza superior con el fin de mejorar la preparación de los profesores para atender las necesidades de los niños con discapacidad, especialmente los de origen multicultural. No nos resulta fácil escribir nuestras historias. Creemos que debemos dedicar nuestro tiempo a ayudar a nuestros hijos adultos a encontrar empleo, vivienda y, lo que es más importante, un sentimiento de pertenencia a sus comunidades. Al mismo tiempo, colaborar en un artículo es útil para recordarnos que no estamos solos, y quizá nuestros esfuerzos por escribir sobre nuestras experiencias personales a la luz de la investigación pertinente puedan ayudar a otras familias y profesionales a mantener la lucha por un futuro mejor.

Perspectiva de Oanh

Como agente cultural, líder comunitaria y oradora pública, llevo años defendiendo la igualdad en la educación, la salud y los servicios para personas con discapacidades. Sin embargo, nada me preparó para la carga emocional y los obstáculos burocráticos que se presentaron cuando mi propia hija, Tiny, cumplió 22 años. Cumplir 22 años se suele llamar «caer por un precipicio». Los servicios necesarios para los adultos, como el empleo con apoyo, la vivienda, los programas de día, la asistencia médica y las actividades sociales, desaparecen repentinamente debido a la escasez de fondos para servicios para adultos y de personal. La elegibilidad no significa acceso y, con demasiada frecuencia, no significa colocación. Me anticipé al cambio e hice todo lo que pude para prepararme. Un año antes de que cumpliera 22 años, empecé a investigar sobre programas de día para adultos, a visitar a los proveedores y a tratar de conseguir un programa de día que pudiera ayudarla a seguir creciendo: mantener su independencia, seguir conectada a la comunidad y entablar relaciones significativas.

Cuando abandonó la escuela, perdió no solo una rutina, sino un salvavidas. La estructura diaria, los compañeros conocidos y el personal de apoyo habían desaparecido. La brusca pérdida ha provocado problemas de comportamiento, una notable regresión y aislamiento. Utilizando su dispositivo de comunicación aumentativa y alternativa (CAA), no deja de pedir ver a sus amigos. Se niega a comer su desayuno. Se golpea a sí misma con el teléfono si su amiga no responde a su mensaje de inmediato, como una forma indirecta de decirle al mundo lo importante que es para ella la conexión social. Le resulta difícil expresar sus emociones o comprender plenamente el significado de la soledad utilizando su dispositivo de CAA. Ella dice: «Estoy triste». En la cultura vietnamita no hablamos abiertamente de salud mental. Yo también estoy luchando. La he sacado a pasear, practicamos técnicas de respiración y escuchamos música de meditación para calmar la mente antes de acostarnos.

Johann y Janet Sauer

Quiero que prospere como adulta, pero muchos de los programas ya estaban al límite de su capacidad o no podían atender sus necesidades. Ahora tiene unos servicios a domicilio limitados, solo 12.5 horas a la semana, lo que es inadecuado dadas sus necesidades. Para impulsar un cambio significativo, he compartido nuestra historia con los legisladores, con la esperanza de arrojar luz sobre las lagunas sistémicas que hacen que familias como la nuestra se sientan impotentes y solas. El costo emocional tanto para mi hija como para mí ha sido significativo.

La perspectiva de Janet

Cuando creamos un fondo de necesidades especiales para nuestro hijo adulto con IDD, Johann, nos pusimos en contacto con familiares y les comentamos el valor de que siguiera viviendo y trabajando en la comunidad local. Como parte de la planificación de la transición con nuestro gestor de casos del Departamento de Servicios para Personas con Discapacidad, identificó su interés por la música, la escuela y conseguir su propio apartamento. Vivía de forma bastante independiente en nuestra casa familiar, yendo a trabajar en tren tres días a la semana a una tienda de comestibles. Asistió a un curso universitario sobre músicas del mundo, sacó a pasear a nuestro perro, hizo ejercicio en un gimnasio local y montó en bicicleta con un amigo que también se había graduado en el programa de educación especial de nuestro instituto local. Es una persona tranquila que parecía contenta en general, sonreía a menudo y hacía valer su agencia. Nunca ha dicho la palabra «solitario». Aunque tenía la sensación de que mi defensa de una educación inclusiva le había servido bien en general, luchaba por encontrar personal constante para el apoyo que necesitaba para hacer la compra y otras tareas de la vida diaria. La rotación era, y sigue siendo, un problema persistente, a pesar de las tasas de remuneración relativamente más altas de Massachusetts.

Después de la pandemia, y tras siete años de espera, nuestro hijo pudo optar a una vivienda subvencionada. Aunque teníamos la esperanza de encontrar una situación en la que pudiera tener un compañero de piso, tanto por razones sociales como de seguridad, la autoridad local de vivienda nos dijo que primero tenía que demostrar que podía vivir solo antes de solicitar vivir en un apartamento de dos dormitorios. Esto significaba que iba a pasar más tiempo solo, lo que nos preocupaba. Encontramos un departamento junto al tren de cercanías, a una milla a pie de nuestra casa familiar. Se reunía regularmente con nosotros para comer, y nos manteníamos en contacto con él y su personal. Los vecinos del edificio de apartamentos eran amables y nuestro hijo estaba familiarizado con la comunidad. Las personas le saludaban cuando visitaba la cafetería local, y algunos trabajadores que fueron al instituto con él le saludaban por su nombre. Los cursos de la universidad siguieron en línea y el personal de la universidad que le había apoyado se graduó, por lo que, sin un plan estructurado de reincorporación tras la pandemia, dejó de asistir a los cursos.

