Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad

Makom, como se le conoce hoy, fue fundada en 1982. Al igual que otras organizaciones similares en los Estados Unidos, Makom fue creada por familias que ya no estaban dispuestas a aceptar la noción de que las personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) estaban destinadas a vivir bajo “cuidado” institucional. En su lugar, los fundadores de Makom imaginaron vidas de abundancia entre sus hijos adultos con IDD, justo en medio de las comunidades en las que nacieron.

En nuestro caso, había una segunda pieza crítica. Makom fue fundada como la Fundación Judía para Hogares Grupales (JFGH, por sus siglas en inglés) por una media docena de familias que creían no solo que sus hijos adultos con IDD debían vivir, trabajar, aprender y jugar en sus comunidades de origen, sino también que esos adultos con IDD podían vivir sus vidas judíamente.

En 1980, la comunidad judía en Maryland, Virginia y Washington, D.C. ascendía a unas 285,000 personas, un número no insignificante, pero que representaba algo menos del 3 % de la población total en esas tres jurisdicciones. Había organizaciones que apoyaban a las personas con IDD en la región y sus alrededores en ese momento, muchas de las cuales hacían un buen trabajo, pero prácticamente ninguna brindaba expresiones plenas de fe, y mucho menos una comunidad de fe minoritaria. Hoy, la comunidad judía en la región es de más de 446,000 personas y sigue siendo alrededor del 3 por ciento de la población total.

En los primeros días de la historia de la organización, el enfoque estaba, francamente, en la comunidad judía. No fuimos fundados ni incorporados como una organización religiosa, pero el enfoque en apoyar a los judíos con IDD en particular se debió a que las familias dentro de la comunidad judía querían otra opción. La organización se formó no porque otras organizaciones estuvieran haciendo un mal trabajo apoyando a los judíos con IDD, sino porque esas otras organizaciones no podían conocer todos los matices de lo que eso significaba.

Emma Waller de Makom, a la derecha, ha trabajado con Patrick Day desde 2012.

Como ejemplo, todos los hogares en los que las personas con IDD recibieron apoyo residencial ofrecieron con orgullo una cocina kosher. Ahorrándonos una buena cantidad de detalles, esto significa esencialmente que solo se pueden preparar ciertos alimentos para las comidas (por ejemplo, sin carne de cerdo ni mariscos). Para muchos judíos con IDD para quienes la observancia de kashrut (leyes dietéticas judías) era esencial, esta se convertiría en su única opción.

Desde su fundación hace 40 años, la organización ha aprendido mucho. Ahora conocidos como Makom, nos enorgullecemos de seguir siendo (¡con suerte!) una excelente opción para los judíos con IDD. También reconocemos el privilegio y la responsabilidad de apoyar a personas de diversos orígenes religiosos, étnicos, culturales y de otro tipo. También estamos aprendiendo qué tan bien y, en algunos casos, qué tan mal estamos apoyando a las personas cuya fe y otras tradiciones son maravillosamente variadas y diversas. Por lo general, es un ejercicio de afirmación, aunque no pocas veces de castigo, para nosotros, una organización fundada en la premisa de apoyar a una comunidad minoritaria.

En los últimos años, se nos ha recordado en términos crudos los temas fundamentales de la equidad y la justicia social. Los horribles asesinatos de George Floyd, Breonna Taylor y muchos otros de las comunidades de color nos han obligado a reconocer los prejuicios institucionales y las barreras que son obstinadas y persistentes. Hemos sido testigos de un fuerte sentimiento antiasiático y violencia, y seguimos viendo un sentimiento antilatino y antiinmigración que invade nuestro discurso nacional. Y sí, también vemos un aumento preocupante del antisemitismo. Estas experiencias de los últimos años, para Makom, nos han obligado a repensar nuestro trabajo y nuestro enfoque.

Makom ha pasado recientemente por un cambio de marca "hasta la médula", que incluye una misión, visión y valores nuevos y contemporáneos, todos los cuales apuntan sin concesiones a la autodeterminación. Nuestra misión es apoyar y capacitar a las personas para que alcancen la calidad de vida a la que aspiran. Entre los cuatro valores fundamentales de la organización se encuentra la autodeterminación. Reconocemos el valor intrínseco y la dignidad de todas las personas y apoyamos su derecho a tomar sus propias decisiones de vida. Incluso nuestro eslogan, apoyar vidas autodeterminadas, habla de nuestra aceptación de nuestro papel en la prestación de apoyos que, si se hacen bien, dan como consecuencia resultados no solo importantes para la organización, no solo importantes para los sistemas de atención estatales y federales, sino también resultados importantes para a las personas a quienes Makom brinda apoyo. Esto no es algo especialmente novedoso, pero tampoco es algo especialmente común entre los sistemas de apoyo.

