Thirtieth Anniversary Issue on Progress and Priorities in Direct Support

Martin Pena y Geeter Lowe durante una reciente visita a la casa de Martin

Geeter y Angie recordaron sus experiencias DSP en los últimos 30 años. Core Services es una pequeña organización prestadora de servicios que aprovechó la implantación de las normas sobre entornos de servicios domiciliarios y comunitarios (HCBS) para adoptar un enfoque verdaderamente centrado en la persona, lo que ha mejorado considerablemente la calidad de vida de los usuarios. A lo largo de una década de transformaciones, la organización obtuvo la acreditación «CQL Person-Centered Excellence with Distinction», así como el reconocimiento como organización centrada en la persona, que da prioridad a la tecnología y al empleo. La organización se dio cuenta de que las personas no buscan una vida llena de buenos servicios, sino una buena vida. A medida que Core Services se centraba en mejorar la vida de cada persona, también mejoraban el papel profesional y la satisfacción laboral de sus DSP. Geeter y Angie reflexionaron sobre la evolución de la atención médica desde el inicio de sus carreras hasta el apoyo que se ofrece en la actualidad.

Entrar en el campo del apoyo directo

Geeter y Angie llegaron al sector por caminos diferentes que se cruzaron y que, con el tiempo, las llevaron a la misma agencia, donde, treinta años después, prestan apoyo a algunas de las mismas personas. Angie comenzó su carrera en la década de 1980 como «técnica de desarrollo» en el Greene Valley Developmental Center, una de las tres grandes instituciones estatales de Tennessee. A lo largo de sus treinta años de carrera, fue ascendiendo por diferentes puestos en la institución hasta que las demandas del Departamento de Justicia de Estados Unidos obligaron a su cierre.

Geeter nunca tuvo la intención de ser DSP, pero acabó desempeñando ese papel a los 22 años. Había tenido varios trabajos, entre ellos en una compañía de lucha libre, en una zapatería y como portero de discoteca. En 1993, Geeter se encontró desempleado. Trabajar con personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) era lo último que se le habría ocurrido como opción profesional cuando su hermana le sugirió que presentara su solicitud en el lugar donde ella trabajaba, una organización que presta servicios a adultos con IDD. Geeter fue contratado como conductor de camión y DSP para un programa de taller protegido. No sabía que era el comienzo de una carrera de por vida.

Apoyo directo en un taller protegido, una residencia de grupo de gran capacidad y un centro residencial

Los primeros recuerdos que tiene Geeter de su trabajo en el ámbito del apoyo directo se remontan a un programa laboral segregado que realizaba trabajos industriales subcontratados. A las personas que participaron en el programa se les pagó a destajo por su trabajo. Para muchas personas, este programa era su única oportunidad de socializar. Las personas solían ganar unos pocos dólares a la semana. El día se organizó pensando en los participantes, con un enfoque del tipo «esto es lo que vamos a hacer hoy». La elección individual generalmente no era una opción. Si podía realizar una tarea o trabajo en particular, se le asignó y se esperaba que lo hiciera, incluso si odiaba la tarea. Cualquier otra cosa se consideraba un «comportamiento». Si no podía desempeñar una función útil, se asignaba a una mesa donde se podían hacer manualidades. A veces, uno o dos empleados se encargaban de atender a hasta 60 personas. El programa se consideraba una iniciativa benéfica. Se esperaba que las personas se sintieran afortunadas y agradecidas por el mero hecho de que se les ofreciera cualquier oportunidad.

Las personas solían soñar y hablar de un trabajo «externo». Sin embargo, debido a los limitados recursos de la agencia destinados a este objetivo, solo unos pocos pudieron hacer realidad ese sueño. Aunque el taller estaba situado en un polígono industrial, los trabajos «externos» solían ser aquellas tareas que nadie más quería hacer, como recoger colillas en un estacionamiento. Para todos los demás, la «comunidad» consistía en un paseo diario por el polígono industrial. Geeter recuerda que las citas y las relaciones sentimentales entre personas del mismo grupo eran un tabú. Se consideraban una distracción que solo debía tener lugar fuera del horario laboral. Sin embargo, la mayoría de las personas tuvieron pocas oportunidades de hacer algo fuera del taller. Geeter recuerda que su función como profesional de apoyo directo consistía en gestionar el comportamiento, motivar a las personas para que realizaran tareas que con frecuencia no querían hacer, arbitrar disputas, separar peleas, aplicar planes de comportamiento e intentar mantener a las personas tranquilas y seguras.

