Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad

Resumen en lenguaje claro

En los últimos 60 años, las personas con discapacidades se mudaron de instituciones grandes a hogares con sus familias o grupos más pequeños porque podían recibir servicios que los ayudaran a vivir en la comunidad. Si bien hemos progresado mucho en el cierre de esos grandes lugares para vivir, no sabemos mucho sobre las experiencias de vivienda de las personas con discapacidades que pertenecen a grupos raciales o culturales que han sido discriminados durante muchas generaciones. Los investigadores y las agencias gubernamentales no han recopilado suficiente información sobre la raza o la cultura de las personas con discapacidades. Sabemos que las personas con IDD con antecedentes raciales y étnicos que históricamente han sido discriminados reciben menos servicios que las personas blancas.

Necesitamos saber más sobre la identidad de las personas con IDD que viven en varios tipos de lugares. ¿Cuál es su raza? ¿Cuál es su cultura? ¿Son pobres? ¿Viven cerca del transporte público? ¿Pueden obtener alimentos saludables? Todas estas cosas importan cuando observamos si las personas con discapacidades están viviendo una buena vida.

Necesitamos probar nuevas políticas y prácticas centradas en la persona para aprender cómo funcionan para personas de grupos raciales, étnicos y culturales que históricamente han enfrentado discriminación. Necesitamos comprender cómo los cambios en la forma en que Medicaid paga los servicios facilitarán o dificultarán que las personas con discapacidades que pertenecen a estos grupos obtengan los apoyos que necesitan.

Para hacer esto, debemos asegurarnos de que las personas con discapacidades de comunidades que han enfrentado mucha discriminación se incluyan como líderes y participantes en la investigación.

Particularmente para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés), las últimas décadas han visto un cambio enorme de vivir en entornos institucionales grandes a vivir en el hogar con miembros de la familia o en entornos de grupos más pequeños. El aumento de los servicios basados en el hogar y la comunidad ha sido rastreado por el Proyecto de Sistemas de Información Residencial (RISP, por sus siglas en inglés) de la Universidad de Minnesota, que trazó el pico en la cantidad de personas con IDD en instituciones estatales a fines de la década de 1960 en aproximadamente 200,000 personas. Hoy, alrededor de 16,200 permanecen en instituciones estatales, y 17 estados y el Distrito de Columbia han cerrado todas sus grandes instalaciones estatales para personas con IDD. A nivel nacional, el número de personas en centros de atención intermedia para personas con IDD también ha disminuido significativamente. Hoy en día, la mayoría de las personas con IDD, ya sea que reciban apoyo financiero o no, viven en casa con miembros de la familia durante toda su vida. Y casi el 60 por ciento de las personas que reciben servicios del sistema de servicios IDD viven en casa con la familia.

A pesar del progreso en el cierre de instituciones, en realidad sabemos muy poco sobre las disparidades raciales, étnicas, lingüísticas y culturales en los arreglos de vivienda de las personas con IDD. El proyecto RISP no recopila datos sobre raza o etnia, y algunos estados tampoco recopilan adecuadamente estos datos. Los altos niveles de datos faltantes hacen que sea realmente difícil, en realidad imposible, examinar las disparidades que puedan existir. ¿Las personas con IDD viven en barrios que no se consideran seguros, por lo que su libertad de movimiento está restringida? Este es solo un ejemplo de los factores que afectan la vida comunitaria y crea un importante problema de política que debemos abordar a nivel estatal y nacional.

Dicho esto, hay algunas cosas que sí sabemos. Sabemos que las tasas de discapacidad y las necesidades de servicios y apoyo a largo plazo son más altas en varias poblaciones marginadas. También sabemos, a través del trabajo de Charlene Harrington y sus colegas de la Universidad de California-San Francisco , que las personas en comunidades raciales y étnicas históricamente marginadas tienen menos probabilidades de recibir servicios que las personas blancas, y cuando los reciben, reciben menos de ellos. Mientras tanto, los Indicadores Básicos Nacionales han encontrado disparidades raciales y étnicas entre las personas con IDD en salud preventiva, empleo comunitario y vida comunitaria. Claramente, existen muchas barreras sistémicas para conocer, calificar y acceder a los servicios formales de IDD, y las personas que reciben los servicios a menudo encuentran una falta de competencia cultural y lingüística en la prestación de esos servicios.

Las tasas de discapacidad y las necesidades de servicios y apoyo a largo plazo son más altas en varias poblaciones marginadas.

Por lo tanto, necesitamos saber más sobre la raza, el origen étnico, las culturas y otras identidades de las personas que viven con IDD en diversos entornos. Necesitamos entender sus experiencias y las disparidades que enfrentan cuando acceden y usan servicios y apoyo.

También necesitamos aprender qué impacto tienen las características del hogar y del vecindario en las necesidades y los resultados del apoyo. Con esto nos referimos a los determinantes sociales de la salud: qué significan los niveles de pobreza, el acceso al transporte y la alimentación, por ejemplo, para la calidad de vida en los hogares que incluyen personas con discapacidad.

A continuación, debemos medir si las prácticas centradas en la persona pueden mejorar la vida de las personas con IDD de grupos históricamente marginados y en qué medida. Necesitamos crear estrategias centradas en la persona que se modifiquen de manera culturalmente competente y medir su eficacia.

Estudiar si un aumento en el número de modelos alternativos de vivienda para personas con IDD reduce, o en realidad aumenta, las disparidades raciales y étnicas es otra cuestión vital. Dentro de estos nuevos modelos, ¿qué papel juega la renta?

Finalmente, ¿cuál es el efecto de la evolución de los modelos de financiación de Medicaid en el acceso, los resultados y las disparidades? Necesitamos ver cómo los estados están diseñando sus sistemas, si están usando exenciones o autoridades de planes estatales, o usando atención administrada versus tarifa por servicio.

Estamos en las primeras etapas de comprensión de las disparidades experimentadas por las personas con IDD que pertenecen a comunidades históricamente marginadas. Es importante reflexionar críticamente sobre por qué esto es así. Necesitamos hacer algunas preguntas realmente difíciles sobre quién está realizando la investigación y quién está informando la investigación. ¿Estamos asesorando y construyendo la próxima generación de futuras cátedras de investigación, y eso incluye a las personas con discapacidad en general y a las de comunidades minoritarias en particular?

Debemos comprometernos significativamente con estas comunidades para traducir esta investigación en práctica a medida que avanzamos.