Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad
Un marco cultural para la investigación de discapacidades intelectuales y del desarrollo
Es importante incluir diferentes culturas al planificar y realizar investigaciones sobre la discapacidad. La cultura son las ideas, creencias e identidades que aprendemos de nuestras familias y otras personas, y puede aplicarse a grupos raciales, étnicos, religiosos, políticos, lingüísticos u otros grupos sociales. Los investigadores deben prestar atención a cómo realizan la investigación, quién participa, cómo se entiende y cómo se comparten los resultados.
La discapacidad puede convertirse en parte de la identidad cultural de una persona a medida que se hacen amigos de otros y descubren creencias e ideas que comparten. La mayoría de las personas tienen algunas identidades culturales diferentes. Pueden poner más énfasis en algunos y tratar de ocultar otros cuando participan en la investigación o en otros momentos porque han sido tratados injustamente en el pasado.
Las organizaciones también tienen cultura. Las personas con IDD y sus familias son parte de las culturas de los distritos escolares, los sistemas de servicios para discapacitados y los sistemas de atención médica. Cada uno de estos tiene su propio lenguaje y reglas. Estos sistemas deben comenzar a compartir información en un lenguaje que la gente entienda. La investigación sobre discapacidad debe centrarse en las áreas en las que las personas pertenecientes a grupos raciales minoritarios y de otro tipo están siendo tratadas injustamente. Los investigadores deben crear organizaciones con culturas que incluyan a las personas con IDD y sus familias y ayudarlos a sentir que pertenecen. Esto comienza con proporcionar información utilizando un lenguaje que sea comprensible para ellos. También deben involucrar a estos grupos en todas las partes del proceso de investigación, incluida la formulación de preguntas de investigación, la recopilación de datos y el intercambio de resultados con otros.
Hay múltiples dimensiones de la cultura, y las culturas de las personas que viven con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) son un constructo esencial para la investigación de la discapacidad. La cultura es el conocimiento aprendido y compartido que utilizan grupos específicos para guiar su comportamiento e interpretar su experiencia del mundo. Incluye rituales, comunicación, cortesías, idioma, creencias, prácticas, roles, formas de interactuar, costumbres, comportamientos esperados y mucho más. Muchas veces, hablamos de raza y etnicidad, como deberíamos, particularmente en los Estados Unidos, pero frecuentemente la cultura se pasa por alto y es muy importante. Enseñamos cultura a los niños en las primeras etapas después de nacer. Les enseñamos el idioma, los roles de género que pueden o no aceptar a medida que crecen y cómo relacionarse con otras personas en su entorno. Entonces, casi toda la cultura se aprende. Y si pensamos en la cultura en términos de investigación, puede haber mucho que desaprender dentro de la comunidad de investigación de IDD. La cultura se aplica a grupos raciales, étnicos, religiosos, políticos, profesionales y otros grupos sociales, y hay aspectos de la cultura que se transmiten de generación en generación. Cuando pensamos en la cultura desde un contexto de investigación, nosotros, como investigadores, enseñamos a los investigadores emergentes a realizar investigaciones de una manera particular. Y, sin embargo, hay aspectos de la cultura que están en constante cambio. Necesitamos prestar mucha atención a esto, no solo en términos de cómo realizamos la investigación, sino con quién realizamos la investigación, cómo se entiende y cómo se difunde.
Otro término que debemos considerar son las identidades culturales múltiples. Hay personas que pueden identificarse con quizás una identidad más que con otras. Puede haber individuos reacios a compartir sus identidades culturales con los investigadores porque han sido tratados de una manera particular en el pasado. Y hay otros que aportan todas sus identidades a la mesa. Pienso en Andy Arias, uno de nuestros amigos y colegas que trabaja con nosotros en el Centro Nacional de Competencia Cultural. Andy suele decir que viene a la mesa con su rareza, su LatinX-ness y su discapacidad. Ninguna eclipsa a la otra, ninguna es más importante que la otra. Todo eso es parte de lo que él es. Además, consideramos el término interseccionalidad y agradecemos a Kimberlé Crenshaw por su trabajo seminal que analiza la interseccionalidad en gran medida a través de la lente de las mujeres, específicamente de las mujeres negras. Su trabajo aborda la pertenencia de uno a múltiples grupos sociales, donde los miembros de estos grupos experimentan marginación, opresión y discriminación debido a sus identidades. Cuando nosotros, como investigadores, hablamos de interseccionalidad, debemos reconocer el daño, un factor crítico y a frecuentemente pasado por alto. Tenemos que pensar en la cultura y las culturas de los investigadores involucrados y de la población de estudio. Y nuevamente, es cultura, no necesariamente solo raza o etnia, y no solo se aplica a las personas. Están las culturas de las instituciones de investigación, a lo que la Dra. Anjali Forber-Pratt se refiere como la empresa de investigación total.