Al principio de su carrera, Geeter también trabajó en un hogar de acogida para ocho personas. Ocho hombres compartían un dormitorio y una sala de estar comunes. Las rutinas se diseñaron para ser eficientes y rentables, no en función de las decisiones vitales de las personas que vivían allí. Entre otras cosas, esto incluía que cuatro hombres se ducharan por la mañana y otros cuatro por la tarde. Los menús y las horas de las comidas no eran negociables. Si quería comer, se presentaba a la hora de la comida. Era la ley del más fuerte. Los conflictos del trabajo solían trasladarse al hogar, donde nadie podía elegir con quién vivía.

Las primeras experiencias de Geeter y Angie como profesionales de apoyo directo (DSP) tuvieron lugar en un contexto de cambios en el ámbito de las discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) en Tennessee. En 1990, la labor a nivel nacional de los grupos de defensa de las personas con discapacidad dio lugar a demandas judiciales y a la supervisión federal de la atención institucional. En Tennessee, las investigaciones sobre las condiciones inadecuadas en las tres grandes instituciones estatales pusieron de manifiesto casos de maltrato, falta de personal y atención médica insuficiente. Tennessee se vio obligado a abordar las condiciones inseguras que se daban en los centros de desarrollo del estado. Tennessee decidió invertir en servicios comunitarios.

En aquel momento, Angie trabajaba en el Centro de Desarrollo Greene Valley, en una residencia para hombres que albergaba a más de 40 personas. La casa de campo estaba organizada de tal manera que ocho hombres compartían dos dormitorios y una sala de estar común. La mitad de la casa de campo se destinó a unidad de aislamiento, donde se alojaba a hombres que habían estado involucrados en altercados legales por comportamientos agresivos o delictivos. La otra mitad de la casa era una unidad de reubicación, donde se alojaban hombres que mostraban un comportamiento físicamente agresivo hacia los demás. Esos hombres apenas tenían libertad, capacidad de elección ni intimidad. Los profesionales establecieron los planes de cuidados sin contar con la opinión de la persona ni de los profesionales de apoyo directo. Los DSP fueron capacitados para realizar una atención eficiente y rentable. Había horarios programados de comidas, duchas y horarios de dormir. Las comidas eran en una gran zona común. El papel más importante de los DSP a la hora de comer era evitar que las personas robaran la comida de los demás y vigilar las peleas.

Transición de la institución a la agencia comunitaria

Geeter y Angie fueron testigos de la transición de la institución a la agencia comunitaria: Geeter desde la perspectiva de las organizaciones comunitarias y Angie desde la perspectiva institucional.

John y Martin estaban en el grupo asignado a Angie de ocho hombres en el centro de desarrollo. Ambos tenían fama de ser agresivos. John ingresó en el centro de desarrollo a los 12 años y alcanzó la edad adulta bajo tutela institucional. Con un físico de linebacker de la NFL, John había aprendido que la intimidación y la agresividad no dejaban muchas opciones. Su estatura y su reputación le precedían. John solía meterse con los demás. Cuando no se salía con la suya, atacaba. Martin estaba tranquilo, pero agresivo. No le gustaba estar rodeado de gente y se lo hacía saber a los demás atacándolos.

John Humphrey y Angie Cobble

John y Martin pasaron pronto del centro de desarrollo a la organización comunitaria en la que trabajaba Geeter. Geeter describe la transición de John como «algo muy importante». Dada su tendencia a comportarse de forma agresiva, existía preocupación por la seguridad de John al vivir en la comunidad. Geeter recuerda que lo invitaron a la reunión de transición, quizá para que hiciera de portero. Había una sala llena de gente, entre la que se encontraban funcionarios del centro de desarrollo y de la agencia. Geeter recuerda que, durante la reunión, el grupo hablaba en clave sobre el comportamiento de John. Intentaban no molestar a John durante la reunión. Esa reunión marcó el apoyo que John recibió durante los siguientes veinte años.

