Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad

La vida es un viaje lleno de experiencias y oportunidades únicas. Para las personas con discapacidades y sus familias, frecuentemente se necesita información adicional y apoyo para navegar y planificar la vida que desean. El marco de Charting the LifeCourse (CtLC) es un movimiento de base auténtico impulsado por la creencia central de que todas las personas tienen derecho a vivir, amar, trabajar, jugar y perseguir sus aspiraciones de vida. El marco fue creado para ayudar a las personas y familias de todas las capacidades y edades a desarrollar una visión para una buena vida y descubrir lo que se necesita para vivir la vida que desean. Las herramientas ayudan a explorar las posibilidades de la vida, organizar objetivos personales e identificar los servicios y apoyos necesarios. Lo que comenzó con una pregunta sobre qué apoyo necesitan las personas y sus familias se ha convertido en un movimiento transformador centrado en el ser humano que impacta las políticas y prácticas en todo el país.

El marco CtLC evolucionó dentro de un proceso de colaboración dirigido por el Instituto para el Desarrollo Humano de la Universidad de Missouri-Kansas City, un Centro Universitario para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (UCEDD, por sus siglas en inglés), en asociación con partes interesadas nacionales y estatales. Fue iniciado por un equipo de investigadores familiares interesados en comprender las necesidades de las familias que brindan apoyo a miembros con discapacidades a lo largo de la vida. Las familias y los autogestores de todo el mundo han sido fundamentales para el desarrollo y la evolución continua del trabajo. El marco evolucionó rápidamente hasta convertirse en recursos y herramientas que las personas pueden usar en su vida cotidiana, así como para cambiar los sistemas y las políticas. El marco fomenta el uso de un lenguaje sencillo y cotidiano en materiales y actividades.

Centrado en las experiencias de vida y las posibilidades en cada una de las etapas de la vida tanto para la persona como para su familia, el marco CtLC ayuda a las personas y sus familias a desarrollar planes centrados en la persona y a navegar conversaciones desafiantes pero transformadoras sobre la dignidad del riesgo, la elección informada, el fin de la planificación de la vida y la toma de decisiones con apoyo. El marco y las herramientas exploran las perspectivas individuales y familiares como fuerzas distintas pero inextricables en la búsqueda de vidas significativas para todos los miembros de la familia. El marco abarca la personalidad, la autodeterminación y la comprensión de que todo significa todo: todas las habilidades, todas las razas, todos los idiomas, todas las culturas, todas las edades, todos los géneros.

Con este fin, CtLC continúa evolucionando para llegar a la mayor cantidad de personas posible. El marco se refina continuamente en función de los comentarios de las personas con discapacidades, sus familias y profesionales que representan muchos dominios de diversidad. Trazar los cimientos de LifeCourse se basa en la realidad de que todas las formas de diversidad son componentes vitales, necesarios e insustituibles de la existencia humana. Para vivir esta realidad, los profesionales deben reconocer que la planificación, la resolución de problemas y la defensa están influenciadas culturalmente, al igual que los conceptos de autodeterminación, defensa y personalidad. Una cultura puede valorar la independencia individual, mientras que otra valora la interdependencia colectiva, por ejemplo, y esta diferencia puede afectar profundamente la vida de las personas con discapacidad.

Brenda Smith, al centro, colaboró con Jim Warne, a la derecha, para presentar el marco Charting the LifeCourse en Dakota del Sur.

Como familiares de personas con discapacidades, los creadores del marco y las herramientas fueron testigos de las limitaciones de los programas y servicios genéricos e inflexibles que no tienen en cuenta la diversidad y complejidad de las familias individuales. Las herramientas fueron diseñadas para ser lo más claras, visualmente atractivas y adaptables posible, porque sabemos que el "todo" no puede ser "todo incluido" sin la capacidad de crecimiento, flexibilidad y personalización. En el Centro de asistencia técnica y capacitación LifeCourse Nexus, nuestros equipos colaboran con muchos socios diferentes, desde autogestores y sus familias hasta sistemas estatales. La asociación con diversas organizaciones familiares condujo a la traducción del marco y las herramientas a varios idiomas, incluidos español, mandarín, portugués y amárico. La colaboración va más allá de la traducción lingüística, asegurando que el marco aborde y respete los contextos únicos de las personas y sus familias. La transcreación, un término acuñado en la combinación de traducción lingüística con adaptación cultural y reinterpretación creativa comunica un mensaje manteniendo su intención, estilo, tono y contexto. Oliver Carreira discutió la transcreación en un capítulo de libro del 2020, y Mar Díaz-Millón y María Dolores Olvera-Lobo discutieron el término en una revisión de la literatura en Perspectives: Studies in Translation Theory and Practice. En pocas palabras, es una asociación para ayudar a las personas a adaptar los materiales para satisfacer sus necesidades.

