Edición especial sobre la soledad y las personas con discapacidades intelectuales, del desarrollo y otras discapacidades

(De izquierda a derecha) Miembros principales de L'Arche durante una fiesta para ver Love on the Spectrum y un brunch en la iglesia St. Clement's en St. Paul.

Cuando mi mujer y yo estábamos a punto de tener nuestro primer hijo en 2023, yo llevaba años dirigiendo mi propia organización sin ánimo de lucro para personas con discapacidad, pequeña pero que daba puñetazos por encima de su peso. Un compañero me animó a solicitar un puesto adicional en una organización que llevaba 40 años intentando llevar a las Ciudades Gemelas de Minnesota. La organización internacional se había visto recientemente sacudida por revelaciones de abusos por parte de su conocido fundador, y el grupo local acababa de reunir el dinero suficiente y un modelo lo bastante claro como para contratar a su primer empleado.

El hecho de que dijera que sí puede deberse simplemente a que me encantan los castigos, pero en mayor medida se debe a la magia y la posibilidad que vi en el nombre de L’Arche.

Tal y como establece nuestra misión, L'Arche Twin Cities (larchetwincities.org) es un grupo de personas con y sin discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD) que crean experiencias de pertenencia arraigadas en relaciones mutuas y auténticas. Formamos parte de la red internacional de comunidades intencionales L'Arche, y tenemos nuestra sede en el vecindario Midway de St. Paul, Minnesota. A través de la vulnerabilidad colectiva y la apertura, estamos construyendo una comunidad que aborda la soledad y el aislamiento a través de nuestras conexiones auténticas y reuniones periódicas que respetan y abrazan las diferencias. Al reconocer la dignidad y el valor inherentes a todas las personas, nos esforzamos por ser un movimiento dinámico a favor de la inclusión radical.

En la mayoría de los demás entornos, sobre todo en Estados Unidos, L'Arche es un hogar de grupo, aunque, como yo digo, el hogar de grupo más genial del mundo. No solo los residentes con IDD, sino también el personal que los cuida, viven juntos («compartiendo la vida», en la forma de hablar de L’Arche) como iguales que tienen mucho que aprender unos de otros y ofrecerse mutuamente. Hay una alegría, calidez, autenticidad y mutualidad de cultura que supera la cultura sistémica o institucional que siento en la mayoría de los hogares de grupo. Históricamente, esto se debe al arraigo de L’Arche en las enseñanzas sociales católicas, aunque ahora la organización incluye a todos, independientemente de su fe. También han trabajado exhaustivamente para reconocer y trazar un camino más allá de la larga investigación de la organización sobre su fundador.

Cuando visito otras comunidades de L’Arche -con frecuencia cenas desenfadadas en las que hay conversaciones, luces de colores, decoración a cargo de personas con discapacidades y los giros inesperados y alegres propios de un grupo inclusivo- no es raro que piense: Me gustaría vivir aquí una temporada. Ojalá la residencia comunitaria de mi hermano fuera más parecida a esta.

Sin embargo, en las Ciudades Gemelas, L'Arche no es una residencia comunitaria, tanto por la congelación estatal de la construcción de nuevas residencias comunitarias como, lo que es más importante, porque nuestra junta fundadora (muchos de cuyos miembros fueron antiguos residentes de L'Arche) creyó valientemente que había una forma de ofrecer la misma magia de L'Arche y, al mismo tiempo, dar a los participantes con discapacidades intelectuales y del desarrollo más autonomía y flexibilidad a la hora de decidir dónde y con quién residir.

Y así, el otoño pasado, L'Arche Twin Cities puso a prueba una iniciativa única, que rompe moldes, de comunidad para personas con discapacidad. Reunimos a seis autogestores con discapacidades intelectuales y del desarrollo, seis cuidadores formales e informales y docenas de miembros de la comunidad deseosos de participar en un grupo, y buscamos y encontramos formas semanales de crear vínculos auténticos y apoyo a través de debates íntimos en pequeños grupos —por ejemplo, encender velas y compartir cómo nos sentimos en mente, cuerpo, corazón y espíritu— y excursiones más amplias dirigidas a la comunidad, como partidos de futbol americano universitario, eventos de improvisación o cenas de espagueti.

¡Tantas alegrías y desafíos nos han llevado hasta este momento!

Los miembros de L'Arche se reúnen frente al Parkway Theater en Minneapolis.

Sin el «aliciente» de proporcionar un lugar donde vivir, describir qué es L'Arche —siempre una tarea difícil— y por qué alguien querría participar en ella se volvió un poco más complicado. Recuerdo que el verano pasado fui puerta por puerta con el becario Aine-Ramiro Shanahan para volver a involucrar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y a sus cuidadores, que tenían dudas sobre el nuevo modelo. Presentarse en la casa de alguien y preguntarle: «¿Quiere formar parte de nuestra comunidad?», tiene una tasa de éxito tal que le hace empatizar con los protagonistas de El libro del Mormón.