Johann y su amigo del instituto se envían mensajes de texto con regularidad y hacen planes para «quedar» más o menos una vez a la semana. Esta amistad parece mantener a raya la soledad. Los dos se desplazaron en bicicleta por toda la comunidad, especialmente por los carriles bici. Un día Johann iba solo en bicicleta cuando cruzó una carretera por el carril bici señalizado y fue atropellado por una camioneta. Sobrevivió, con la mandíbula y la cadera rotas. Después de varios meses de operaciones, terapias y asesoramiento, puede volver a hablar y andar. Sin embargo, perdió su trabajo porque decían que parecía distraído, y volvió a pasar la mayor parte del tiempo en nuestra casa en lugar de en su apartamento. Durante el primer año después del accidente, cada vez que se quedaba solo, enviaba mensajes de texto o llamaba a su familia o al personal preguntando: «¿Estoy bien?». Parecía necesitar que le tranquilizaran constantemente. Sigue quedando con su amigo de vez en cuando, pero no ha vuelto a andar en bici, así que juegan a videojuegos o van a restaurantes. El empleo en la tienda de comestibles había sido uno de los lugares donde solía relacionarse socialmente en la comunidad, donde las personas le conocían. Además, viajar en tren le había proporcionado oportunidades para relacionarse de forma natural con las personas de la comunidad. Su hermano menor vive en el extranjero, pero utilizan WhatsApp de vez en cuando para hablar. Mi marido trabaja desde casa, lo que nos permite coordinar el transporte para algunos actos sociales, como ir de excursión o en kayak o asistir a un concierto musical a través de nuestras agencias locales. Entendemos que estar solo no equivale a la soledad, pero seguimos preocupados por la red social cada vez más reducida de nuestro hijo adulto joven.

Oanh y Tiny Bui, a la izquierda, comparten un momento íntimo.

Hacer el cambio

Creemos que las siguientes sugerencias pueden ayudar a aliviar el aislamiento y la soledad que sufren tantas personas con IDD:

Comunicación

Como madres y profesionales del sector, somos conscientes de la necesidad de que las comunidades comprendan mejor cómo proporcionar un apoyo significativo. Escuchar y animar puede ser útil, pero las familias necesitan una comunicación más regular por parte de los gestores de casos y el personal de apoyo.

Apoyo estratégico

Las familias deben aprovechar los recursos de transición de la comunidad, pero también deben identificar sus propios círculos de apoyo, para encontrar mentores que puedan proporcionar conocimientos y recursos locales para navegar por diversos servicios para adultos. Piense en la tutoría; ambos hemos servido de mentores y hemos utilizado mentores. Yo (Oanh) lancé un podcast bilingüe bicultural (https://vongtaychameviet.podbean.com/ ) que recoge experiencias personales y las de otros padres que cuidan de seres queridos con autismo y discapacidades. Esta plataforma está diseñada para proporcionar apoyo y fomentar un sentimiento de comunidad entre los padres.

Mayor financiamiento y personal

Es esencial abordar la escasez de personal y ampliar la capacidad de los proveedores de servicios para adultos a fin de reducir las listas de espera. Garantizar que el personal tenga las competencias necesarias, incluidas unas altas expectativas, es crucial para prestar una atención de alta calidad, que permita a las personas crear y mantener relaciones significativas.

Adopción de modelos centrados en la persona y basados en los activos

Los proveedores de servicios deben dar prioridad a la comprensión de los puntos fuertes y potenciales de las personas mediante su participación directa, en lugar de tomar decisiones basadas únicamente en la documentación de remisión. Este enfoque fomenta una experiencia más personalizada para quienes reciben los servicios.

Mayor responsabilidad y coordinación

Las agencias estatales deberían mejorar su compromiso con las familias y las comunidades para conocer mejor sus antecedentes e identificar posibles conexiones con otras fuentes de financiamiento. Esto facilitará una transición más fluida para las personas que necesiten servicios.

Diversificación de los servicios

Es importante que los estados ofrezcan una variedad de opciones de servicios en lugar de promover únicamente los servicios autodirigidos como única alternativa, al tiempo que proporcionan el apoyo adicional necesario.

El fin en mente

El Centro Nacional de Asistencia Técnica para la Transición insta a las familias a tener presente el final a la hora de ayudar a un joven adulto con IDD a planificar una vida significativa, pero es un reto seguir manteniendo esa visión de futuro en nuestras mentes. Nuestros retos no son únicos, y a diario nos enfrentamos a otros nuevos y recurrentes, como las barreras sistémicas que impiden vivir y trabajar de forma integradora en nuestras comunidades. Los modelos que tenemos para guiarnos son escasos, pero sabemos que existen y nos aferramos a la esperanza.