Recientemente, LifeCourse Nexus se asoció con el Centro para Discapacidades de la Universidad de Dakota del Sur, representantes de la Nación Lakota y un Embajador de LifeCourse de Dakota del Sur para transcrear herramientas y materiales de LifeCourse para jóvenes Lakota en edad de transición. Este viaje colaborativo de aprendizaje sobre la cultura y la historia de Lakota dio como resultado una trayectoria personalizada y una herramienta Estrella de Apoyo Integrado, que se basa en las creencias, tradiciones, simbolismo y experiencia del pueblo Lakota. Integrated Supports Star fue diseñado para ayudar a las personas a explorar los servicios de apoyo que los ayudarán a alcanzar sus metas y su visión de una buena vida. The Star se enfoca en cinco tipos de recursos: fortalezas y activos personales, relaciones, tecnología, recursos comunitarios y servicios de apoyo basados en la elegibilidad.

En la tradición Lakota, siete es un número importante, por lo que la estrella de apoyo integrado de cinco puntos ganó dos secciones adicionales, ampliando el enfoque en los activos y fortalezas personales. El énfasis en las fortalezas honra la comprensión de la discapacidad del pueblo Lakota. No existe una palabra para discapacidad en el idioma lakota, por lo que el objetivo es ayudar a los jóvenes a encontrar su camino. El diseño se hace eco de los edredones de estrellas tradicionales de Lakota y los colores se derivan de la Rueda Medicinal de Lakota. Las nuevas herramientas honran y hablan de la cultura en la que se encuentran, al mismo tiempo que mantienen el énfasis de LifeCourse en la exploración, la planificación, la resolución de problemas y la defensa. Las herramientas se presentaron en varias reservas y se están probando para su uso en entornos educativos con jóvenes Lakota en edad de transición.

La transcreación a veces implica la personalización que reconoce las diferencias de raza, etnia, género y otros aspectos de la identidad en la forma en que las personas experimentan ciertos eventos. Recientemente, el LifeCourse Nexus se asoció con jóvenes adultos en transición fuera del sistema de acogida para adaptar el marco y las herramientas en función de sus diversas experiencias. A través de una serie de grupos focales, los jóvenes compartieron sobre el proceso de dejar el sistema, lo que estaba funcionando y lo que sentían que faltaba. Los jóvenes, que representan diversas razas y culturas, brindaron comentarios continuos y trabajaron con el equipo de LifeCourse Nexus para crear un conjunto de herramientas personalizado para la transición al cuidado del sistema de acogida.

Los Embajadores de LifeCourse son fundamentales en el proceso de transcreación e implementación del marco en la práctica. Los embajadores son defensores, miembros de la familia y profesionales en una variedad de roles que han profundizado en el aprendizaje y la aplicación de los principios de LifeCourse. Son un grupo diverso que representa muchas culturas, razas, etnias, idiomas, edades, grupos socioeconómicos y prácticas espirituales. Aprovechando el conocimiento de la capacitación de embajadores, así como de sus propias experiencias vividas, los embajadores son poderosos agentes de cambio. Se han convertido en nuestros facilitadores, llevando LifeCourse a sus comunidades, apoyando a las personas y familias a usar el marco para visualizar, planificar y tomar medidas que conduzcan a una buena vida. Un padre, embajador de LifeCourse, facilita grupos de familias de África Oriental, algunas de las cuales hablan principalmente amárico o somalí. Como miembro de la comunidad y facilitadora, organiza pequeñas reuniones en el idioma preferido de los grupos y adapta las actividades y el contenido a su comprensión cultural de la discapacidad para ayudar a las familias a comprender cómo usar las herramientas y el marco para la resolución de problemas y la planificación. Como miembro de la comunidad y facilitadora, ella es la anfitriona de las pequeñas familias. Las familias notan que el énfasis en lo visual y las imágenes ha sido una parte importante de la conexión con el marco y las herramientas, proporcionando un punto de entrada para la personalización. Con el marco y las herramientas como base, el facilitador adapta las actividades y la capacitación al lenguaje preferido de los grupos y la comprensión cultural de la discapacidad. Este proceso permite que el equipo de LifeCourse responda a las necesidades específicas de diversas comunidades y mejore el marco y las herramientas en general.

A medida que trabajamos hacia la equidad y la inclusión, entendemos que las oportunidades de rendición de cuentas sobre los programas y herramientas existentes deben ocurrir junto con la transcreación y el desarrollo. Las conversaciones recientes con las partes interesadas que emigraron de China y América Latina a los Estados Unidos han brindado comentarios valiosos sobre las consideraciones culturales que desafían algunos aspectos del marco y las herramientas. Es un recordatorio importante de que cualquier conversación sobre la vida y el futuro de alguien es increíblemente personal y debe estar impulsada por los valores y creencias de esa persona. Nuestras experiencias vividas y la diversidad personal y colectiva son nuestros activos más valiosos. Esperamos que el marco y las herramientas de Charting the LifeCourse, impulsados por la colaboración, la humildad cultural y la transcreación constante, continúen apoyando los derechos de todas las personas.