Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad

Resumen en lenguaje claro

Las familias siempre han sido la principal fuente de apoyo para niños y adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD). En los Estados Unidos, alrededor del 80 % de las personas con IDD reciben algún tipo de apoyo a través de sus familias. Muchos viven con sus familias hasta bien entrada la edad adulta. Esto puede ser más común en familias de comunidades minoritarias, que han sido marginadas o heridas de muchas maneras debido a la opresión directa o sistémica. Necesitamos aprender más sobre todos los tipos de familias para crear un sistema que funcione para todos. También necesitamos mirar las diferentes formas en que las familias satisfacen sus propias necesidades, en lugar de verlos solo como familias con problemas.

Hay largas listas de espera para recibir servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS, por sus siglas en inglés), y cuando las familias obtienen apoyo, frecuentemente no es suficiente para satisfacer todas sus necesidades. La cantidad de dinero que algunos estados gastan en servicios para personas con discapacidades es muy baja. Por ejemplo, en Texas, a los profesionales de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés) se les paga un promedio de $8.11 por hora cuando los restaurantes de comida rápida pagan al menos $15 por hora. Esto dificulta que las familias contraten profesionales de apoyo directo. Necesitamos aprender más sobre el papel de los navegadores familiares y cómo pueden ser útiles para las familias que no reciben suficientes servicios. También debemos ver cómo las comunidades pueden fortalecerse para apoyar a las familias. Finalmente, necesitamos entender tanto los objetivos como las preocupaciones de las familias de comunidades minoritarias porque a menudo quedan fuera de los estudios de investigación.

Las familias siempre han sido la principal fuente de apoyo para niños y adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés). En los Estados Unidos, se cree que aproximadamente el 80 % de las personas con IDD obtienen apoyo de sus familias. Más de la mitad de todos los beneficiarios de apoyos y servicios financiados por Medicaid para personas con IDD viven con sus familias.

Muchas personas con IDD continúan viviendo con sus familias hasta bien entrada la edad adulta, y la evidencia anecdótica sugiere que esto ocurre aún más frecuentemente en grupos racial y étnicamente minoritarios. Uno de los mayores desafíos relacionados con la investigación sobre el apoyo a las familias es la falta de datos nacionales. Hay pocas fuentes de datos sobre los cuidadores familiares, y las muestras nacionales que representan la diversidad de familias en los Estados Unidos a menudo no incluyen preguntas sobre los cuidadores, por lo que es difícil determinar las necesidades de los cuidadores y las familias.

La investigación sobre el apoyo a las familias ha pasado por alto sistemáticamente a los grupos históricamente minoritarios y se ha centrado principalmente en las familias que reciben apoyos y servicios financiados por el gobierno. Y si bien se han realizado algunas investigaciones sobre familias latinas y negras con miembros con IDD, se ha realizado muy poca sobre otros grupos, incluidas las familias asiáticas o árabes.

En el pasado, la investigación se ha centrado en los desafíos y los resultados negativos relacionados con los cuidadores familiares. Ha habido menos atención a la resiliencia familiar y los factores que contribuyen a las familias resilientes. La investigación familiar ha tendido a centrarse en las experiencias de las madres, y eso se debe a que las madres tienden a ser las principales cuidadoras de niños y adultos con IDD. Entonces, no ha habido una comprensión completa del contexto familiar, incluidos otros miembros de la familia, como abuelos, hermanos o padres; u otros tipos de familias, como familias extendidas, familias que incluyen miembros LGBTQ+ o familias de elección.

Otro tema importante en este momento es que la mayoría de las familias con un miembro que tiene IDD no reciben apoyo federal o estatal para sus servicios. Muchos estados mantienen largas listas de espera. En Texas, la lista de espera para los programas de exención de Medicaid que brindan servicios a personas con IDD ahora es de más de 13 años, según el Plan Estratégico de Discapacidades Intelectuales del Estado de Texas de enero de 2022.

Una vez que las personas obtienen los servicios, las tasas de reembolso y los montos en dólares pueden ser muy bajos. En este momento, una gran crisis en todo el país, pero especialmente en Texas, es que faltan trabajadores de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés) y el salario es muy bajo. Los trabajadores de apoyo directo en Texas ganan un promedio de $8.11 por hora en salario base, mientras que los restaurantes de comida rápida pagan al menos $15. Entonces, ¿adivine qué decisiones toma la mayoría de las personas?

Necesitamos más investigación sobre las experiencias de las familias que no están en el sistema y su lucha por obtener servicios. Y necesitamos más investigación sobre el impacto de los servicios para aquellos que están en el sistema. También debemos examinar si existen disparidades entre los miembros del sistema por motivos de raza y etnia, entornos rurales y urbanos, niveles de ingresos y otros tipos de diferencias.