Martin entró en el sistema de acogida cuando ya era un adolescente. Hijo de una familia de trabajadores agrícolas migrantes, Martin fue internado en un centro después de que se volviera agresivo y resultara demasiado difícil de manejar para su familia. A la hora de la transición, enviaron a Geeter al centro de desarrollo para que fuera a recoger a Martin en la furgoneta de la agencia. En el centro, la gente tenía pocas pertenencias personales. Geeter recuerda cómo sacaron a Martin con solo una maleta y una caja. Al principio, Martín se mostraba notablemente callado y reservado. Tres días después de la mudanza, se acabó la tranquilidad. Martin quería tener su espacio personal y lo expresó mediante la agresividad. Geeter recuerda cómo Martin se enfadó y le tiró un destornillador a alguien. La respuesta de la agencia fue aislar a Martin. Construyeron una jaula alrededor de su puesto de trabajo con una red de béisbol.

Geeter recuerda que, en ambas transiciones, apenas se facilitó información a los proveedores de servicios de apoyo sobre las personas a las que se prestaba asistencia. A John y Martin se les informó aún menos de lo que les estaba pasando. Había que ir aprendiendo día a día las instrucciones para las comidas, las preferencias a la hora del baño, los intereses y la personalidad única de esa persona. John y Martin se mostraban agresivos con los demás mientras luchaban por adaptarse a su nueva vida.

Cambios en el apoyo directo

Cuando pregunté a Geeter y Angie por los cambios fundamentales en los servicios y el apoyo que recordaban a lo largo de los años, sus respuestas fueron muy parecidas.

Angie recuerda los juicios y la intervención del Departamento de Justicia en relación con los centros de desarrollo. Aunque ella lo describe como una «experiencia horrible», sabe que el proceso era necesario para impulsar el cambio y promover los derechos de las personas.

Con las demandas llegaron los coordinadores de apoyo independientes (ISC). En la agencia de Geeter, los gestores de casos, que eran independientes de la agencia, pusieron en duda los estándares de atención. Por ejemplo, Geeter recuerda que un ISC rechazó la estación de trabajo enjaulada de Martin. Además, los ISC propusieron, por primera vez, invitar a los DSP a las reuniones anuales de planificación.

Susan Arwood

A finales de la década de 1990, Angie participó en un curso de capacitación sobre la evaluación de resultados personales. Con los nuevos conocimientos y la nueva perspectiva, Angie se dio cuenta de lo equivocada que había estado hasta entonces. Esto la obligó a ella y a otros a reconocer las diferencias entre un modelo de servicio y un modelo de apoyo. Las reuniones de planificación se centran ahora en los resultados y objetivos de las personas, y no en los de la organización.

Geeter también recuerda la transición de los hogares colectivos a modalidades de vivienda asistida más reducidas. El enfoque centrado en la persona hace hincapié en las actividades diurnas en la comunidad. Dejaron atrás los programas diurnos segregados y los talleres protegidos. En los primeros tiempos de las actividades diurnas comunitarias, Geeter recuerda que se pasaba todo el día llevando a la gente en una furgoneta. Cuando la compatibilidad entre compañeros de piso pasó a ser un aspecto prioritario, Geeter recuerda que solía emparejar a personas más asertivas con otras más pasivas, que se adaptaban a las rutinas que imponían sus compañeros más dominantes. En cualquier caso, las prioridades estaban cambiando para centrarse en la elección individual. La gente también tuvo la oportunidad de buscar trabajo.

Sin lugar a duda, tanto Geeter como Angie consideran que el periodo más transformador en el ámbito del apoyo ha sido la última década. Con la entrada en vigor de la normativa sobre entornos domiciliarios y comunitarios, organizaciones como Core Services of Northeast Tennessee buscaron nuevas oportunidades para apoyar la vida de las personas. Fue entonces cuando la figura del DSP profesional experimentó una verdadera evolución.