O aquella vez en que Alex Junge, miembro de L'Arche, estaba en su programa diurno a menos de un kilómetro y medio del capitolio estatal y quería unirse a nosotros en el Día del Orgullo de la Discapacidad. El personal de su hogar grupal y del programa diurno solo podía llevarlo en transporte colectivo, y su tutor, que debía dar su permiso para que lo llevara cualquier otra persona, se encontraba lejos. El hecho de que no pudiera salvar esa distancia a pesar de la proximidad geográfica nos impulsa a seguir creando más apoyos naturales y comunidad en su vida y en la de otros.

Los éxitos también nos motivan a seguir adelante, como el hecho de que hayamos construido nuestra organización desde cero como un lugar de trabajo inclusivo para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD). Mao Yang, nuestra gestora comunitaria, ha tenido que insistir en ocasiones a L'Arche USA —que se muestra entusiasmada con nuestro modelo pionero sobre el papel, pero no siempre sabe cómo ponerlo en práctica— para que comprenda que, obviamente, las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo deben tener un lugar en todas las mesas de toma de decisiones, incluso si eso significa que la mesa tiene que cambiar de forma. También ha conseguido por su cuenta alrededor de media docena de trabajos secundarios gracias a los contactos que ha hecho en la oficina de coworking que compartimos.

O está Ben Merritt, un profesional de apoyo directo (DSP) que trabaja de 9 a 5 en un programa diurno y con quien había tenido conversaciones divertidas de pasada anteriormente. Formar parte de nuestra L'Arche le ofrece asesoramiento y dinero en efectivo a él y a otros DSP consolidados en el sector. Pero lo que realmente le motiva a acudir un sábado por la mañana, cuando no tiene por qué hacerlo, es el espíritu de comunidad y camaradería, compartir el pan con personas de las que no es responsable oficialmente ni con las que trabaja oficialmente, sino que son simplemente un grupo divertido y variado con el que pasar el rato.

Y nunca olvidaremos el día en que Shaunte Martin, miembro de L'Arche, se perdió de camino a una salida al cine con el grupo. No solo el personal de L'Arche se quedó al teléfono con ella, ayudándola a orientarse y a convencer al conductor de Lyft para que la llevara al lugar correcto. Fueron otros miembros de L'Arche con discapacidades intelectuales y del desarrollo, que podrían haber regresado a sus propios hogares, pero consideraron que era su responsabilidad quedarse hasta que ella llegara en persona y pudieran darle un abrazo y decirle que todo iba a salir bien.

Poco a poco, a través de estos y otros momentos, L'Arche Twin Cities está trabajando para lograr lo que muchos proveedores tradicionales buscan, pero con frecuencia tienen dificultades para ofrecer: proporcionar a las personas con discapacidad redes, experiencias, habilidades y oportunidades nuevas y más variadas. También ofrece lo que muchas iniciativas dirigidas al personal de atención directa aspiran a conseguir: financiamiento adicional para los cuidadores veteranos, la creación de una red de apoyos informales y la construcción de una comunidad que ayude a esos cuidadores a prevenir el agotamiento o el aislamiento. Quizás lo más importante es que ofrece oportunidades a un grupo diverso de personas con y sin discapacidades para que encuentren juntos sentido y alegría en un campo y un mundo que a menudo se ven afectados por la soledad y la separación.

No me gusta psicoanalizar a Jay, mi hermano con discapacidades intelectuales y del desarrollo. ¡Puede tener sus propias páginas en esta revista! Pero me resulta curioso y frustrante, como le pasaría a cualquier hermano mayor, que la mayoría de las veces que hablo con él por teléfono, o incluso cuando lo veo en persona, no me saluda con un «me alegro de verte», sino con un «te extraño», y sigue repitiéndolo incluso cuando estamos pasando tiempo juntos. Lo tomo como un recordatorio de que siempre podemos hacer más.

Quizás un veterano director ejecutivo de L'Arche lo expresó mejor. Al principio, desconcertado por nuestro modelo, preguntó qué servicio ofrecíamos exactamente. Al final de una presentación que realicé junto con uno de nuestros veteranos de 40 años de L'Arche Twin Cities, se podía ver cómo se le encendía la bombilla en la cabeza mientras articulaba, perfectamente, «Ah, su servicio es comunidad» Eso es algo que todos necesitamos, y creo que nuestros hermanos y hermanas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, en el sentido más generoso de la palabra, son una parte indispensable de la solución.