Otra consideración más es nuestro compromiso con una vida comunitaria más individualizada y menos congregada. "Hogares grupales", es justo decirlo, es un lenguaje industrial cansado. En muchos sentidos, es incluso un poco un oxímoron. Pocos de nosotros vivimos en hogares grupales. Vivimos en hogares familiares, generalmente con una pareja, frecuentemente con niños, a veces hasta la edad adulta. El hogar familiar promedio en los Estados Unidos es de 3.2 personas. Y por lo general, esas 3.2 personas están relacionadas, a diferencia del típico “hogar grupal”. Entonces, abrimos un diálogo extraordinario y rico con las personas que Makom apoya con la pregunta: "¿Cómo quieres vivir?" Tan solo en los últimos dos años, las casas en las que las personas reciben apoyo de vida comunitaria de Makom se han reducido a un promedio de 2.89 personas por hogar, lo que resulta en gran parte de las respuestas a veces sorprendentes (¡particularmente para las familias!) que recibimos a esa pregunta.

Estas consideraciones dispares pero en última instancia relacionadas colocan a Makom y organizaciones similares en un punto de inflexión. ¿Ante quién somos responsables? ¿Qué hacemos si (o, más exacta e inevitablemente, cuando) lo que la persona quiere es diferente de lo que el sistema está diseñado para proporcionar? En nuestro caso, ¿qué pasa si apoyamos a un judío con una IDD para quien el kashrut simplemente no es importante? ¿Cómo nos acercamos a alguien a quien apoyamos cuya tradición de fe incluye querer un árbol de Navidad o pasar la Nochebuena en los servicios de la iglesia? ¿Cómo nos aseguramos de que, aunque solo sea a través del prisma de la autodirección, le damos la bienvenida a personas de todos los orígenes raciales, étnicos y culturales? Y está esto: ¿Qué hemos aprendido a través de nuestras propias experiencias y de acuerdo con los principios básicos de autodeterminación sobre otras comunidades minoritarias?

La lista de preguntas es interminable. Un poco menos del 80 % de las personas a las que apoyamos que han revelado información racial se identifican como blancas. Casi el 3 % se identifica como asiático, el 4.3 % pertenece a la comunidad latina y un poco más del 10 % pertenece a la comunidad afroamericana/negra. Sin embargo, en el condado de Montgomery, Maryland, donde Makom realiza la mayor parte de su trabajo, el Censo de Estados Unidos de 2020 situó a la comunidad afroamericana en un 18.1 % y a la comunidad latina en un 20.5 %.

Desde nuestra fundación, Makom buscó responder a las necesidades y aspiraciones de una comunidad religiosa minoritaria. Permanecemos entre un pequeño puñado de organizaciones comunitarias en los Estados Unidos dedicadas, al menos en parte, a apoyar a esta comunidad en particular. Y, a medida que hemos evolucionado y crecido, también hemos lidiado con la yuxtaposición de nuestros orígenes en la justicia social y un panorama de justicia racial estadounidense del siglo XXI; de nuestro compromiso significativo y sustantivo con la autodeterminación (incluso cuando a un judío con IDD le importa mucho menos mantenerse kosher de lo que podríamos haber imaginado hace 40 años) y las realidades de la evolución demográfica en la región.

A través de nuestra introspección, hemos decidido que simplemente debemos hacer un trabajo más explícito para llegar e invitar a personas con IDD de otras razas, orígenes lingüísticos, etnias y culturas. Nuestros sistemas de atención—Servicios basados en el hogar y la comunidad y los sistemas regulatorios y de financiamiento estatal que los implementan—no están, por sí solos, creados para responder únicamente a las necesidades y aspiraciones de las personas con IDD cuya visión del mundo está influenciada tanto por su experiencias raciales, étnicas y culturales como su IDD. También hemos decidido que hablar o escribir artículos al respecto no es suficiente. La prueba está en los resultados.

Entre una serie de iniciativas estratégicas para Makom está diversificar su junta directiva para reflejar más de cerca la comunidad en la que hacemos nuestro trabajo. Somos parte de una asociación local de organizaciones de proveedores que analizan e intercambian datos demográficos en un alcance dirigido a las comunidades latina y asiática, que están subrepresentadas en Makom. Estamos capacitando a nuestro personal y liderazgo en ideologías de apoyo progresivo que combinan nuestros compromisos con la autodeterminación y la justicia social. Nos hemos remontado a nuestros orígenes para asegurar la plena participación de los judíos con IDD en las mismas comunidades en las que nacieron y expandir el mismo compromiso a otras comunidades subrepresentadas, al mismo tiempo que apreciamos que estas comunidades no son más homogéneas que las comunidades mayoritarias. Adoptamos la autodeterminación como nuestro principio rector para asegurar que todos decidan su curso de vida y los resultados hacia los cuales ellos y nosotros, a su servicio, trabajamos.

A través de ese trabajo, persistiendo a través de los errores inevitables que cometeremos en el camino, viviremos en nuestra meta más grande de convertirnos en Makom, la palabra hebrea para lugar. No colocar como un punto en un mapa o lugar físico en comunidad, sino cada uno ocupando el lugar que le corresponde en la gestalt humana. Para nosotros, ese lugar es el punto de partida para vidas autodeterminadas de abundancia para todos.