En medio de todo esto, tenemos que pensar en las múltiples identidades culturales de la persona, niño(a), joven o adulto(a). Digamos, por ejemplo, que un(a) joven(a) es la única persona dentro de una familia que experimenta IDD. Si bien se compartirán muchos aspectos de la cultura, ese aspecto no se compartirá, por lo que debemos pensar en lo que significa tener una discapacidad dentro del contexto de esa familia y en su comunidad. Todo esto es contexto cultural, y en ninguna parte ha sido más evidente que en los últimos años debido a la pandemia y su devastación en los niños, las familias y las comunidades, en particular aquellos que históricamente han sido marginados.
Los sistemas de salud, primera infancia, salud mental y de defensa de derechos tienen una base cultural. Necesitamos considerar los sistemas en los que las personas tienen que confiar y que tienen múltiples culturas propias. Entonces, si soy un miembro de la familia y mi hijo(a) necesita el apoyo de la atención médica, la atención de la salud mental, el sistema escolar, el sistema de discapacidad, entro en una cultura diferente cada vez. El sistema de salud tiene su propio lenguaje, tiene sus propias reglas, tiene su propia política. Lo mismo es cierto en el sistema educativo y es posible que ni siquiera se alineen entre sí.
Comprender la profundidad y complejidad de las múltiples dimensiones de la cultura es muy importante en la conducción de la investigación. Las definiciones de competencia cultural y lingüística se encuentran en un marco desarrollado en la Universidad de Georgetown en 1989. El concepto de competencia cultural surgió del trabajo de Terry Cross, Barbara Bazron, Karl Dennis, Mareasa Isaac y Karl Dennis para el Instituto Nacional de Salud Mental . Más tarde, mis colegas y yo creamos un marco y una definición de competencia lingüística. Yo, junto con M. Clare Dunne y Suzanne Bronheim, presenté la competencia lingüística en un informe publicado por The Commonwealth Fund .
Tawara Goode
La competencia cultural requiere que las organizaciones tengan un conjunto de valores y principios claramente definidos y congruentes, y no pueden simplemente declarar esto en un sitio web o en un folleto. Deben demostrar comportamientos, actitudes, políticas, estructuras y prácticas que les permitan trabajar con eficacia en todas las culturas. Y deben hacer esto en todos los niveles de la organización.
Ser culturalmente competente es comprender la cultura dentro del contexto de la investigación o cualquier filtro que pueda estar usando, y es diferente de la humildad cultural, aunque ambas son importantes. Muchos practicantes resuenan con la humildad cultural porque su enfoque principal está en el individuo, mientras que la competencia cultural analiza la capacidad de una organización o sistema completo además de los individuos.
También es importante para esta discusión el lenguaje, porque está fuertemente ligado a la cultura. Por lo que, cuando consideramos la capacidad de una organización para realizar investigaciones, debemos incluir y evaluar su capacidad para transmitir información de una manera que una amplia muestra representativa de personas pueda entender. Debe incluir personas con dominio limitado del inglés, personas con discapacidades y personas con necesidades de comunicación únicas, o una combinación de ellas. No se limita a la capacidad de traducir un documento. La competencia lingüística requiere que las organizaciones y los proveedores aborden realmente la alfabetización en salud y la alfabetización en salud mental.