A John y Martin se les ayuda a vivir y trabajar donde quieran

Ahora, en 2026, John disfruta de su propio piso sin compañeros de piso. John cuenta con ayudas tecnológicas y ahora puede elegir cuándo desea utilizar el DSP. Prefiere no tener personal en su casa por la noche. Los comportamientos agresivos son cosa del pasado. Desaparecieron cuando se marcharon los compañeros de piso indeseados. Durante años, a John no se le permitió contratar a mujeres. Las falsedades sobre la violencia contra las mujeres acompañaron a John desde la transición, en la década de los noventa, del centro de desarrollo a la agencia comunitaria. Ahora prefiere personal femenino. John tiene un gato y se va de vacaciones. Solo él elige sus comidas, duchas y horas de dormir.

Martin vive con dos compañeros de piso con los que se lleva muy bien y decide cómo pasar el día. Es amable y tranquilo. Le encanta su rutina favorita. Sería difícil imaginar que el Martin de hoy sea el mismo hombre que estaba encerrado en el taller protegido.

Geeter sigue trabajando tanto con John como con Martin. Cuenta cómo ambos están disfrutando al máximo de la vida.

Según la experiencia de Geeter, el papel del DSP ha cambiado tan drásticamente como las vidas de John y Martin a lo largo de los años. En 1990, Geeter, que apenas ganaba el salario mínimo, trabajaba como conserje y, en ocasiones, como vigilante o supervisor. No se invitó a los DSP a las reuniones anuales de planificación. Al igual que las personas a las que se prestaba apoyo, los DSP no tenían voz en la planificación de los servicios o las ayudas. En la actualidad, Geeter cuenta con una certificación profesional en tecnologías de apoyo y está cursando la certificación profesional de DSP a través de la NADSP E-Badge Academy. Gana un salario digno y forma parte del Consejo Central, un órgano rector de los DSP de Core Services que se reúne de forma independiente para examinar y aprobar las políticas de la agencia. Geeter es un partidario experto y confiable. Ayuda a hombres como Martin y John a hacer realidad su visión de una vida plena, interviniendo para ayudarles en las decisiones importantes solo cuando se lo piden o es necesario.

Al recordar cómo era el apoyo directo hace 30 años, Angie afirma que la función del DSP consistía únicamente en velar por la seguridad y la salud de las personas. Todo se basaba en el servicio. Cada día estaba muy organizado y seguía un horario concreto. Recuerda cómo los DSP ayudaban a la gente a ducharse a una hora determinada, les asistían durante las comidas (todos comían juntos) y repartían tentempiés a horas concretas. Muchas personas tenían horarios para ir al baño que los cuidadores tenían que respetar. Había un lavadero donde se lavaba la ropa de todos juntos. Todos se acostaban y se despertaban a la misma hora. Había plazos concretos para terminar todo esto y poder seguir adelante con la jornada. Las personas rara vez salían del campus, a menos que trabajara en un recinto. Un enclave era un grupo de personas que recibían apoyo y que acudían a un lugar de trabajo para desempeñar sus funciones bajo la supervisión de un DSP. Era lo mismo día tras día. Las cosas rara vez cambiaban. Los DSP eran principalmente cuidadores. Hoy en día, el trabajo es muy diferente. Aunque los DSP siguen prestando apoyo y velando por que las personas se mantengan lo más sanas y seguras posible, ahora es la propia persona quien define lo que es la salud y la seguridad. La antigua estructura ya no existe. El trabajo gira en torno a la persona. En lugar de preocuparse por cumplir con todo según un horario, los DSP ahora trabajan con las personas a las que prestan apoyo para que sean independientes en todos los aspectos de su vida, ayudándolas a vivir nuevas experiencias, como viajar, salir con otras personas, tener un trabajo, etc. Los DSP son ahora mentores, educadores y defensores. Ser DSP no es un trabajo normal de 9 a 5. Es mucho más. Los DSP ocupan ahora un lugar destacado, ayudando a las personas a desarrollar su potencial, alcanzar sus metas personales y prosperar.