Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad

Frecuentemente, cuando alguien con una discapacidad llega a cierta edad, todos los servicios se detienen. Las familias que buscan lo que sigue a menudo encuentran pocas opciones. Encontrar un trabajo puede ser muy difícil porque depende de los servicios de colocación laboral del condado que varían en calidad, y la vida social cambia porque la escuela ya no brinda ese marco.

Alonzo trabajó durante varios años en un centro comercial durante unas pocas horas a la semana, pero básicamente fue expulsado. Ahora tiene casi 40 años, pero nos mantuvimos en contacto con un asesor de colocación laboral del condado y, cuando comenzamos a salir de la pandemia, el asesor mencionó el programa Oportunidades Significativas para Transiciones Exitosas (MOST™, por sus siglas en inglés) como algo nuevo en nuestra área. Alonzo hizo su solicitud, dijeron que encajaría muy bien, y realmente ha sido una experiencia positiva. Como parte del programa, él y otros participantes trabajan en una tienda de mascotas limpiando jaulas y también ayudan como voluntarios en organizaciones comunitarias, incluido un refugio para mujeres.

También está trabajando con un entrenador en Makom para desarrollar sus habilidades musicales. Tiene una audición de tono perfecto y, frecuentemente, ayuda a nuestro afinador de pianos. Ha estado tocando el piano desde que tenía 6 años y le gustaría hacer algo en su carrera con la música una vez que complete el programa MOST™.

La música es una pasión para Alonzo Sullivan.

Específicamente, yo (Alonzo) quiero trabajar en una tienda de música y ser voluntario una vez que deje el programa. En este momento, vivo con mis padres y es un ambiente cómodo. Sé dónde están las cosas y tengo el apoyo de mis padres, pero me gustaría averiguar si puedo vivir por mi cuenta.

Para mí (Patricia), nos gustaría ayudar a que eso suceda, pero también queremos encontrar una situación de vida segura y positiva.

Al ser una familia afroamericana y tener hijos con discapacidades, hemos sentido que no contamos. Probablemente por eso yo (Patricia) siento que tengo que ser más protectora. Alonzo es un gemelo, y recuerdo haber ido a un médico para averiguar qué estaba pasando con su desarrollo cuando tenían 18 meses. El pediatra me decía que no me preocupara porque ellos no alcanzaran los objetivos, pero eventualmente fui a un centro de rehabilitación y les pedí que evaluaran a mis hijos. Frecuentemente me preguntaba si hubiera sido otra persona, ¿habría sido diferente? ¿Habría tenido que resolver todo esto yo misma?

Más tarde, cuando comenzaron la escuela en Ohio en 1988, su escuela quería ponerlos a ambos en aulas de educación especial. A medida que crecieron y nos mudamos a algunos estados diferentes, la mayoría de las escuelas, con la excepción de las de Colorado, prefirieron mantener a todos los estudiantes con necesidades educativas especiales en un salón de clases, separados de sus compañeros. Alonzo tiene discapacidad intelectual junto con parálisis cerebral, pero su hermano gemelo, Adrien, tiene parálisis cerebral pero no discapacidad intelectual. Tuve que luchar para que Adrien estuviera en un salón de clases de educación regular. Siempre sentí que tenía que abogar fuertemente por ellos, y luego, por supuesto, se te ve como la mujer negra enojada si lo haces. También tenemos un hijo y una hija menores sin discapacidades, y fueron testigos de cómo se burlaban de los gemelos mientras crecían. Esto ha afectado a cada uno de ellos de diferentes maneras.

Afortunadamente, tenemos una gran familia que se ayuda mutuamente, y esta es una fortaleza de la que dependemos en gran medida para nuestro apoyo.