Al igual que la competencia cultural, la competencia lingüística debe integrarse en la política, en las estructuras y prácticas de una organización, y se deben dedicar los recursos apropiados. En los Estados Unidos se hablan muchos idiomas, y las personas que hablan otros idiomas además del inglés están realmente subrepresentadas en la investigación por una variedad de razones, incluido el incumplimiento del Título VI de la Ley de Derechos Civiles de 1964, que exige que los destinatarios de fondos federales hagan que los programas, servicios y actividades sean accesibles para personas con dominio limitado del inglés.
Esta discusión también debe abordar el uso del acrónimo DEI. Frecuentemente tratamos la diversidad, la equidad y la inclusión como si fueran una sola cosa, en lugar de los conceptos y prácticas distintivamente diferentes pero relacionados que son. Los términos no son intercambiables. En pocas palabras, la diversidad se compone de diferentes calidades de elementos. Me gusta enfatizar la diversidad cultural porque se trata de las diferencias entre las personas. La equidad es brindar a las personas apoyo y asistencia según sus intereses, necesidades, circunstancias y capacidades. La inclusión significa diferentes cosas para diferentes personas en diferentes circunstancias. Para los propósitos de esta discusión, considere las definiciones distintivamente diferentes de inclusión desde las perspectivas de recursos humanos, LGBTQ+ y discapacidad.
¿Inclusión significa lo mismo que pertenencia y qué significa en la investigación? ¿Es posible que las personas con IDD y sus familias, a través de diversos grupos raciales, étnicos, culturales, lingüísticos y otros grupos de identidad, se incluyan en la investigación sin tener realmente un sentido de pertenencia, ya sea porque no entendieron los términos o porque las cosas se movieron demasiado rápido? Más allá de la comprensión, ¿están involucrados en todos los aspectos del diseño, la implementación y la difusión de la investigación? Debemos desafiarnos a nosotros mismos para preguntar: "¿A quién estamos excluyendo?"
Es fundamental que la comunidad investigadora responda a la pregunta: "¿Disparidades en qué?"
La disparidad también debe abordarse en relación con DEI. Hay disparidades, o diferencias, en IDD a nivel del sistema, institucional, comunitario y experiencial. ¿Qué significa eso en la conducción de la investigación? Es fundamental que la comunidad investigadora responda a la pregunta: "¿Disparidades en qué?" ¿Es disponibilidad, aceptabilidad, accesibilidad, calidad o utilización? Para muchos grupos marginados, los apoyos y servicios pueden estar disponibles y accesibles, pero no son aceptables debido a la cultura.
También tenemos que redefinir quién puede llamarse investigador. ¿Es solo alguien con un título avanzado? Tenemos que ser conscientes de las diferencias de poder entre las universidades, las instituciones de investigación y las comunidades.
Para garantizar que los principios de competencia cultural y lingüística se respeten y se cumplan en futuros proyectos de investigación, considere estos lineamientos:
- Reconocer que como humanos todos somos seres culturales.
- Aceptar que cada uno de nosotros tiene múltiples identidades culturales.
- Entender que tener una discapacidad es solo un aspecto de la identidad de una persona.
- Respetar que la interseccionalidad es la realidad cotidiana de la vida de una persona con IDD y su familia, y reconocer las experiencias históricas de las personas con IDD en todos los grupos raciales, étnicos y culturales.
- Actuar con el entendimiento de que el idioma y la cultura están inextricablemente vinculados.
- Garantizar que las personas con IDD participen activa y significativamente en todos los aspectos de la investigación.
A medida que pensamos en la naturaleza de la investigación que llevamos a cabo y con quién, estas son preguntas importantes. ¿Quién queda fuera y quién es invitado a entrar? ¿Qué significa equidad para las personas con IDD? Sabemos que tenemos políticas sistemáticas injustas que perjudican injustamente a las personas con discapacidades.
Tenemos que cambiar la forma en que realizamos la investigación, no solo los temas generales sino también los temas específicos y los métodos. Tenemos que hacer estos cambios no solo en nuestras organizaciones, sino en nosotros mismos. Y debemos poseer colectivamente la voluntad política, la experiencia y los recursos para enfrentar y abordar las disparidades, la desproporcionalidad y las desigualdades que descubrimos. Tenemos que redefinir cómo pensamos acerca de la investigación.