Más recientemente, se ha prestado cierta atención a la investigación de las experiencias de los hermanos, ya que ha crecido una red de liderazgo de hermanos y los defensores de la necesidad de incluir a los hermanos en la investigación familiar se han vuelto más vocales. Se ha prestado cierta atención a los resultados de los cuidadores familiares de familias que han estado subrepresentadas en la investigación, como familias inmigrantes, familias latinas y afroamericanas. Y parte de esta investigación ha demostrado que ser un cuidador familiar es una experiencia diferente en estos grupos. Los cuidadores afroamericanos, por ejemplo, informan una mayor preocupación por las interacciones entre su familiar con IDD y la policía.

La investigación centrada en las disparidades raciales y étnicas en los servicios de salud y especializados para niños con IDD afecta a las familias de muchas maneras. Las familias pueden enfrentar barreras para acceder a servicios clave para sus hijos, como barreras del idioma, recursos económicos limitados, niveles educativos más bajos y falta de información suficiente para tomar las decisiones correctas. Ellos también experimentan discriminación. Mi investigación sobre las familias latinas sugiere que los proveedores deben ser más proactivos para garantizar que obtengan las referencias correctas para servicios importantes. Nuestro equipo de investigación también ha creado programas de capacitación para padres diseñados para grupos específicos para garantizar que obtengan la información o puedan acceder a más recursos para su hijo(a) o su familia. Por ejemplo, hemos adaptado un programa de educación para padres que comenzó con familias latinas y luego lo adaptamos para familias negras y familias inmigrantes chinas. También tenemos un grupo trabajando en adaptarlo a la comunidad Navajo. Es realmente importante comprender que una talla no sirve para todos y que debemos asegurarnos de que los programas se adapten y sean relevantes para los diferentes grupos.

Se está prestando más atención al hecho de que las familias brindan apoyo a lo largo de la vida y que el apoyo a las familias se extiende mucho más allá de los años de edad escolar. También se reconoce que los cuidadores familiares de personas con IDD tienen una experiencia diferente a la de otros cuidadores familiares. Por ejemplo, la encuesta Family & Individual Needs for Disability Supports realizada por The Arc of the United States y el Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota encontró que los cuidadores familiares de adultos con IDD brindan más horas de apoyo, más apoyo, y lo hicieron por períodos de tiempo más largos que los cuidadores que respondieron a otras encuestas de cuidadores, incluido un estudio de la Alianza Nacional para el Cuidado, que se enfoca en los cuidadores de adultos mayores.

Durante los últimos 20 años, se ha reconocido cada vez más la importancia de las familias y la necesidad de brindarles un mejor apoyo, incluidos más y mejores cuidados de relevo.

El Centro de Investigación y Capacitación de Apoyo Familiar (FSRTC, por sus siglas en inglés) fue financiado por la Administración de Vida Comunitaria para involucrar a las familias y las partes interesadas en la investigación de las necesidades de las familias que apoyan a sus familiares con discapacidades y explorar los tipos de prácticas de apoyo que se necesitan para que las familias cumplan este importante papel social.

El FSRTC creó un plan estratégico para la investigación de apoyo familiar y llevó a cabo seis proyectos adicionales, incluido un estudio de cuidadores cuyos hijos adultos estaban en programas de cuidado administrado, estudios que examinaron los efectos de los programas de cuidado autodirigido en los cuidadores, un estudio que identificó prácticas prometedoras para cuidadores y una intervención de capacitación para padres latinos.

Otro trabajo dirigido a apoyar a las familias incluye el desarrollo de una comunidad de prácticas de estados que utilizan el marco de Charting the LifeCourse como una forma de ayudar a las familias a pensar sobre lo que hace una buena vida y cómo llegar allí. Otro artículo en este número analiza cómo se está adaptando el marco en diferentes contextos culturales. Un componente clave del marco es la necesidad de redes sociales y vínculos con las comunidades, en lugar de depender únicamente de los servicios pagados. Este es un enfoque centrado en la familia que se basa y contribuye a la resiliencia familiar.

Los pasos adicionales para capturar de manera más adecuada y precisa la experiencia de los cuidadores familiares en comunidades minoritarias incluyen prácticas como el muestreo excesivo de grupos raciales y étnicos subrepresentados, inmigrantes y refugiados; y comparar las experiencias de los cuidadores familiares a través de la raza, el origen étnico, el idioma y la cultura.

Para comprender mejor las necesidades de las familias y qué tipo de apoyos quieren y necesitan, debemos esforzarnos más para asegurarnos de que sean miembros activos de los equipos de investigación, no solo participantes. Necesitamos incluir a las personas con discapacidades, así como a los miembros de la familia, y asegurarnos de que se escuchen sus voces. Y debemos centrarnos en la investigación sobre los efectos del racismo sistémico e institucionalizado en las familias que tienen miembros con discapacidades.